Sannes historie-Endometriose

sanne

Navn: Sanne

Alder: 34 år

Beskæftigelse: Shop Manager

Diagnose: Endometriose

En ukendt fremtid- Jeg vil bare gerne ha et liv

 

Når jeg i dag ser tilbage på mit liv med Endometriose, er jeg glad for, at jeg ikke kendte fremtiden.

Jeg var ca. 14 år gammel, da jeg havde de første kraftige smerter, og jeg husker tydeligt min beskrivelse: Edward Saksehånd klipper i mit underliv.  Jeg fik tid hos familielægen, og uden at jeg blev undersøgt, fik jeg en recept på smertestillende piller. Denne procedure gentog sig utallige gange i årerne frem uden undersøgelse.

Da jeg flyttede hjemmefra som 19 årig, fik jeg en ny læge. Mine nye læge, stiller stort spørgsmålstegn ved, hvorfor jeg aldrig er blevet undersøgt af en gynækolog. Jeg går derfra med tusind tanker og spørgsmål: Jeg troede, at det var normalt at have så ondt, hvorfor er jeg ikke blevet henvist til en gynækolog tidligere, hvad fejler jeg, er det farligt, hvad betyder det for mig og mit liv?

Jeg får tid til samtale og undersøgelse på Svendborg Sygehus, hvor der bliver fokuseret på behandling med p-piller. Jeg har som så mange andre, siden 14 års alderen brugt p-piller, og det har absolut ingen effekt haft. Efter min undersøgelse indstilles jeg til kikkertundersøgelse. Diagnosen stilles: Endometriose.  Jeg er knapt vågnet op efter narkosen, da lægen oplyser mig dette og ligeledes fortæller, at jeg ikke kan få børn. Det var al den information jeg fik, og lægen var gået igen. Hverken jeg eller mine forældre kendte til sygdommen og vidste ikke, hvordan vi skulle forholde os til den. Hvordan forholder man sig til det, at man ingen information får, hvad er sygdommen, hvad betyder den og hvordan forholder jeg mig til, at jeg ikke kan få børn?

Efter første kikkertundersøgelse går der 3. mdr. Hvor jeg igen får en kikkertundersøgelse og efterfølgende en kikkertoperation. Da Svendborg Sygehus ikke har kompetence til at behandle Endometriose, fjerne de kun meget lidt under indgrebet. Igennem mange år lider jeg af smerter og ved ikke, hvor jeg skal finde hjælp. Ligeledes udvikler jeg eksem. Det starter som en lille plet på højre side af maven, og det spreder sig til hele maven på under 24 timer. Det klør forfærdeligt og forsvinder først efter 3-4 uger. Jeg er blevet testet for allergi ,og prøverne viste intet. Denne eksem har jeg haft løbende igennem 10 år. Jeg er sikker på, at det er min krop, der råber på hjælp…

Under en ferie i 2009 vokser min mave 3 størrelser, og min afføring stopper helt. Jeg har det forfærdeligt, og kan ikke være i min krop. Min læge kontaktes da jeg kommer hjem, og jeg nævner at jeg har Endometriose, men han henviser mig til en mave/tarm specialist. De finder intet.

Jeg kæmper en kamp i 1 1/2 år, og endelig henviser min læge mig til Hvidovre Hospital, der straks sender mig til Rigshospitalet pga. sygdommens omfang. Men det er ikke så lige til, fordi lægen ikke rigtig tror på diagnosen, men jeg kommer dog alligevel videre i systemet. I sommeren 2011 skal jeg endelig have fortaget en operation. De finder Endometriose i meget svær grad, mine indre organer er klistret sammen og min urinleder er ved at lukke pga. indfletning. I forbindelse med operationen ,får jeg indsat en hormonspiral for at holde smerterne nede. Den virker fint til at starte med, og jeg har et nogenlunde smertefrit år.

I 2012 begynder det hele forfra. Det slår mig helt ud, og jeg er mere frustreret end nogensinde. Jeg kontakter Riget og kommer til en ny undersøgelse. Jeg nævner en artikel, jeg har læst om en kvinde på min egen alder som har Endometriose og nu har fået fjernet sit underliv. Hun skulle derefter ha fået det rigtig godt og lever nu uden gener. Overlægen afviser denne operation i mit tilfælde, især pga. min alder og bivirkningerne. Da det er hårdt for min organer og kroppen at gennemgå endnu en operation, foreslår de, at jeg skal begynde på p-piller igen. Jeg indvilliger i forsøget, hvis jeg kan booke en operationsdato 4. mdr. frem i tilfældet af, det ikke virker.

De 4 mdr. føles som helvede. Jeg kan slet ikke få mit liv til at hænge sammen, min energi er helt i bund. Og i December  2012 bliver jeg opereret igen. Efter operationen får jeg det faktisk godt. Jeg begynder at leve det liv, jeg har ønsket.

Men jeg er desværre ikke gået fri af sygdommen. I januar 2014, starter det hele igen. Jeg kan ikke finde ro, jeg har det så forfærdeligt, og min mave er vokset fra str. 34 til str. 40. Jeg kender min krop og ved at Endometriosen er vendt tilbage. Jeg har fået en ny læge og kontakter ham om mandagen. Min læge er meget forstående og henviser mig straks til min gynækolog, som igen henviser mig til Riget.

Jeg er optimistisk omkring min sygdom, jeg har nu fået dato til samtale og undersøgelse på Riget, med henblik på at få fjernet mine æggeledere eller hele underlivet. Lige så meget som jeg ser frem til denne dag, lige så meget frygter jeg den. Men jeg håber meget på, at de vil hjælpe mig, for jeg har affundet mig med, at jeg ikke får børn på den naturlige måde og jeg er meget mere interesseret i, at få et liv med indhold og livskvalitet og endda prøve at leve uden smerter, det er meget vigtigere for mig, end at skulle afvente om jeg er en af de få der kan føde mine egne børn.

Jeg sidder faktisk  og skriver denne artikel i graviditetsbukser, lidt ironisk når jeg ikke kan blive gravid.

 Hvad er et godt liv?

For at leve sundt og behandle min krop så godt som muligt, har jeg i gennem mange år fravalgt slik, kage, hvidt brød og mælkeprodukter. I de perioder hvor jeg har haft det ok, har jeg løbet og dyrket yoga. Yoga skulle være rigtig godt i forhold til Endometriose. Ligeledes har jeg fundet en dygtig zoneterapeut, som har hjulpet mig igennem de hårde perioder. På den måde har jeg prøvet selv, at finde alle de bedste muligheder og løsninger vedrørende min sygdom. Men det kan være svært ,at få et liv til at hænge sammen, når trætheden tynger mig, som den gør. Jeg har et job, hvor der stilles store krav til mig og mit arbejde. Jeg er dog utrolig taknemmelig for min chefs forståelse for mig sygdom. For mig er det vigtigt, at jeg lever et så normalt liv som muligt, selvom det er hårdt. Jeg bruger de kræfter, jeg har på at passe mit job. Forståelsen fra andre mennesker kan mangle, da de ikke kan sætte sig ind i min tilstand. Jeg kan til tider føle mig lidt flov over, at jeg må sige fra og ikke kan overholde aftaler. Noget af det svære ved at være i sygdom , er at sige fra til ting. For kroppen vil ikke det samme som jeg gerne vil. Jeg vil gerne det hele, men det er bare min krop der ikke vil det samme og jeg har ikke energien til at gennemføre det. Noget af det der fylder er at det er svært at planlægge, for jeg vil gerne opleve og udleve en masse ting og opnå en masse, men usikkerheden er at man aldrig ved, hvordan er dagen i morgen, hvordan er næste uge. Jeg kan ikke vælge , men jeg skal altid have den indstilling at jeg må tage dagen som den kommer. Og det er ikke spørgsmål om hvad jeg vil, men hvad jeg kan

I hele mit forløb har jeg været glad for at have et godt netværk omkring mig. Jeg er meget glad for at have gode venner, der støtter mig og prøver at forstå mig. Det betyder også meget, at have venner der har kendt mig før i tiden, som har været med i den proces jeg har gennemgået i mit sygdomsforløb. Men generelt er det vigtigt, at de mennesker der er omkring mig, forstår hvor forskellen er på det jeg vil og det jeg egentlig kan. Det har også været dejligt, at jeg har en familie, som er meget støttende, selvom jeg ved det er svært for dem at være pårørende, så er jeg meget glad for den måde de forholder sig til mig på. Men det er dog anderledes med parforhold og kærester, fordi hvornår fortæller man en ny partner om at jeg ikke kan få børn. Og hvordan lukker man et nyt menneske ind og forklarer, hvordan det er leve med noget man ikke kan ændre. Der findes en hel del af ens personlige liv, som er præget af begrænsninger og det skal en anden person jo forholde sig. Og når man vælger en partner, er det jo hele ens person og ikke kun alt det som er lige til og men også alt det udenom i ens liv, de skal være villige til at indleve sig i.

Mange af de ting i livet, som andre tager for givet, er noget som jeg kæmper for bliver normale i mit liv. Og statistisk set har jeg snart levet halvdelen af mit liv,  og når jeg nu har kæmpet denne kamp i 20 år,  har jeg kun et ønske og det er at jeg bare gerne vil  ha’ et liv.

Mit bedste råd til andre er, at man skal lytte til sin krop og stole på den, du ved bedst selv hvordan du har det. Uanset hvad andre mener om din diagnose eller dit sygdomsforløb, så skal man aldrig give op på at kæmpe for det du ved er det rigtige for dig.

 

 

Skriv et svar