Michelles historie- skader fra livsmoderhalskræft

 

Snapchat--2451869931032788476 (2)Mit navn er Michelle , jeg er 27 år. Jeg er pt. studerende og læser til Administrationsøkonom i Køge.

Jeg fik konstateret livmoderhalskræft i stadie IIB som 23 årig, og kæmper i dag med kronisk stråleskader i mave, tarm og underliv. Pga. strålerne jeg fik imod kræften.

 

Det er svært at have en diagnose/sydom som ingen kan se, da der er mange der ikke forstår at man kan have det fint udadtil den ene dag, og enormt mange smerter den næste. Det har sat rigtig mange begrænsninger, som jeg forsøger at overkomme. Mange kan ikke sætte sig ind i hvor mange smerter jeg har, og hvordan skulle de kunne det, jeg forstår det ikke engang selv altid. Og det er ikke altid folk forstår, hvorfor de sår og skader jeg har, ikke bare heler af sig selv, som andre sår/skader gør.

Min opfattelse af mig selv i forhold til mine venner/veninder, har ændret sig meget, især i forhold til mine veninder, da jeg har følt mig som mindre kvindelig end dem, da jeg pga. sygdommen heller ikke kan få børn. Og det har påvirket min opfattelse af mig selv i forhold til de fleste sociale arrangementer og fritidsaktiviteter, da jeg ikke kan være så socialt aktiv som jeg gerne ville, og tit føler mig meget ældre end jeg er, pga. de begrænsninger og udfordringer dette sygdomsforløb har givet mig.

Jeg havde i en lang periode svært ved ikke at være som alle andre, og det er jo utrolig vigtigt som ung, men er begyndt mere og mere at acceptere det, og det har ændret min opfattelse af hvordan jeg troede jeg skulle være, til hvordan jeg er. Men det er stadig noget jeg arbejder på.

For mig er det at have en sygdom, som er usynlig, er især en udfordring i forbindelse med at møde nye mennesker og at skulle forklare dem, hvorfor jeg går med varmepude på maven, og dermed frivilligt ligner en der er gravid (selvom det er det sidste jeg gerne vil sammenlignes med eftersom jeg ikke kan blive gravid). Og skal tage min medicin. Og når jeg vælger, eller er nødt til at sige nej til sociale arrangementer, fordi jeg ikke kan overskue det, eller får et smerteanfald, det er meget svært i disse situationer at melde fra når jeg jo gerne vil, men bare ikke kan. Det er desuden en stor frygt at folk ikke vil kunne forstå det, og dermed stoppe med at invitere mig. Og i forbindelse med de sociale arrangementer jeg er til, vil man jo gerne som ung passe ind, og dermed hører fester og alkohol tit sammen, det er også en situation for mig som er utrolig udfordrende, da jeg ikke kan tåle at drikke længere pga. skaderne, men jeg må heller ikke drikke pga. min medicin. Det er yderst sjældent at folk forstår det, mange udtaler ”aaarh kom nu, en lille en skader da ikke” eller ” du behøver jo ikke at drikke dig fuld jo” og mange andre forsøg på at overtale, og det kan godt blive lidt frustrerende, og det ender tit i at jeg bare helt må undgå de situationer, hvilket som ung, er svært.

 

Jeg, personligt, har ikke oplevet situationer, hvor det er rart ingen kan se min sygdom, da der for mig altid er små tegn på min sygdom hele tiden, så jeg vil aldrig kunne skjule at jeg fejler noget helt, selvom selve sygdommen er usynlig. Men jeg kan da forestille mig det nok ville være en hæmsko for mig endnu mere end det er på nuværende tidspunkt, hvis man kunne se min diagnose, i forhold til at møde nye mennesker især, da det nok ville skræmme nogle mennesker væk.

 

 

Jeg har fundet ud af hvilke venner og veninder jeg kan regne med og stole på, og hvem jeg kan snakke med omkring min diagnose. De venner og veninder jeg så har nu, er også nogle jeg ved der holder ved mig, og selvom der er afstand imellem os, holder vi kontakten ved lige.

Det påvirker mit forhold til min kæreste en del, og det gjorde det allerede inden vi blev kærester, da jeg var nødt til at være ærlig overfor ham fra start og fortælle, at hvis han ville være sammen med mig, var der nogle ting han måtte acceptere. Såsom at jeg aldrig ville kunne give ham biologiske børn, at jeg ikke ville kunne drikke alkohol, at jeg ville få smerteanfald. Alt dette sagde han ja til uden tøven, heldigvis, men hvad ingen af os vidste, var, hvor meget det ville påvirke vores intimitet. Det har det haft store konsekvenser for os, men vi gør vores bedste for at arbejde os igennem det.

 

Sygdommen har også gjort, at jeg i en lang periode lukkede mig inde, uden det store sociale liv, i frygt for hvad nu hvis jeg fik mange smerter hvor jeg var et sted jeg ikke bare kunne tage hjem. Mine smerter har betydet at jeg mere eller mindre kun kan have stillesiddende fritidsaktiviteter, hvis jeg skal kunne bevæge mig normalt i hverdagen, da alt bevægelse sætter gang i fordøjelsen, og dermed river i mine sår i tarme og mave. Når jeg har så mange smerter dagligt, og de aldrig forsvinder, så har jeg sjældent overskud til mere end bare skolen, ikke engang altid et socialt liv. Venner og familie lider selvfølgelig under at jeg ikke har så meget energi som førhen, og dermed mest bare har lyst til at ligge hjemme i min seng med varmepuden på og slappe af. Men heldigvis har jeg fundet ud af hvem der er sande venner i denne periode, og min familie er min familie, og de støtter mig uanset, også selvom det er svært at se dem, fordi de bor i Jylland.

Jeg har dog fået et tættere forhold med enkelte dele af min familie, og snakker mere med dem, dog i telefon pga. afstanden.

 

Jeg er blevet skeptisk overfor læger, rigtig meget pga. min læge ikke opdagede min tumor selvom jeg havde bedt om undersøgelse i 6 mdr., og fik det til sidst kun pga. 23års reglen for screening. Og jeg er blevet mere påpasselig, og står mere ved min ret, og kæmper for det så vidt jeg kan. Når jeg ikke længere har energi til at kæmpe har jeg heldigvis et godt netværk der kan og vil hjælpe mig. Det er jeg meget taknemmelig for. Så generelt er jeg vel blevet mere skeptisk og tror sjældent på det gode i læger, kommuner osv.

 

Der er en del ting jeg skal gøre anderledes end en på min alder. Jeg burde i min alder begynde at tænke på familie og at få børn, og det kan jeg ikke. Jeg burde stadig kunne gå i byen og hygge mig og drikke, det kan jeg ikke. Jeg kan ikke klæde mig som andre på min alder, da jeg er nødt til at være klædt ekstra varmt på altid. Jeg er nødt til, hvis jeg skal spise andre steder, at tænke på hvad der er i maden, da der er utrolig mange ting jeg ikke kan tåle at spise i dag. Desuden skal jeg altid tænke frem, for at sørge for jeg har medicin og varmepuder nok til hvad jeg nu skulle. Og der må ikke være for mange fysiske udfordringer/aktiviteter på en dag.

 

Pga. min diagnose og mit sygdomsforløb har jeg skiftet uddannelse, og uddannelsesretning fordi jeg ikke længere håndtere stress særlig godt, og at det forværre mine smerter, så min uddannelse som logistikøkonom, kan jeg desværre ikke bruge til noget. Derfor har jeg skiftet over til en uddannelse som der ikke nødvendigvis er stress forbundet med. Desuden er jeg nødt til at have en aftale med mit uddannelsessted omkring sygedage, da jeg desværre ikke kan vide hvornår mine smerteanfald kommer og hvor længe de varer, men det betyder også at jeg skal have en god selvdisciplin til at læse hjemme når dette sker.

 

Mine råd til andre der skal tackle usynlig kronisk sygdom. Lad være med at sørge for andre før dig selv, sørg for at du får taklet dine indre spørgsmål og tvivl før de bliver for store. Og søg informationer omkring din sygdom, vished er guld værd. Og ellers hav et godt netværk, og sørg for at få snakket om det med dem du føler dig tryg ved. Og vær ærlig omkring det hvis folk spørger.

 

Lige nu er jeg stadig i gang med at lære hvad jeg kan og ikke kan med den her sygdom, men ellers bruger jeg mit liv til at leve det, nyde det, og nyde mine omgivelser. Det kan være svært nogle gange, og der er da dage hvor jeg hader alt omkring mig, men der er også de dage hvor jeg elsker alt, og de vejer heldigvis tungere i sidste ende.

Noget af det der ville hjælpe mit liv og min hverdag med en usynlig kronisk sygdom, ville være Forståelse, mindre fordomme, fra andre og hjælp til at kunne gennemføre en uddannelse uden at skulle risikere at gå fra hus og hjem, pga. medicin udgifter, indkøb at uddannelsesmateriale, osv. Og ingen mulighed for fritidsjob.

Jeg tror, og håber på at jeg kommer i job som administrationsøkonom et sted i nærheden, og det bliver nok i en form for skånejob, men så tæt på fuldtid som muligt er mit håb. Kæresten og jeg bliver sammen, og finder en løsning på vores familieudfordringer, og får hus, hund i Slagelse. Kæresten kommer i gang med hans drømmeuddannelse, og får et godt job efterfølgende, og ellers bare et godt helbred.

Mit håb er at jo mere der bliver gjort opmærksom på de mange forskellige usynlige sygdomme, jo bedre bliver vilkårene for os der lever med dem. Og jeg håber og ønsker, at det blive nemmere for dem med usynlige sygdomme, der kan og vil, at få uddannelser og job.