Signes historie-Fibromyalgi

SigneNavn: Signe

Alder: 34

Beskæftigelse:

Diagnose: Fibromyalgi

 

Forhistorien

Jeg har altid været et meget aktivt menneske dyrket masser af sport, studeret, fået børn som jeg har været alene med, siddet i diverse udvalg og råd på studierne samt i børnenes institutioner og skoler. Jeg har været vant til at det var mig der bestemte over min krop: Alt over 7 timers søvn var unødvendigt, smerter og små infektioner skulle gås væk og jeg troede alt kunne ordnes med positiv tænkning. Denne livsfilosofi er ikke hensigtsmæssig, når det er kroniske smerter det handler om.

Så begyndte jeg, i starten af 2008, at få smerter i hænder og arme, jeg har før haft tilbagevendende seneskedehindebetændelse så jeg slog det hen med det nok var det. I løbet af de næste 6 mdr. bredte det sig til fødder og ben og til sidst hofter lænd ryg og nakke. I dag er det nemmere for mig, at fortælle de steder jeg ikke har ondt hvis en læge skulle spørge. Smerterne blev fulgt af voldsom træthed, kvalme, svimmelhed, koncentrations problemer, muskel tics, hyppig feber for at nævne et par af symptomerne. Udredningsprocessen var omfattende og det tog 4 år før jeg fik diagnosen fibromyalgi.

 

Uforudsigelighed

Fibromyalgi er en uforudsigelig størrelse at leve med. Jeg ser den ligesom havet; der er rolige perioder og vilde storme. I perioder taber jeg hele tiden ting og går ind i ting, har nul hukommelse og vrøvler usammenhængende. Smerterne variere fra svære til umulige at abstrahere fra og jeg sover flere timer end jeg er vågen. I de gode perioder ,er smerterne til at leve med og jeg giver dem så lidt plads, at det kun er hvis de advare mig om forestående overbelastning jeg ”høre” dem. Såfremt jeg lever regelmæssigt og overholder diverse spise, pause, sove og træningstider, kan jeg være fuldstændig klar i hovedet de fleste af mine vågne timer, for så at tabe det igen, når det blæser op. Jeg prøver på ikke at se det som en nedadgående streg, men mere som en bølget linje. Det hjælper mig. Det giver mig håb.



Coping


Noget af det vigtigste jeg har lært, er at holde styr på mit energi niveau. Til det bruger jeg et mentalt billede. Det er min egen opfindelse og kan  sammenlignes med ske-teorien bortset fra at mine brikker (skeer) har farver. Brikkerne er et system jeg har i hoved, for at prøve at styre mit aktivitets niveau. De grønne brikker skal helst bruges, så smerterne ikke forværres af inaktivitet. De gule skal jeg være forsigtig med og det kan give bagslag at bruge for mange. De røde giver næsten altid bagslag, det er der hvor overbelastningen bliver så stor ,at lidt hvile ikke kan reparere det, men det koster flere dage/uger m forværring.

Parforhold/ Et anderledes familie liv

Jeg er nu forelsket i min mand på 6. år. Det tror jeg i stor grad hænger sammen med, at vi selv bestemmer hvordan vi vil leve i vores hjem. Der er så mange ting i mit liv, hvor jeg er magtesløs men i ægteskabet har vi frihed til sammen, at finde ud af hvilket liv i hjemmet der gør os glade. Min mand og jeg har på nogle måder indrettet os utraditionelt, da smerterne giver mig nogen begrænsninger. For eksempel, er min mand primær forælder på vores yngste barn. Da jeg ikke kan holde til ikke at få søvn, og mange af de fysiske funktioner der er ved småbarnspleje, har han fra fødslen fået et forspring, jeg ikke tror, er mange fædre forundt. En anden ting vi gør anderledes, er at vi sover i hvert sit rum, igen af hensyn til at jeg kan få en god søvn og ikke bliver forstyrret af børn om natten. (Jeg har også delvist ansvar for vasketøjet og vi er 6 ,så det er rigeligt). Min mand er den der står med det praktiske og med det hjemlige overblik. Hvis min mand ikke har overskud/tid til at lave aftensmad står den på rugbrød, havregrød eller færdigkylling for jeg KAN ikke.  P.s. Ingen af børnene er fejlernærede af den grund. Det der udgjorde skiftet fra super mor til at jeg blev ”far” ,var at jeg til sidst fik det så skidt, at jeg fik svært ved tage tøj på, gå, vaske hår, gå i bad, åbne vandhaner døre etc. Kort sagt, jeg kørte mig selv ned til et punkt ,hvor det at løfte støvsugeren, røre i sovsen etc. IKKE var en mulighed trods al viljestyrke i verden. Jeg KUNNE ganske enkelt ikke passe huset eller klare den yngste selv (skifte løfte, klæde på osv.)Dér indså jeg, at hvis jeg blev ved i det spor med at presse mig selv 120 % hver dag, ville jeg ende som permanent invalid og det ønskede jeg hverken for mig selv, mand eller børn. Nu klare min mand det mest basale og jeg bidrager med det jeg kan. Det lever på ingen måde op til mine standarder, der er altid lidt snavset og meget rodet, det går mig stadig på i perioder. Til gengæld har jeg fået det bedre i kroppen og kan lidt mere og så har vi det SJOVT! Jeg har de fleste dage overskud til at kysse kramme og bekræfte mand og børn, til at lege og til at lytte. Jeg råber og græder efterhånden sjældent i frustration over smerter og en umulig livssituation. Vigtigst af alt føler jeg mig elsket på en måde jeg aldrig havde erfaret, uden dette handicap. At blive elsket, uden at kunne tjene og give andre så meget som de kan give mig, men bare for den jeg er. Det er en erfaring jeg under alle mennesker. Hvis man oftest er den der giver og giver og dårligt har tid til at modtage, som jeg var før, er det ikke muligt at opleve denne ubetingede kærlighed.

Om børn

Jeg har 4 dejlige unger på hhv. 😉 4, 8, 11 0g 13 år. Indimellem tænker jeg, at der også er gaver i at være i vores situation. Selvfølgeligt er det hårdt for børnene, at måtte undvære en stor del af de ting, forlystelser og ferier mange af deres jævnaldrende tager for givet. Det er heller ikke lige morsomt, at jeg i dårlige perioder har en lav stress tærskel og er så lyd og lysfølsom, at jeg må gå for mig selv. På den anden side deltager de i en større del af de huslige opgaver end de ville hvis jeg kunne mere og selvom de ikke altid ser det som en fordel, tror jeg det giver dem en erfaring af at være vigtige og af at vi hjælper hinanden i familien.  Derudover er jeg der opmærksomhedsmæssigt og følelsesmæssigt, da det jo er det jeg kan, nu hvor jeg ikke er på arbejde, i studie eller løber rundt til møder, og det har stor værdi for hele familien.

 En typisk dag

Når jeg vågner om morgenen er min krop meget stiv derfor starter jeg dagen i sengen med udstrækninger og venepumpeøvelser efterfulgt af enten en afspænding eller en meditation. Det tager fra 10 min.  til en halv time, så er jeg klar til at stå op. Jeg er en af de få heldige, der i gode perioder sover godt. De dage jeg træner i vand, gør jeg det fra morgenstunden, efter træning spiser jeg og så er det tid til en formiddags lur på 30 min -2 timer. Jeg laver afspænding eller mindfullnessøvelser inden jeg falder i søvn og igen når jeg vågner. Så laver husarbejde (vasketøj) af perioder på 5-15 minutter alt efter hvordan jeg har det undervejs bruger jeg Facebook og bøger som pause aktiviteter.  Efter frokost sover jeg igen som regel 1-2 timer, hvis jeg har sprunget formiddags luren over kan jeg risikere at sove hele eftermiddagen og jeg vil gerne se så meget til børnene, som muligt så jeg prøver at overholde den. Om eftermiddagen hygger jeg med børnene, leger og hjælper m lektier. Selvom det er leg med børnene og det er sjovt skal jeg stadig holde pauser og der bruger jeg igen bøger fb eller fjernsyn. Som regel er jeg tidlig i seng Jeg slutter dagen med aftenbøn, ryg øvelser og enten en meditation eller en afspænding.

  Det lyder måske ikke særligt ophidsende og det er det heller ikke. Af og til bliver jeg enormt frustreret over at skulle leve så regelmæssigt, som et lille barn Men min erfaring er, at hvis jeg gør det på denne måde kan jeg have nogle gode timer, hvor smerterne er til at håndterer og jeg ikke føler mig under flere tons vand af træthed. Ligeså snart rutinerne bliver brudt får jeg mindre tid til at være noget for familien og for mig selv.

Venner og socialt liv

Jeg har altid haft en stor vennekreds og mange bekendte. Nu bruger jeg så godt som ingen energi på bekendte og selvom jeg stadig har en del af de gamle venskaber, har jeg ikke mulighed for at dyrke og pleje dem som de fortjener. Som det er nu, i en god periode, ser jeg nogen socialt 2- 4 gange om måneden, hvilke slet ikke dækker mit behov, men det er det der er kræfter til. Jeg invitere sjældent nogen hjem ikke pga. af rodet, dem der elsker mig er ligeglade med det, men fordi jeg synes det er svært, at bede min gæst om at gå når jeg ikke kan mere. På en super dag kan jeg klare 3-4 timers snak og væren på, så længe jeg husker at rejse mig og strække ind i mellem. Men det mest almindelige er, at jeg efter 1-2 timer er så træt i hovedet, at jeg får svært ved at holde koncentrationen om samtalen. Derfor er det en fordel at det ikke foregår hos mig. Ulempen er så at hvis der er offentlig transport involveret i møde,t ja så trækker det fra i den tid jeg kan være på. Ofte går jeg tur med den jeg mødes med, både fordi det gør det nemmere at have pauser i snakken hvor vi bare går og er samme,n men også fordi det så kan gælde for træning den dag. 
  Jeg er meget rørt over den støtte og ønske om at forstå mig jeg har oplevet blandt mine venner og øvrige familie. Jeg har prøvet når nogen har spurgt, at give en udtømmende forklaring på hvad fibromyalgi er og hvilke begrænsninger det giver mig, én gang for alle så det ikke er noget der skal fylde for meget i vores samvær. Det er meget vigtigt for mig, at vide mine venner er der, når jeg har brug for dem og endnu vigtigere er det, når jeg føler jeg kan give dem noget ved at lytte og være der for dem og det mener jeg kræver en vis grad af åbenhed fra begge sider. 

 Fibromyalgigrupperne på fb har været en stor støtte. Her får jeg afløb for min trang til at være der for andre og bliver bekræftet i at de mange symptomer er ”normale”, når man har fibromyalgi. Grupperne hjælper mig til at undgå bekymringer og tager også toppen af ensomheden ved at leve med en tilstand ingen kan se, men som er hos mig 24/7.



Fester

Før elskede jeg fester og gæster, det gør jeg i princippet stadig. Hvis jeg i dag skal til en fest skal jeg først sørge for at sove det meste af eftermiddagen, for at være klar til aftenen, jeg skal også sikre mig at min mand vil tage børnene den næste dag, da jeg sandsynligvis vil sove den væk. Endelig plejer jeg at lave en aftale med værten om, at jeg kan tage et hvil/ lur efter maden, hvis jeg får brug for det. Alligevel er det sjældent jeg klarer den til ret sent, men så længe det er rart og sjovt, det jeg nu er med, er jeg glad og det giver et psykisk løft længe efter, når en fest/socialkomsammen har været vellykket. Jeg tåler ikke nogen former for medicin andet end hovedpine piller, som ikke har effekt på fibromyalgien og i tiden efter jeg har fået fibromyalgi er jeg blevet stadig mere følsom overfor alkohol; Allerede efter en halv genstand er jeg små beruset og 2-3 genstande, så er jeg godt kørende. Alkohol er det eneste jeg er stødt på, som virker effektivt smertedæmpende for mig og det gør fester til noget helt specielt. Jeg drikker så godt som aldrig på hverdage netop, fordi det har effekt og jeg ikke vil vænne min krop til det. Det er en glidebane jeg ikke skal nedad.

Usynlig sygdom

De to største ulemper ved at fibromyalgi ikke kan ses på min krop er 1: At jeg selv har haft utroligt svært ved at acceptere det og tage de nødvendige hensyn og 2: Ensomheden ved at leve i en verden der udadtil ser ud som alle andres og indadtil til tider kan være ubærlig.

  På et tidspunkt i udredningsprocessen sagde min daværende læge, at nu var der ikke mere at undersøge fysisk. Jeg fejlede simpelthen ingenting i forhold til de prøver scanninger og undersøgelser der var foretaget. Da bad jeg ham selv om at henvise mig til en psykiater, fordi jeg resonerede at hvis min krop var rask og jeg samtidigt oplevede den som forkrøblet, så måtte det jo være psykisk. Jeg gik hos psykiateren et år, uden at han kunne finde nogen tegn på psykisk sygdom, så holdt jeg op igen.

En utrolig vigtig ting fik jeg dog med fra forløbet: Det var en dag jeg havde fortalt ham om mine frustrationer over ikke at kunne løfte min yngste søn og skifte ham hvilket i praksis betød at jeg ikke kunne have ham alene ret længe af gangen.  Da sagde psykiateren til mig: ”Det gør ondt, men du kan godt!” Jeg tror det var da han sagde det at tiøren omsider faldt for mig. For det var jo lige præcist min egen strategi og tanke han beskrev: Det gør ondt, men jeg kan godt og så fortsætter jeg selvom det gør ondt og når det så resultere i stærkere smerter så siger jeg det samme til mig selv og fortsætter for ”jeg kan jo godt” og det er det jeg har gjort de sidste 3,5 år… Måske er det ikke den smarteste strategi, hvis det her skal blive bedre.. Måske skal jeg erstatte bare lidt af den positive tænkning med respekt for de erfaringer, jeg faktisk har gjort på min egen krop; At når jeg presser mig selv time efter time, dag efter dag til at yde mere end jeg har i mig, når dagene kun kan fungere hvis jeg bruger alle mine kræfter og lidt til og jeg samtidigt kan se hvordan de kræfter over tid svinder ind. Så er det nok tid til at sadle om og prøve noget nyt. Som fx at lytte til kroppen og imødekomme dens behov.

 Det var en stor lettelse at få stillet fibromyalgidiagnosen, fordi jeg, selvom jeg havde forstået det ikke var noget jeg kunne tænke mig ud af, blev bekræftet i at det min krop fortalte mig var rigtigt nok; der var noget galt. Det var ikke bare en lettelse, det var også forfærdeligt fordi behandlingsmulighederne er så få og den ikke kan helbredes – i hvert fald ikke når man som jeg har haft den flere år…. Forstil dig det: Tillykke du er ikke skør du har bare en sygdom der gør ondt i hele kroppen og den skal du lære at leve med. Godnat og sov godt.

 

Mine råd til alle der får en sygdom, der involvere kroniske smerter er

Søg viden om sygdommen. Især med fokus på behandlings/lindrings muligheder. Herunder specifikt de ting du selv kan gøre. Der er ikke meget ved at blive afhængig af en behandlingsform der virker godt, men som du på sigt måske ikke har råd til eller behandleren har måske ikke tid lige der hvor du trænger, så find ud af alt det du selv kan gøre og få det ind på rygraden, sådan at du har en værktøjskasse med flere muligheder når en krise opstår.
 Opsøg andre i samme situation, for at lære af deres coping strategier. Afspænding og blid træning er utrolig vigtig, at komme i gang med tidligst muligt i forløbet da en inaktiv krop får flere smerter og det bliver kun sværere at komme i gang. Afspænding kan tage de fleste spændingssmerter, men det er vigtigt at gøre det ofte da kroppens naturlige reaktion på smerter er at spænde- hvilket giver flere smerter etc. Afspænding kan også, ligesom meditation, hjælpe med at få ro i sindet og det gør det igen nemmere at håndtere smerter. 

    Flere kommuner udbyder gratis patientuddannelserne ”Lær at leve med kronisk sygdom” og ”Lær at leve med kroniske smerter” dem vil jeg varmt anbefale. Allerstørst nytte har jeg haft af fibromyalgiforeningens mestringskursus.

 

 

Skriv et svar