Sarahs historie- Endometriose

image1-png

 

 

Navn: Sarah

Alder: 23

Diagnose: Ryglidelse og Endometriose

 

 

 

 

Jeg vil fortælle min historie, forklare hvordan det er at være kronisk syg, med en diagnose ingen kan se, men hvordan gør man lige det? Smerter er svære at forklare, svære for en selv at forstå, så hvordan skal andre kunne forstå det, når de ikke selv mærker det eller se det for den sags skyld?

Jeg er 23 år nu, og min historie starter for 6 år siden. For at gøre det kort, så har jeg en ryglidelse. En ryglidelse, som gjorde, at jeg var ved at miste førligheden i mit højre ben. I dag har jeg kroniske smerter, selvom jeg er opereret 2 gange. 4 år senere, blev jeg ramt af en anden sygdom, en slags endometriose. Oh MY goooood!

Fælles for de to diagnoser er, at ingen kan se dem.

Hvad sker der egentlig, når gulvtæppet bliver revet væk under dig, når din tryghedszone bliver revet i stykker? Og alt det du kendte bliver taget fra dig.

Jeg var 15 år gammel, da det hele startede. Jeg gik fra at være springgymnast på 10. år til at leve med et handicap.

Efter et halvt år med smerter, mærkede jeg første gang, at jeg forsvandt mere og mere. Jeg følte mig som hende den syge. Ikke som Sarah. Min selvsikkerhed, mit mod og mit humør var forsvundet. Jeg følte, jeg var en belastning, og jeg var SÅ træt af det hele. Jeg var i smerter 24 timer i døgnet, og hvad var meningen egentlig med det hele? Jeg ændrede mig mentalt. Verden så lige pludselig anderledes ud. Mine venner skulle til julefest med skolen, og jeg var i gang med at lære at gå med min ”nye” stive ryg. Det var surrealistisk og ensomt. Jeg forstod ikke selv, hvad der var sket med mig, eller jo.. Jeg var blevet opereret, det ved jeg godt, for det kunne (i den grad!) mærkes, men jeg kendte ingen, som kunne forstå følelserne bag, og da slet ikke mig selv..

Dit hoved er stadig det samme. Du lever stadig i den samme krop, men alt føles anderledes….

Jeg var syg i kroppen, men mit hoved var stadigvæk raskt, jeg var jo stadig Sarah, men sådan føltes det ikke. Mit hoved ville ud og have det sjovt og tage en fed uddannelse, være som alle andre, men så snart jeg rejste mig, så bankede virkeligheden på døren. Faktisk bliver jeg jo mindet om min ryg og min mave konstant, hver gang jeg trækker vejret. Og jeg erkender blankt, at jeg har givet op flere gange i årenes løb. Når alting gør skide ondt, man ingenting kan, du er træt, man føler sig grim, ingenting værd, så bliver alting meget sort, og når man så ikke har noget at stå op til, her tænker jeg på arbejde eller uddannelse, så er det sgu nemmest at blive liggende. (DON’T DO IT!!)

Ikke nok med, jeg nu havde smerter, og der var en masse, jeg måtte opgive, så følte jeg også, at min personlighed, mit ’jeg’ blev taget fra mig. For hvem var jeg egentlig, når alt det normale blev taget væk? Nye interesser kan man altid få, men dig selv, er der kun én af.

”Du er ikke din sygdom, men din sygdom kan agere på dine vegne”

En hård tackling – BANG!

 Uanset hvordan man vender og drejer den, så er det at blive ramt af en kronisk sygdom en hård tackling. Det er hårdt på rigtig mange måder, uanset om du er psykisk eller fysisk syg, så hænger det hele sammen. Og hvordan tackler man så lige det? Det er der ikke en opskrift på. Jeg har flere gange prøvet at fremtvinge, at acceptere min krop, det KAN man IKKE! Det tager tid, det tager laaaaang tid, det er en hård kamp, men man kommer derhen på et tidspunkt. Og de mennesker jeg fortsat havde omkring mig, viste mig igen og igen (og igen x100) hvem jeg var, og at jeg jo stadig var den samme pige og ikke bare et legeme med skruer og titanium.

”You never know how strong you are, until strong is the only option!”

Jeg hedder Sarah, jeg er en 16-år gammel olding..

Jeg tror, noget af det sværeste i hele mit forløb har været, at mit liv blev sat på pause angående uddannelse, socialt liv og fritidsinteresser. Følelsesmæssigt var jeg tvunget til at køre derud af med 500 km/t. Som 16-årig ved du ikke, hvem du er, du har ikke nået at forme dig, men lige pludselig er du NØDT til at være voksen i en alder af 15 eller 16 år.

 Uddannelse var jeg nødt til at stoppe, gymnastik, mit socialeliv, alt blev sat i bero. Og det var/er hårdt! For det er en form for tab. Men noget der i dag får mig fremad, det er at leve i nuet, min fortid skal ikke hæmme min fremtid, så jeg ikke kan leve i min nutid. For jeg VED, der ligger mange behandlinger og venter på mig, men hvis jeg hele tiden går og tænker på det og frygter det, lever jeg så?

”Det var nemmere, at håndtere smerterne end de kommentarer, jeg fik fra mine jævnaldrende…”

 Der skete rigtig meget i min omgangskreds. Det var noget af det sværeste at komme igennem. Det var nemmere at håndtere smerterne end de kommentarer, jeg fik fra mine jævnaldrende. Mennesker jeg troede, var mine venner.

”Åh! Du snakker kun om din ryg”, ”Du siger kun, du har ondt i ryggen, fordi du vil have opmærksomhed!”, ”Ad! Dine ar er virkelig klamme og store!”, ”Så ondt kan det da heller ikke gøre”, ”hvorfor gør du ikke bare…”, ”der kommer månedens gæst…” og ja, man kunne jo vælge at grine af de kommentarer, men det er der ikke overskud til, når man skal bruge ALT overskuddet til at holde sig selv på benene.

Mine jævnaldrende venner havde jo deres liv, de var til fester, hyggede sig og deres største problemer var matematik-afleveringen til næste dag og jo længere tid der gik, jo færre besøg fik jeg. Så jeg fik i den grad sat en stor fed streg under hvem, jeg kunne regne med.

Jeg havde en periode, hvor jeg stoppede med at forvente noget af folk. På den måde beskyttede jeg mig selv. Tit var det nemmere for mig at møde nye mennesker, for de kendte ikke til min baggrund og al min sygdom. Jeg har selvfølgelig ikke paraderne oppe på samme måde længere, og de personer, som virkelig var der, da det var værst, dem har jeg stadig, og jeg VED, de vil være der resten af livet. Så der ER kommet noget godt ud af, at jeg blev syg. Man skal ”bare” finde lyspunkterne”.

du skal da bare….”

”When I’m feeling down, and someone tells me ”suck it up”.

I get urge to break their legs with a bat, and say ”walk it of”

 Det ovenstående lille ordsprog beskriver egentlig meget godt, hvad jeg føler, når jeg hører sætningen ”du skal da bare..”, HVIS nu det var så nemt, så tror jeg, ALLE mennesker havde gjort det. Jeg må blankt erkende, at før jeg selv blev syg, var jeg en af de der ”du skal bare” – mennesker, men det sker altså ikke mere. Åh gu’ og heldigvis da. (som vi siger på nordjysk)

Jeg har flere gange tænkt: ”ja, nu skal jeg fortælle dig, hvad jeg BARE skal!!” (meget hidsig ansigts-smiley!!)

Det FØRSTE, du mærker når du vågner fra du slår øjnene op, det er smerter.

Du bliver altså mindet om, at du stadig har ondt, og inden du kan gå i bad skal du:

  1. Få kroppen til at reagere
  2. Få sat dig op
  3. Sidde på kanten af sengen, inden du tør rejse dig, for ikke at besvime.
  4. Finde det tøj du skal have på
  5. Gå ud på toilettet.
  6. Finde et håndklæde
  7. Så skal du sikkert også tisse, åh!

Og inden du når ud af døren til dagens daglige gøremål, så er både du og din krop i minus af overskud og det eneste, man ser frem til, er at komme i seng. Så kan man altså ikke BARE. Færdig. Basta. Bum.

GET UP

SURVIVE

GO BACK TO BED

 Alt det bagved

Ret hurtigt efter jeg blev syg tog jeg et valg, et valg, jeg faktisk griner lidt af den dag i dag.

Jeg besluttede simpelthen, at jeg tog ”humør-tøjet” på, hver gang jeg var ude. WUPTI!

Jeg ville ikke længere vise, jeg var syg. Det krævede dobbelt så meget energi. Og det bed mig i røven (ja, undskyld sproget!) – det blev sådan, at folk ikke længere troede på, at jeg havde ondt, for man kunne jo ikke se det på mig. Og når jeg kunne kigge på tøj en halv time, hvorfor kunne jeg så ikke tage en fuld HF eller løbe en lille tur?

Men hvad folk ikke kunne se var, at hver evig eneste lille bevægelse gjorde ondt, jeg klamsvedte, havde kvalme, rystede og havde mest lyst til at lægge mig i fosterstilling og hyle(ved min moaaaar).

Det gør jeg ikke mere, og det er ikke for andres skyld, men for min egen, for når man er i ”minus-energi” så er det jo mest fornuftigt at bruge den smule energi man har, på noget vigtigere end at please andres tanker og meninger.

Jeg håber sådan, at forståelsen for kronikere engang bliver så stor, at man ikke er nødt til at leve som ovenstående billede. Men som kroniker lærer vi at smile, selvom det hele gør ondt, men det er ikke ensbetydende med, at det er sådan man har det. Hvordan ville du (som rask) have det, hvis du skulle leve sådan?

Jeg ønsker, at man som kroniker tør sige, hvad man har brug for lige så meget, som jeg ønsker, at flere mennesker prøver at forstå. Men vi må alle sammen huske, at den går begge veje!

Plan F***** lægning.

En ting, der går hånd i hånd med kronisk sygdom er planlægning HELE, HELE tiden.

Faktisk er det en af de ting, som er med til, at jeg kan stå op og fungere. Det handler hele tiden om ikke, at komme i minus af energi og overskud. Du skal være på forkant. Altså, skal hver evig eneste lille ting passes ind i det skema, jeg laver for dagen. Som tingene er lige nu, kan jeg lave én stor ting eller to små om dagen. Derudover skal der 3 hvil til, vasketøj, madlavning og alle andre daglige gøremål. For at jeg ikke bliver stresset, skriver jeg ALT ned. Jeg husker elendigt efter jeg er blevet kroniker – Posters for the win!!!!

Det er HVER dag. Men sådan er min hverdag, FORDI jeg er kroniker. Forestil dig, at du skulle leve sådan, hvordan ville det være?

Opskriften på et godt liv er op til en selv. Hvad fungerer for dig? Hvad gør dig glad? Hvad har du brug for? Det er ting, jeg spørger mig selv om hver dag, når jeg vågner, dagene er jo langt fra ens. Men jeg laver MINIMUM én ting om dagen, som gør mig glad, eller, som jeg kan se frem til. Det kan være lige fra lækker morgenmad, til indkøb af tøj, en pose slik osv, osv. Det kan jeg kun, fordi jeg har accepteret min krop, accepteret min situation og leve efter den, på bedst mulig måde!

The end…

Mit aller største ønske var/er at være normal, men det er jeg ikke. Jeg er et menneske, som alle andre, men jeg har en kæmpe last i rygsækken, som jeg er nødt til at leve efter. Lige nu, bestemmer mine diagnoser en del, men de bestemmer ikke ,hvem jeg er, og hvad jeg drømmer om.

Og et godt råd til alle andre, som står i min situation er, DRØM! Du må aldrig opgive dine drømme, for det er nemmere at hanke op i sig selv, når man har noget at gå efter.

Hav mennesker omkring dig, der kan give dig en skideballe, når du bliver for sølle (dem har jeg s** fået en del af!) eller trøste dig, når du græder. Vær åben, så de ved, hvad de kan gøre for at hjælpe. Lav alt så stabilt som muligt, uden alt for store udsving, i de perioder, hvor du har det værst. Hør noget god musik og dans med bar mås – føl dig så åndssvag, at du begynder at grine. Det virker!

Jeg har efterhånden lært, at hvad man ikke kan se eller røre, det er svært at forstå for de fleste mennesker. Det var det også for mig før, men jeg har lært at vende den om. Og det håber jeg sådan, at vi alle sammen kan blive bedre til, som jeg har nævnt før:

ALLE SITUATIONER GÅR BEGGE VEJE!

 Så til alle mine fellow kronikere, keep fighting!! Og til jer andre, hvad hvis det var dig?

 YNWA – you’ll never walk alone <3

 When I am resting because my body is weak, I need to remember that I’m not wasting the day doing nothing. I’m doing exactly what I need to do. I’m recovering.”