Yvonnes historie- Graves og Struma

yvonneNavn: Yvonne

Diagnose: Graves og Struma

Beskæftigelse: Selvstændig frisør

 

 

“Jeg er min egen ambassadør”

Jeg er selvstændig frisør og underviste i Ponygames, havde 3 børn, hvor af den ene var født med alvorlige misdannelser i urinvejene, det tog meget af den fritid jeg havde tilbage af min dagligdag, at jeg undersøgte behandlingsmuligheder osv, da det var en yderst sjælden misdannelse. Min mand arbejdede på Nordsøen, og vi havde fire heste, så jeg var meget alene med det hele og stresset JA. Skriver dette fordi jeg tror at stress er årsagen til, at jeg blev syg /måske eller også blev jeg syg af at være stresset?Det startede med at jeg stod i en ridehal og tænkte,:”hvor har jeg da ondt i mine ben”, jeg kunne næsten ikke stå op, måtte sætte mig på barrieren og undervise, jeg lod en måned gå med at have ondt inden jeg henvendte mig til min daværende læge K.L. som sagde; DU ER STRESSET…..gå hjem og slap af ….nå, jeg troede på ham og gik hjem og stoppede med at undervise, selv om jeg syntes, at det var mærkeligt at jeg kunne have så ondt i benene af at være stresset.

Alle symptomerne

Men livet forsatte og jeg skal love for at tingene tog til, jeg fik voldsomme smerter i nakken, en morgen kunne jeg ikke flytte mit hoved og jeg måtte kalde på min mand for at han skulle hive mig op for jeg skulle kaste op, jeg var ved at blive kvalt … tog til lægen som sendte mig til en nakke scanning men jeg fejlede stadig ikke noget, fik alvorlige problemer med ryggen, tilbage til en ny scanning, men stadig ingen resultat, mine knæ blev scannet men ingenting og jeg tabte mig meget … selv om der ikke var noget at tabe mig af, mine øjenbryn var næsten væk, og mit hår var blevet tyndt, jeg spiste døgnet rundt selv kl. 2 og 4 om natten for bare at holde lidt sul på kroppen og jeg blødte konstant, jeg havde det hele tiden, som om jeg havde løbet et Maraton.

Jeg græd, mit liv var elendigt, jeg havde jo stadig alt det i mit liv som jeg skulle tage mig af, min søn blev opereret i London, hvilket var meget hårdt og tog lang tid, mine teenage piger havde det også svært, de manglede mig og i alt det her havde de heller ikke deres far, og ingen vidste jeg var syg, KUN stresset.

Tror jeg på et tidspunkt næsten troede jeg skulle dø, min puls lå konstant på 130 og jeg glemte alt, kunne ikke finde mit tøj, når jeg ville have noget bestemt på, selv hvad vej jeg skulle køre på arbejdeet, skulle engang til Århus på hospitalet med min søn, men endte smæk forvirret i Herning for jeg kunne ikke huske vejen, nogen gange måtte jeg stoppe, og køre ind til siden og ligge mig med min telefon i hånden, for mit hjerte gjorde så ondt og slog så mange slag, at jeg troede at jeg skulle dø nu .

Min kiropraktor opgav, turde ikke behandle mig mere for min balance var efterhånden blevet så dårlig, at han kontaktede min læge og sagde at han ville have scannet mit hoved, men det ville min læge selvfølgelig ikke, Jeg skulle jo bare slappe lidt af ….flere gange de år endte jeg på skadestuen.

Ja, mærkeligt at jeg ikke skiftede læge, men det gjorde jeg først i 2008, da han i 3 uger valgte at ignorere, at min søn havde sprunget sin blindtarm og måtte indlægges akut med betændelse i hele bughulen …for han havde jo bare en mave infektion, det kunne han ikke blive ved at spilde tid på og det tidspunkt var der gået 8 år. Jeg gik nogen gange på arbejde med tapede led, nakke og ryg, og men var stadig ikke sygemeldt.

 

Handling skaber forvandling

Sådan gik det at jeg nu sad ved min nye læge xxx træt, slidt, modløs, syg, men da jeg havde vejrtrækningsbesvær og problemer med hjertet, sendte han mig til en lunge specialist i Århus.

Jeg skal lige sige, at det kan jeg godt forstå han gjorde, da mine lunger 20 år tidligere havde været klappet sammen 4 gange, så han var bekymret for mine lunger, men op til specialisten i Århus, som inden for 5 min .fandt ud af at jeg havde forhøjet stofskifte og struma, tilbage til egen læge, hvor jeg straks kom i Thycopzol behandling. Stille og roligt vendte mit liv tilbage, men desværre var mit stofskifte så ringe, at de ikke kunne styre det, jeg blev sendt videre til xxx sygehus, hvor jeg spurgte om jeg kunne blive opereret, men det kunne ikke komme på tale, jeg skulle have jodbehandling, det var jeg ked af, men endokrinologen var ikke til at rokke og jeg måtte tie og samtykke, men som jeg havde på fornemmelsen virkede det ikke på mig.

Jeg røg tilbage hvor jeg startede og mit stofskifte gik helt amok igen håret faldt nærmest af osv…..tilbage til endo, nu ville han operere mig, og de fjernede halvdelen af min kirtel , efter operation, fik jeg en virus på balancenerven, det eneste tidspunkt jeg var sygemeldt i hele forløbet fordi jeg ikke kunne stå op ……Så gik det jo fint… i 4 måneder, så var mit stofskifte for lavt.

Op til endokrinolog, og på Eltroxin, og hold da op hvor blev jeg syg, min ældste datter som påtog sig et stort ansvar i dette, måtte komme fra Odense og passe mig, så smed jeg medicinien i skraldespanden, tror at hvis jeg skulle forsætte med dem, så kunne jeg lige så godt tage livet af mig selv (det var virkelig den følelse jeg havde).

Nå op på hesten igen , fik Euthyrox hvilket var betydeligt bedre, følte da at jeg kunne begynde at se frem ad, problemet var bare at jeg ikke kunne komme over 50mg, så fik jeg de samme bivirkninger som på Eltroxinen.

At møde ligesindet

Så i 2012 fandt jeg Stofskiftesupport på Facebook, den bedste dag i alle de år jeg havde været syg, pludselig var der nogen som mig, nogen der forstod …:-)en helt ny verden åbnede sig, for der var jo andre muligheder … glad op til endokrinologen igen og spørge efter Thyriod! men nej det kunne ikke lade sig gøre, han ville da ikke fylde mig med GRIS… puha det kunne jeg næsten ikke klare, ville ikke tilbage til et liv som tidligere.Så kørte jeg hjem printede alt ud vedrørende Thyriod.

Velforberedt tog jeg til min egen læge, han blev lidt nervøs, da han ikke kendte det og ikke kunne hjælpe mig med medicinering, men jeg sagde “bare rolig xxx ,jeg tager selv det fulde ansvar og jeg har nogle meget erfarne mennesker i en støtte gruppe som hjælper mig”, og så fik jeg recepten .Endokrinologen sagde da jeg var der sidst at, jeg kunne få min behandling der hvor jeg fik min medicin, for han ville ikke se mig mere, og jeg sagde til ham, at jeg kun kom så han kunne se hvor godt jeg havde fået det, og at jeg var meget glad for, at min egen læge skulle behandle mig frem over! Så her sidder jeg så i dag snart 14 år efter og føler mig for første gang velbehandlet, mine muskler er langsomt vendt tilbage, mit hår osv. er også blevet meget bedre … tror aldrig det bliver 100 % men er nok på de 90 % nu og er rigtig godt tilfreds og når man hværet så tæt på kanten af livet, tror jeg at man værdsætter det mere, når man føler man får det tilbage.Jeg ville ønske jeg kunne få årene tilbage, så jeg kunne have været noget mere for mine børn og familie, det har kostet rigtig meget på det personlige plan (for hvem vil høre og forstå) jeg ved ,at man ikke skal bebrejde sig selv, for man søgte hjælpen, men fik den ikke, men stadig bedre at få den sent end aldrig.

Det har påvirket meget på det personlige og arbejdsmæssige plan.

Forhold og relationer

Da min sygdom blev opdaget havde jeg levet med min mand i 12 år, og de næste 5 år inden jeg valgte at gå min vej, var et helvede for jeg mødte absolut ingen forståelse, kun sure miner og tavshed, fordi jeg ikke kunne følge med derhjemme, samtidig med at jeg skulle gå på arbejde, vores seksualliv gik helt i stå, for overskuddet var der ikke og min krop føltes som om den var 100 år gammel og gjorde ondt, hvilket jo heller ikke gjorde mig speciel populær .

I mit valg af partner har min sygdom ikke været noget som jeg har tænkt videre over, men det er da absolut ikke det som jeg starter samtalen med, og er da også klar over at det er noget man er nød til at være ærlig omkring, da det jo fylder en del, og kræver meget af dem du lever med.

Forholdet til mine venner er også påvirket meget, jeg har, måtte sortere kraftigt i dem og alle overflødige bekendtskaber og et par venner er røget med i købet, specielt hvis det er nogen hvor jeg har skullet være den givende part i venskabet og være den der trak læsset, det har jeg simpelthen ikke kræfter til mere, så de få jeg har tilbage er virkelige venner og de giver mig en masse.

Heldigvis så forstår min voksne døtre mig godt og hjælper hvis jeg har brug for det, hvorimod min mor bliver let irriteret på mig og kan ikke forstå jeg altid fejler noget, jeg har helt opgivet at forklare hende det, men det gør ondt og man bliver til tider rigtig træt af det.

Nogen af de største udfordringer med min sygdom har været ,at jeg glemmer alt, folk kommentere det hele tiden eller bliver sure, eller dengang hvor jeg var i et shoppingcenter og havde taget noget tøj jeg ville prøve, men det glemte jeg jo også, så jeg endte ved bilen med det over armen, puha hvor var det flovt, at måtte gå fra butik til butik og spørge dem om det var der jeg havde taget det, så jeg kunne aflevere det igen, andre mennesker forstår det simpelthen ikke.

Der er også rigtig mange ting jeg ikke kan pga. af led smerter og svimmelhed. Jeg tror, at mange mennesker ser en som lidt små kedelig, men det er rigtig svært ikke at bide fra sig, når folk bliver for smarte i deres bemærkninger, men man skal huske at det er uvidenhed.

Arbejdslivet

Jeg er selvstændig Frisør med 4 ansatte og her har jeg virkelig måtte sætte ind i forhold til min sygdom. Heldigvis kan jeg ikke fyres og hvis jeg havde kunnet de,t så var jeg blevet det for længe siden. Men mine ansatte er fantastiske, de har fulgt mig hele vejen og virkelig hjulpet mig, når jeg har haft det dårligt, så kunne jeg glemme mine kunder og sætte mig til at drikke kaffe eller slå forkert ind på kassen, gemme og glemme alt. Så de har virkeligt måtte yde i forhold til mig, og de kender mig så godt nu, at de kan se tegnene næsten før mig.

Jeg syntes, at det at leve i en verden, hvor der egentlig ikke rigtig er plads og forståelse for en usynlig sygdom, kan til tider være en prøvelse.

Jeg er nødt til at skrive alle de ting ned, som jeg skal huske og hele tiden passe på mig selv og sørge for ikke at blive stresset. Jeg syntes også, at jeg er holdt op med at være autoritetstro, jeg er begyndt at tage ansvar for mit eget liv, for der er ikke andre der gør det. Jeg skal leve mit liv på bedst mulige måde og ikke kun have en tålelig tilværelse, og får jeg ikke det, har jeg kun mig selv at takke, hvis jeg ikke prøver alt for at nå der til

Jeg syntes også at det er vigtig, at sætte sig 100 % ind i hvad man fejler og undersøge hvad behandlingsmuligheder der er.

Møder jeg andre med en kronisk sygdom, vil jeg altid råde dem til ,at undersøge alle behandlingsmuligheder her i Danmark og i udlandet, ikke kun tro på hvad lægen siger, men selv tage ansvar for at få en god tilværelse, for man er nemlig, sin egen ambassadør