Rikke 

Rikke

25 år

CVS-Cyclical Vomiting Syndrome

 

En sjælden kronisk sygdom, som ingen kender

Siden jeg var ca. 7 år gammel har jeg lidt af en sjælden kronisk sygdom ved navn Cyclical Vomiting Syndrome (CVS), som der kun er få I Danmark der lider af. Det er for det meste børn der rammes af sygdommen, men lægerne siger at man måske kan vokse fra det. Jeg er nu 25 år og lider stadig af CVS, men håbet er der stadig, at jeg en dag kan vokse fra det. CVS optræder meget forskellig fra person til person, det her er bare min version af sygdommen. Jeg har tit følt mig ensom og alene, som om ingen forstår hvordan jeg virkelig har det, selvom de måske gerne ville. Jeg prøver at være åben over for alle omkring min sygdom, da jeg tror at med ærlighed og åbenhed kommer man langt, men det kan alligevel være rigtig hårdt og svært at fortælle om. Min sygdom kan være lidt svær at forklare om, men det minder lidt om en bladning af migræne og ellipse bare 100 gange værre, hvor jeg får nogen anfald i perioder med kraftig kvalme og kaster op ca. hver 15 min. døgnet rundt, sådan et anfald tager ca.14 dage før jeg er oven på igen og ens krop er helt ødelangt efter sådan en omgang. Min sygdom kommer meget i perioder og er værst om efteråret og vinteren.

 I skolen og det sociale

Jeg har altid haft et stort fravær i skolen pga. min sygdom og har tilbragt meget tid på sygehuset som barn, jeg husker næsten flere brandoms minder fra min tid på sygehuset når jeg var indlagt, end fra folkeskolen. Mine klassekammerater sagde aldrig noget til at jeg var væk fra skolen i længer tid, men i de større klasser begyndte det at blive svært for mig, jeg følte mig ignoreret og oversæt når jeg endelig var der og blev til tider kaldt for pjækkerøv da jeg tit var syg. Jeg har aldrig været den der har haft særlig mange veninder, derfor prøver jeg naturligvis at finde nogen nye gode veninder der kan accepter mig som jeg er. Som sagt prøver at være åben for alle omkring min sygdom og fortæller gerne om det selvom det kan være svært. Jeg har desværre oplevet flere gange efterhånden at blive “valgt fra” uden folk rigtig kender mig personligt, bare fordi jeg er en sygdom. Hvilket jeg synes er lidt sørgeligt at flere og flere folk ikke kan se udover at man har en “fejl” og at man ikke er helt normal, om det så er et handicap, psykisk, fysiks eller I mit tilfælde en kronisk sygdom man har, så er det ikke ens betydning med at man ikke kan have en fantastisk personlighed. Og lad os være ærlig der er igen der er perfekt, vi har vel alle en “fejl” synlig eller usynlig, på den ene eller anden måde. Jeg ved godt at man ikke skal tage det personligt ,når man bliver ”valgt fra” af folk man ikke rigtig kender pga. en sygdom, men alligevel kan jeg ikke lade være med at blive en lille smule såret og ked hver gang ”for det er jo mig den er gal med” .Sådan kan jeg nemt komme til at tænke.

 Drømmen og håbet er der stadig

Jeg har altid haft drømmen om at få en uddannelse. Det har taget noget tid for mig at finde ud af hvad jeg gerne ville og jeg har prøvet lidt af hvert. I 2014 fik jeg gemmenført en HG trods stort fravær, hvilket var rigtig stort for mig bare at gemmenført noget for første gange i mit liv. En elevplads efterfølgende har jeg desværre ikke kunne finde, hvilket også er lidt af en kamp at finde en elevplads der passer til mig, hvor de også kan accepter at jeg har en kronisk sygdom. Min drøm er dog stadig at blive færdig uddannet og med lidt hjælp og støtte håber jeg på at det lykkes en dag. Selvom jeg har haft det svært både i skolen, med det sociale og har måtte kæmpe noget ekstra for at opnå mine mål her i livet, har jeg bestem ikke givet op og har stadig masser af mod på at finde min plads her i livet.

Jeg tror at det er vigtig når man lever med en kronisk sygdom, at man først og fremmes selv accepter at man har et handicap.En usynlig sygdom, som man måske skal leve med resten af livet og at det er okay at bede om den hjælp man har brug for. Det kan være svært at accepter, men jeg synes at jeg er bleven bedre til at accepter det jo ælder jeg er blevet.

Min familien betyder alt for mig, de er uundværlig og jeg ved virkelig ikke hvad jeg skulle gøre uden dem. Når jeg har et anfald i dag er det mine forælder der passer mig og klare det hele selv. Det betyder at  jeg ikke behøver att blive indlag på syghuset, med mindre det er højeste nødvendig. Støtten fra familien og veninder betyder utrolig meget, når jeg har en sygdom at kæmpe med og det er så vigtig at jeg har nogen der støtter mig, når det hele bliver for svært, det er nemlig med til at få mig op igen og finde troen på at det hele nok skal gå.

Er der noget min sygdom har lært mig, er det at selvom livet kan være nok så træls nogen gange, er det at være positiv, se lyst på tingene og finde glæde i selv de mindste ting.

”Good will never give you more than you can handle”

 

 

 

Skriv et svar


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 14

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 17

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 19

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 21