usynlig syg

USYNLIG SYG:” Du ser da ikke syg ud, du ser da friskere ud end igår. Har du overvejet, om du måske skulle gå dig en tur, få noget frisk luft? Er du sikker på, at du ikke bare lige skal tage den med ro, og så bliver du hurtig frisk igen! Nej altså det der du fejler, det har jeg engang læst om, det skulle slet ikke være så slemt” 

Der findes mange velmenende ord og vendinger til alle der lever med usynlig kronisk sygdom. Hvilke sætninger har du mødt, hvilke påstande bliver du skudt i skoene? Her er et uddrag af vores bidrag fra vores Facebook side

Susanne Bavnhøj Bare det var mig, der kunne gå tidligt hjem…Har du prøvet Kraniosakralterapi, Zoneterapi, Hypnose,Akupunktur (osv osv)?Det hjalp min moster..Det må da være lækkert at have en fridag midt på ugen?

‪Gerd Vilykke‘Vi har allesammen gode og dårlige dage’ og ‘det er et spørgsmål om hvad man spiser’. ‘Dit stofskifte fejler ikke noget’

‪Disse udtalelser kommer fra professor i endokrinologi Ulla Feldt Rasmussen, Rigshospitalet.

‪Havde været syg i mange år, min mor havde arvelig stofskiftesygdom. Jeg har fået taget prøver i 25 år, men mine overordnede tal var fine? Op til besøg på Rh lå jeg i sengen i et halvt år.

‪2 mdr efter indlagt akut med organstop pga lavt stofskifte. Er nu i behandling hos en dygtig endo på Frederikssund sygehus

‪Jette Skovgård Madsen‪” Kronisk træthed, kan man virkelig få pension for det! Vi andre er altså også trætte når vi har været på job i 8 timer”

‪Denn Smukkeste“Det er der mange der lever med,

‪Du er jo også nød til at tage sig lidt sammen,

‪det vil være godt for dig at komme ud og lave lidt
” 


‪

‪Heidi Leth Kjeldgaard“Ej du ser godt ud, med make up og det hele…så er du rask, ikk???”

Det kender jeg godt… Sådan har jeg også haft det en gang

Du skulle prøve: massage, diverse naturmidler, træne noget mere , træne på

‪En anden måde,

‪Hypnose,zonererapi, klog mand, klog kone, akupunktur …

Tror du ikke bare det er noget du bilder dig ind??

Min nabo har det lige som dig , hun arbejder da fuldtids?!?

Har du prøvet ved en anden læge???

Arhj tror du ikke bare du skal tage dig lidt sammen ?

‪Heidi Sørensen“Hvis du får noget motion så får du det nok bedre” har fibromyalgi

‪Inge Stanley Olsen” Tror du ikke,det er noget der foregår i dit hoved?”

‪Helene Kathrine Wigh“Det er bare noget, du siger for at få opmærksomhed.

‪Du skulle tage at gå til en psykolog og få undersøgt dit hoved…

‪Gid det var mig, der kunne gå hjem til middag hver dag.

‪Har du prøvet Kraniosakral terapi, det virkede for en jeg kender venindes søster svigerinde…

‪Har du prøvet kiropraktor, akupunktur, healing?

‪Der må da være noget medicin, der hjælper…

‪Kan du ikke bare tage en panodil”….

‪(Lever på 7. år med eftervirkningerne af en kraftig hjernerystelse, dvs. kronisk hovedpine, træthed, koncentrationsbesvær o.lign.)

‪Louise Iser Grundsøe Helstrup“Åh det må være dejligt bare at kunne ligge og slappe af hele dagen!

‪Hvis du kan ride og passe din hest, så kan du også passe et arbejde!”

‪Janni DK‪ Kan du vaske op og lave mad… så kan du da også arbejde

‪Gitte Fris Jørgensen‪ Det kender jeg godt…. jeg har også ondt de steder og det hjælper hvis du tar det og det for det….

‪Hejdi Norup“Har du prøvet hypnose?”

‪”Du skal bare dyrke motion, så får du meget mere energi”

‪”når jeg kan, så kan du også”

‪”du ligner ikke en som har ondt, så det kan ikke passe”

‪”kan du ikke bare tage noget smertestillende?”

‪”Du bør bare få en stomi, så er du rask”

‪”du har det ikke så slemt som kræftpatienter, så du har det jo ikke særlig slemt”

‪”du skal bare spise flere grønsager og sundere, så bliver du mere rask”

‪Og mange andre åndssvage ting.. (Har kronisk tarmbetændelse (Colitis Ulcerosa))

‪Charlotte Nilsson Holmen” Nej hvor må det være dejligt at gå hjemme/komme tidligt hjem, og have tid til at deltage i børnenes aktiviteter, når de kommer fra skole. Tænk hvor mange, som ikke har den mulighed med fuldtidsarbejde”. (ja tænk, hvis jeg havde mulighed for at deltage i ungernes aktiviteter, det ville sgu da være rart)..

‪Mette Weber Brauer‪ Min mor: “Ha ha det lyder lige som din far han ligger også bare og sover på sofaen ha ha… Måske skulle jeg sende ham ned til læge og få taget nogle blodprøver. Ha ha…!

‪Min far: Kan du ikke lige se på mine tal fra lægen ? kan du se om jeg også har lavt stofskifte ?

Familien: Nej din farmor havde jo KRÆFT i struma, det er noget HELT andet. Det var jo alvorligt!

‪Skal du nu sove igen?

Klip fra min 9-åriges danske “stil”: Min far han arbejder, min mor hun ligger altid på sofaen god sover – senere til sk/hj på skolen: Hvaaa Mette det er dig der er den dovne derhjemme, du laver aldrig noget ha ha ha. Når jeg så forklarer hvad det går ud på: Ja ja det er der så mange der lider af at det nærmest er blevet en folkesygdom.

Lavt stofskifte? Åh ja det siger du bare fordi du ikke kan tabe dig…

Mine forældre….på trods af at jeg har givet dem udklip og meget andet litteratur om emnet: Du ser altså ikke særlig godt ud for tiden, har du meget gigt? Får du sovet nok osv osv….

….ja jeg kunne blive ved

‪Pia Bermann‪ Kender en der altid siger: “ja, ja jeg står stadigvæk op når i andre ligger jer ned…. Selv om jeg har ondt” – “jamen så sæt dig dog ned eller gå hjem ………” Har man lyst til at svare

Gitte Ahrendt Johansen” Må være dejligt bare at gå hjemme og slappe af – det gir’ vel mere at få pension end dagpenge- hvad fejler du – hvorfor kan du ikke køre selv” osv osv .

‪Camilla Nygaard Jørgensen “Jeg havde også engang rigtig ondt i ryggen, min fysioterapi anbefalede mig at begynde og træne – mon ikke også det kan hjælpe dig?”

‪”Du ser da så ung og frisk ud, du fejler ingenting det er sikkert bare noget du bilder dig ind”

‪Louise Bertelsen‪ “Du kunne jo i går, hvorfor kan du så ikke i dag…”

‪Vibeke Haulund-Aadorf‪ “nå men god bedring, ikke?” hørt flere gange da jeg ventede på et donorhjerte. Der kommer ikke bedring når man er i den situation

‪Dorte Madsen‪ “Du får det nok bedre, når det bliver lidt varmere!

‪Har du prøvet akupunktur?

‪Har du prøvet ingefær?

‪Har du prøvet gurkemeje?”

‪Mette Kristine Christensen‪ Nu må du da snart være vant til det.

‪Susanne Lund Pedersen‪ Fra flere læger: “Du er da for ung til at fejle X” , “Du ligner ikke en, der har Y”. 2 gange er jeg forsøgt sendt hjem fra skadestuen, men noget der viste sig at kræve længerevarende indlæggelse.

Hadekommentaren ellers: “Ej, men man kan da heller ikke blive hængende i det hele tiden. Nu har du haft det i så mange år. Du bliver da nødt til at komme videre.”

Værste råd:

– “Har du prøvet lilla fodbade i måneskin” (ikke en joke, vedkommende mente det).

‪- “Du skal bare stå på græsset med bare tæer, så vil Gaia (moder jord) tage imod din sygdom.”

‪- “Du skal være mere positiv. Det er negative tanker, der sætter sig og gør en syg.”

‪- “Jeg har hørt, at en særlig slags japansk, mineralsk kildevand skulle hjælpe på alt muligt…”

‪- “Du skulle prøve [indsæt alternativ behandlingsmetode el. medikament], det har hjulpet min [indsæt familiemedlem eller ven] helt vildt godt.

‪Maria Hesselbech Andersen‪ Sagsbehandler: “Du ser da meget bedre ud end sidst. Mig: Tit sætter jeg en facade for bedre at kunne komme gennem dagen. Sagsbehandler: Der er jo grænser for hvor meget facade man kan sætte op. Du er rask nu for du kan jo smile.”

‪Fik også at vide at alle kunne ha dage hvor man var lidt ked af det.

‪Jeannie Eberhard‪ “PTSD…det er da kun noget soldater får,det må være en fejl, det går nok over af sig selv!

‪Nååååh…du sidder nok her på bænken og nyder solen!! Ja..(suk) vi er jo nogen der må arbejde!!!”

‪Man bliver så træt og ked af det, for man vil helst være rask og aktiv!

‪Laila Heiselberg Theilgaard‪ “Er DU syg…..?? Jamen så skal du prøve det, eller den…. Eller ham…. Eller hende er bare total træt af at hører alle de kloge hoveder som tror de kan helbrede MIG….” Som ikke ser syg ud

‪Anja KeilNu må du prøve at Tage dig sammen. Du skal nok bare have noget sol

‪Sussie Petersen‪ Åndedrætsbesvær, lammet i højre side, smerter…..”Gå nu hjem og sov du har sikkert fået et chock. Imorgen er det væk”. 19 år siden…..

‪Gigtlægen….”Du kommer aldrig i form med den fibromyalgi du vil sparke dig selv hvergang du prøver“.Praktiserende læge….det skal bare motioneres væk……ved du at du er skør.

‪Michelle Helene Kvist‪ “Smerter jamen du ser da ikke ud til at have smerter? Måske du bare skulle dyrke lidt mere motion, og se lidt mere positivt på alting, og komme ud og lave noget….

Måske hvis du dyrker mere motion, bliver du træt på en naturlig måde, i stedet for træt fordi du keder dig….

Hvorfor kan du ikke drikke sprut ligesom os andre, det burde da bare mindske dine smerter? ( når man er ung med smerter)

Har du prøvet at tænke mindre over at du er syg, og mere over at du er ung og frisk..

Jeg kender en der har smerter i underlivet, men hun kan altså godt finde ud af at passe et arbejde eller skole, og tager slet ikke medicin, måske det er psykisk du fejler noget i stedet….”

‪Charlotte Nilsson Holmen‪ “Er det ikke påfaldende, at whiplash ikke eksisterer i Rusland og Østeuropa “(sagt af neurolog med praksis på Christianshavn)

‪Susanne Düring‪ “Jeg tror det er det samme jeg fejler….

Det kender jeg også en der har prøvet, og han/hun…. Bla bla bla….

Ej hvor er du heldig du kan gå tidligt fra job” – jeg svarede jeg vil hellere være rask ( havde en livstruende sygdom)

‪Pernille Hvolby‪ Er det stress ???

‪Hanne MichelsenDu er da ikke syg.

‪Det vil også være godt for dig at komme ud og møde nogle mennesker (Sagt ved arbejdsprøvning)

Alle kan jo være trætte.

‪Tænker du meget over tingene?

‪(Stofskiftesyg)

‪Det tager da kun lige 15 minutter at pudse de vinduer.

‪Charlotte Westerberg‪ Vigtigt du får bevæget dig….. Har du prøvet….( snart alle former for motion er blevet nævnt.)

‪Ida Skovgaard Lundgren‪ “Min mand har haft ondt de sidste mange og har bare bidt smerterne i sig” – Ergo, hun mener jeg skal gøre det samme, for jeg er jo så ung og ser IKKE syg ud!

‪”Husk nu at få frisk luft, bare det at gå en lille tur rundt om huset kan jo gøre en forskel.”

‪”Har du overvejet om jeres seng var for blød? “- Vi har en hård madras som er godt for ryggen!

‪”Kan du ikke liigee hjælpe, bare tag fat”.. Selvom man har forbud mod at løfte osv….

‪Karina Birch Johannesen” Har du været i haven og klippe roser, har katten revet dig, hold op, hvor er dit eksem i udbrud, (på en af ens gode dage…), du kan ikke være syg, når du kan cykel, har du været narkoman, skær du i dig selv med alle de ar”-og jeg kunne blive ved og det er medens man gør sit job og gør en god service for kunderne i butikken, og ens familie kan også komme med stødende udbud…

‪Marianne Duus‪ “Det er sikkert psykisk!! Ohh den har jeg hørt mange gange… (har sygdom i ligevægts organet) eller er det overhovedet en sygdom?”

‪Mette Houmøller“Det der, det kan jeg da også (bukke et led i en underlig vinkel) og jeg har da ikke smerter”. (som i “du fejler da ikke noget”).

‪Christina Rand Kristensen‪ “Hvis du nu bare tager dig lidt sammen, så skal du se – så går det nok.! Hvis du bare går lidt før i seng, så vil du få det meget bedre, og har ikke brug for din lur midt på dagen Og så det med, ikke at se syg ud…..”

‪Pernille Carlsen“Jamen hvis du er træt, hvorfor går du så ikke bare ind og sover?”

‪Fru Cook‪” Hvorfor tror du at du har det værre end andre – hvorfor skulle dit arbejde da være værre end andres – JEG har også slidt hele mit liv….men?? har du hovedpine HELE tiden??Det kan man da ikke se, du ser da frisk ud i dag… osv osv…og så bliver der ellers remset diverse behandlingsmuligheder op “for det hjalp på min tantes onkels venindes farmor”..

‪Karina Rye Pedersen‪ Sagt af en person der så mig gå ud af handicaptoilettet :” nu skal du HUSKE at halte !!

Sagt af visitator på kommunen, da de tog min hjælp væk i nov.2013 :

‪Du kan jo bare gå længere ned i tid – det er derfor du har et fleksjob(Har muskelsvind)

‪Karina Brandt“Hvis du er syg, så er jeg bovlam” var respons engang. “Hvordan kan du være syg? Du har da haft en god barndom” (hvad f*** ved du om det? du kendte mig ikke før jeg blev voksen…?)

‪Henriette Markussen‪ PTSD og gigt:

‪”Du skal bare tage dig sammen…

‪Helt ærligt, hvor længe har du tænkt dig at være syg”…

‪Katrine Rose Malou Andersen“Nu hvor du er syg virker du som et normalt menneske. Husk at spise, husk at sove, husk medicin. Så bliver det bedre. Kan du overhovedet arbejde? Har du overvejet sygemelding? Kan du lige pludselig få kramper? Så kan du jo ikke arbejde”.

Annette Frifeldt Olesen“Tag dig nu sammen. Få nu søgt noget arbejde. Du ser jo ikke syg ud. Tænk nu positivt for så går det nok snart bedre”

‪Anette Jensen “Hvordan kunne du få bevilget flexjob??

Du ser da frisk ud !

‪Nej man kan desværre ikke få gibs på… Når man har nedsat hjertefunktion”

Kirsten Tantholdt-Hansen “Det kender jeg godt, vi laver allesammen fjumsede ting, det er ikke kun dig,” ( om hjernetåge ME) Hvor bliver det dejligt at komme lidt væk hjemmefra, solen og havet vil gøre dig rask, man har godt af at komme lidt hjemmefra og se nogle andre ting( før en tur i sommerhus) Ud at gå ture, du må ikke hvile dig for meget så kan du ikke sove om natten,. Den værste fra lægen: nu skal du holde en pause fra os læger. Jeg gik grædende hjem. Den næstværste: du skal holde op med at gå og måle din temperatur, det vil være godt for dig. Det er ihvertfald ikke noget alvorligt du fejler, det må da hjælpe at tænke på. Nu må du fortsætte alle de gode aktiviteter du havde i gang før du blev syg, du skal bare starte langsomt så kan du mere og mere. Det hjælper ikke at sidde hjemme i sofaen, du skal da have nogle nye input, jeg har også hørt den med at du sidder nok rigtigt og nyder livet på terrassen”! ( ja for jeg kan ikke andet og jeg sidder her kun kort tid for lyset er for stærkt og lydene udefra generer mig så meget) jeg kunne blive ved( har ME)

Ulla Vinther Andersenhttps://www.facebook.com/LupusStudy/photos/a.194063060624826.48942.194053617292437/787868577910935/?type=1&theater



‪Lupus Team
‪Some more Lupy humour sent to us by a member 









‪

‪Ulla Vinther Andersen‪ Jeg kan ikke sige det bedre selv:) Klik på linket så bliver det lettere at læse – mangler lige sætningen : Der er nogen som har det værre end dig:)

‪Anette Kruuse“Så er det godt at blive pensionist så bliver man ikke set på som om man Nasser på samfundet fordi man har en usynlig sygdom når man bliver gammel må man godt fejle noget
”,

‪Helle Holmegaard Sigersen“Du ser frisk ud, så nu skal du vel snart igang igen ?

‪Du skal se positivt på tingene/ hverdagen også selvom, du har det skidt

‪Tror du ikke du holder dig selv fast i sygdommen ?

‪Vi har alle sammen haft en smule stress, men kom nu over det og kom videre i livet”.

Jeg har været gået ned med stress, der er endt ud i en depression, vægt øgning pga. medicin. Slidgigt i knæ.

‪Jette Waiss Boel‪ –” tror det hjælper at være positiv “( så er det lidt som man selv er med skyldig , når man nu ikke liiige er positiv altid)

‪Sabrina Søs Witting Søfren ” Gud jeg fejler nok det samme.

‪- har du prøvet ……………. Det har jeg hørt skulle hjælpe.

‪- Er du sikker på du ikke bare bruger det som en undskyldning.

‪- Psyken kan helbrede meget.

‪- lægen “unge mennesker får ikke gigt, det nok vokseværk”

‪- Prøv Volteren Gel”, også lægen.

Jeg kunne blive ved i en evighed, for slet ikke at begynde på kommunens reaktioner og ideer. Er engang blevet sendt i aktivering hos en bager!

‪Susanne Nicolajsen“Hvordan har Du det ?? Du ser da så godt ud” ….. Jeg plejer at sige , skindet bedrager . Folk som ikke har prøvet at være sat ud af arbejdsmarkedet , sociale oplevelser , og hvad der til hører , skulle tænke en ekstra gang . Det er ikke for tøsedrenge , at være ramt af kronisk sygdom .

‪Katrine Rosa Nordstrøm‪ Arhh, Charlotte Nilsson Holmen ham har jeg også været hos, han mente min hovedpine var pga overvægt og det var de jo ikke i Afrika…

‪Sus Schulz “Du er da en pæn pige, du kan da ikke have nogle problemer”… Sagt af psykiater

‪Iben Wilhelmina Hedemann“Du skal bare gå til fitness, yoga, mindfulness, kinesiologi, arkopungtør, Osv Osv. Mange gode og venlig mente løsninger.

‪Eller: min mor har også ondt i sine led, men hun kan sagtens selv gøre rent/gå på arbede/……..

‪Jeg bliver træt af at sige “det har jeg prøvet” “det er ikke helt det samme jeg fejler”.

‪Nu siger jeg bare ikke noget eller (hvis jeg syntes det er spændende) “Det lyder spændende”. Jeg gider ikke tale om sygdom !

‪Familien Elgaard Når jeg er syg så tager min mand da også over…sagt af Sagsbehandler.

‪Merete Movang‪ Neurolog: gå med ret ryg og strakt hals… ( 1 times foredrag om gangarter)

‪Læge: er du sikker på, du ikke bare har ondt i livet?
L

‪Christine Steiner Von Benzon“Begynd at spise ordenligt, og få tabt de kilo så skal du bare se”……..

‪Vibeke Lippold‪ “Er det virkelig så slemt?

‪Har du prøvet akupunktur, kiropraktor, div. naturlægemidler?

‪Er det ikke bare psykisk?”

Carolina WahlbergMin egen læge spurgte mig (med en noget skeptisk mine i hovedet), om jeg virkelig havde brug for krykker nu hvor det var konstateret kroniske nervesmerter i mit ben.


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 14

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 17

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 19

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 21