Vibekes historie-Hjertetransplanteret

Vibeke shNavn: Vibeke

Alder: 24 (25 til oktober)

Beskæftigelse: Jeg læser en professionsbachelor i Økonomi og IT på Københavns Erhvervsakademi og er studentermedhjælper i Novozymes A/S.

Diagnose: Hjertetransplanteret. Tidl. kræftpatient og hjertesvigtspatient.

 

Mine Aldre

25 år, 18 år og 2 år. Det er mine ”aldre” når år 2014 er gået. 25 år siden jeg blev født, 18 år siden jeg blev erklæret kræftfri og 2 år siden jeg modtog et donorhjerte og for første gang i mit liv blev ”rask”. Jeg fik konstateret kræft da jeg var 1½ år gammel. Jeg blev behandlet med intensiv kemoterapi, som slog kræften tilbage, men desværre også påvirkede mit hjerte. Jeg havde fået dilateret cardiomyopathi, men kræften overvandt jeg. Som barn lærte jeg at leve med min hjertesygdom. Den svingede lidt op og ned, men det var sjældent at jeg mærkede til den. Jeg blev hurtigere forpustet end andre børn, men jeg var vant til det. Det var først da jeg var 21 år at jeg begyndte at mærke til min sygdom. Mit hjerte var over kort tid blevet meget dårligt og den eneste mulighed for at overleve var et donorhjerte. Det er en besked der er svær at overkomme. Det blev ikke bedre, da jeg fik at vide at jeg ikke var svag nok til at komme på ventelisten til et donorhjerte. 1 år efter den besked var jeg blevet så dårlig at jeg kom på ventelisten og 3½ måned senere ringede telefonen – der var et hjerte til mig.

Kan man være syg,når man er ung?

At være ung og have en usynlig sygdom er på ingen måde en dans på roser. Man får skæve blikke – man er jo bare doven. Der bliver set skævt til en fordi man tager elevatoren og fordi man ikke rejser sig når ældre mennesker mangler et sted at sidde. Men det værste jeg har oplevet, var når jeg benyttede en handicapparkeringsplads. Unge mennesker kan åbenbart ikke være syge. Min mand og jeg oplevede på rigshospitalet at vi er to biler der blinker ind til en handicapplads. Dem i den anden bil vifter hysterisk med deres blå handicapskilt, og jeg viser mit. De andre nåede ind på pladsen før os, og skulede efter os da de gik fra bilen. Den ene manglede et ben. Synligt handicap. Jeg havde dårligt hjerte og skulle til kontrol for at se om jeg var svag nok til at komme på ventelisten til et donorhjerte. I deres øjne var min mand og jeg bare to dovne unge mennesker.

I perioden hvor mit hjerte var rigtig dårligt kunne jeg ingenting. Jeg kunne ikke gå på et fuldtidsstudie, jeg havde intet arbejde og jeg mistede ret mange venner fordi det var svært for mig at komme til dem. Man kan så tænke over hvor gode venner de så var. Efter min hjertesygdom dykkede synes jeg det var rart, når jeg mødte nye mennesker at de ikke vidste at jeg var syg. Jeg ville gerne have, at folk lærte mig at kende inden de hørte om min sygdom. Det er noget jeg stadig gør, da der er mange der bliver skræmt når jeg fortælle,r at jeg er hjertetransplanteret. Folk ved ikke hvordan de skal behandle mig.

 

Mit sociale og nye liv

Min mand og jeg har mistede rigtig meget socialliv, som vi er begyndt at samle op igen nu. Det tager tid, men det bliver bedre.

Da jeg var blevet syg ansøgte jeg om at komme på revalidering. Kommunen tilbød mig flere gange førtidspension, men det havde jeg ingen intentioner om. Jeg ville arbejde/studere det jeg kunne, om det så var 2 timer om ugen. Det var en lang og sej kamp, der resulterede i at jeg ingen indtægt havde i 1½ år. Jeg kunne ikke få kontanthjælp da jeg var gift. Der er et hul i systemet for unge der er gift, som lider af en kronisk sygdom.

Før min transplantation lykkedes det at komme på revalidering til et suppleringskursus i virksomhedsøkonomi 12 timer om ugen.

Efter et par måneders kamp kom jeg i virksomhedsrevalidering efter min transplantation. Det startede med 12 timer om ugen, hvor jeg over nogle måneder fik øget min arbejdstid til fuldtid, så jeg vidste at jeg kunne klare et fuldtidsstudie. Efter endt revalidering blev jeg ansat som studentermedhjælper hvor jeg stadig er ansat. I dag har jeg det rigtig godt. Jeg har netop været til mit 2 års kontrol efter min hjertetransplantation og alt er så fint som det kan være. Hjertet arbejder som det skal, jeg har ingen afstødning – det er fantastisk. Jeg har fået et nyt liv.