Stines historie- Fibromyalgi, lavt stofskifte, Morbus Scheuermann

stine foto

 Stine Marie  – 39 år

Sygemeldt pædagog

Fibromyalgi, lavt stofskifte, Morbus Scheuermann samt Allergi og Astma

 

Der var engang

Allerede da jeg var 8 – 9 år gammel fik jeg en fornemmelse af, at jeg ikke var som de andre, en fornemmelse af at være mere ”pivet” når jeg slog mig, en fornemmelse af, at jeg havde brug for fred og ro og brug for at trække mig fra socialt samvær og bare sidde helt stille med en bog. Jeg pjækkede fra fritidshjem og stod en hel vinter på Amagerbrogade og så tegnefilm uden for tv og radio butikken. Jeg kunne ikke holde ud at skulle være aktiv og kreativ på kommando, ville bare gerne sidde lidt med et Anders And.

Jeg havde masser af venner, var populær i skolen og gik meget op i ridning og heste, men havde brug for at kunne trække mig, være mig selv og få ro.Da jeg var omkring 12 år opdagede lægen, at jeg havde Morbus Scheuermann. Dette var ikke noget jeg kunne forholde mig til, for det gjorde jo ikke ondt. Endnu. Som teenager var jeg modstander af Diskoteker, jeg kunne ikke holde larmen ud og det var vigtigt for mig at jeg fik mine 9 – 10 timers søvn. Jeg har aldrig været typen der var vågen hele natten eller festede hele weekenden,  for jeg kunne ikke holde til det. Det var da jeg var teenager, at  jeg begyndte rigtig at lægge mærke til min smertetærskel var meget lav. En veninde der ivrigtt tog fat i min overarm eller min kæreste der klappede mig i numsen, kunne føles som en skarp langtrukken smerte, et klask på låret kunne gøre mig helt dårlig og disse smerter endte tit ud i en let, men konstant hovedpine. Jeg prøvede at holde det hemmeligt, for folk blev tit sure og anså mig som en arrogant pivrøv, når jeg klagede over at det gjorde ondt. Da jeg var 18 år blev jeg tilkendt revalidering pga. allergi og Morbus Scheuermann, men da jeg blev gravid i stedet for at tage en uddannelse, trak kommunen revalideringen tilbage

 

Relationer og familieliv

Jeg fik tidligt børn og dette gjorde nok, at jeg ikke havde så meget tid til at koncentrerer mig om Mig. Jeg var en MEGET træt mor og sov med mine børn når det kunne lade sig gøre. Da de blev lidt større og vi kom hjem fra børnehave og arbejde, måtte jeg sætte en tegnefilm på, så jeg kunne sove 1 times tid, ellers havde jeg intet overskud til at komme igennem aftenen. Jeg arbejdede som medhjælper på et fritidshjem og måtte indse, at jeg ikke kunne arbejde 37 timer, men måtte gå ned på 31 timer, på det tidspunkt var jeg ca. 25 år.

Jeg boede sammen med børnenes far på det tidspunkt, og han tog mig, min træthed og mine smerter alvorligt og hjalp mig meget. Tiden gik og mine smerter tog til, jeg havde nu konstant ondt i ryggen, min lænd føltes som en stor byld, tit havde jeg smerter i mine led, altid en let hovedpine, lydfølsom, lysfølsom og var  altid træt. Men man lære jo at leve med det og lade som om man er ligesom alle de andre og kan udholde det samme. Til sidst gik jeg ned med en depression, fik oven i den, konstateret lavt stofskifte. Jeg tog mig endelig sammen til at blive ordentlig undersøgt og fik også konstateret Fibromyalgi. På en måde var det rart at få en diagnose, for så var det altså fysisk sygdom og jeg var ikke en pivrøv og en doven skid, som jeg ellers gik og bildte mig selv ind.

Fremtiden og at være usynlig

Jeg har måttet indse, at jeg aldrig kommer til at arbejde som pædagog, jeg kan ikke holde til et job med høj stressfaktor, meget menneskelig kontakt og konstant larm, derfor er jeg sygemeldt på 3 år.

Tårnby kommune mener mine smerter stammer fra min depression eller mit lave stofskifte, og at jeg bare kan tage et kursus i Fibromyalgi, så er jeg rask og kan komme ud på arbejdsmarked igen. Jeg står på venteliste til et smertekursus på Frederiksberg hospital, men der er over 3 års ventetid og jeg bliver ikke rask af et kursus i smertehåndtering. Jeg har desværre udsigt til mange år på kontanthjælp, for der er ingen hjælp at hente. Jeg tør ikke tage et job på almindelige vilkår, da jeg ikke aner hvor meget og hvor lang tid jeg kan holde til det. Jeg bliver anset, som en dovendidrik af kommunen, som ikke en gang gider at se mig til de obligatoriske 3 måneders samtaler eller sende mig i arbejdsprøvning, selv om jeg har bedt om det flere gange. Jeg håber  dog, at jeg en dag kan få en eller anden form for job. Folk forstår ikke en usynlig fysisk sygdom. Mine tætte veninder og min nye mand, ved jeg er syg, men kan ikke sætte sig ind i hvordan jeg har det. Nogle dage er jeg helt på toppen og behøver ikke at sove til middag, andre dage kan jeg næste ikke få slæbt mig ud af sengen, og selvfølgelig er det svært at forstå, for jeg ser jo rask ud.

Jeg har købt mig en elcykel, for at kunne spare mine knæ og kræfter og ikke mindst slippe for at tage bussen, hvor jeg tit har problemer med at kunne få en plads, man sætter sig jo ikke på “Handicappladserne” da man så nok skal blive skældt ud og bedt om at fjerne sig, da man jo hverken er syg eller gammel   bussens ryk og hårde opbremsninger, gør at jeg får voldsomt ondt i mine led, så derfor cyklen. Og nu kommer jeg til pointen: I og med jeg har købt en elcykel er jeg også blevet en form for offentlig skydeskive. En mand stoppede sin bil ved siden af mig og råbte om jeg ikke skulle finde mig en normal cykel så jeg kunne komme af med min store røv og afsluttede “Dovne kælling” inden han racede væk. Jeg bliver spurgt om hvorfor jeg dog har købt sådan en cykel og om der er noget i vejen med mig? Jeg plejer at sige det er fordi jeg er træt af modvind, så griner folk lidt. Men jeg er glad for min cykel og den er et nødvendigt redskab for at få min hverdag til at fungerer. Også selv om jeg ufrivilligt skal køre om kap med, især mænd; der lige skal vise mig hvem der kører stærkest. Jeg har besluttet, at jeg ikke gider have dårlig samvittighed over at jeg sover til middag, eller takker nej til en fest eller går tidligt hjem, beder folk om at skrue ned for musikken eller tv’et og muligvis virker asocial. Folk må tage mig som jeg er, og ellers kan de lade være!

 Mit perspektiv

Jeg cykler mig en lang tur hver dag, for at få noget luft og mild motion og så er jeg ellers gået i gang med at slægtsforske, på den måde får jeg holdt både krop og hjerne i gang. For mig, er det vigtigt, at jeg ikke går i stå, og jeg prøver så vidt muligt at holde mig beskæftiget.

Jeg ville ønske at ”De mærkelige” diagnoser, fik lige så meget opmærksomhed som fx Diabetes og Sklerose eller i det mindste blev taget lige så alvorligt af både befolkningen og politikerne. Jeg ville ønske, man gjorde mere for at lave en fremadrettet handleplan for mennesker der lever med kronisk sygdom. Og samtidig så er mit råd til andre i samme situation, at lytte til kroppen og jeg lever efter, at alt hvad jeg gør, gør jeg hurtigt så jeg kan skynde mig at gøre noget andet, for på den måde spare jeg energien.

 

 

Skriv et svar