Stine RNavn: Stine Rasmussen

Alder: 27 år

Beskæftigelse: Sygemeldt

Diagnoser: Psoriasis polyarthralgia og IBS (stadig under udredning, muligvis Morbus Crohn)

 

MIN KROP HAR VALGT AT FORRÅDE MIG…

 

Da jeg var en ung pige på 13 år havde jeg mange drømme og forestillinger om hvordan min fremtid skulle se ud, jeg elskede at spille basket, danse og klatre – og selvom jeg ofte fik ondt i mine knæ var jeg en meget aktiv pige. Men pludselig tog smerterne til, hurtigt! Og fra det ene øjeblik til det andet ,var de for ekstreme til at jeg kunne gå. Det var første gang jeg endte i en kørestol og var sygemeldt i en lang periode. Det var meget svært for mig, at forstå det hele, ikke mindst for mine omgivelser. I den alder går tingene i livet stærkt, og jeg mistede hurtigt de venner og veninder jeg havde haft, da jeg endelig kunne komme i skole igen følte jeg mig som en fremmed i klassen, og jeg endte med at skifte skole!

Jeg havde ikke drømt om at mine knæproblemer ville udvikle sig i den grad, som har været tilfældet. For hvert år op gennem min ungdom blev flere og flere led i min krop ramt, og kørestolen har på nuværende tidspunkt været i brug 3 gange. Flere påbegyndte studier måtte droppes pga. sygefravær, og de jobs jeg fik gik for hårdt ud over mine led. Lægerne havde meget svært ved at finde ud af hvad der var årsag til mine stærke smerter, at der intet synligt var, fik dem ofte til at trække det ’letteste’ kort, nemlig at det måtte være noget psykisk – dét er et svar der har fulgt mig livet igennem, både fra fagfolk og fra omgivelserne, og jeg har været utroligt frustreret over det svar, især fordi samtlige psykologer jeg blev sendt til enstemmigt sagde at der ikke lå noget psykisk til grund for mine smerter…

Efter 12 år med søgen efter en diagnose, utallige læger og second opinions, og en ny reumatolog, fik jeg at vide at jeg led af ’et forstadie til psoriasisgigt’ – den dag var jeg lykkelig! Jeg havde en forestilling om, at med en diagnose, et latinsk navn på dét jeg kunne mærke i min krop, ville få folk til at forstå, og tage mig seriøst…men jeg har måtte erfare at et navn ikke har gjort en særlig stor forskel, desværre.

 

 NEJ!! JEG KAN IKKE, BARE FORDI JEG GERNE VIL…

Igennem hele min ungdom har jeg været meget åben omkring dét at jeg er syg, jeg har ladet folk spørge alt det ind de ønskede, og har nægtet at noget skulle være tabu, men jeg blev og bliver frustreret når folk har sagt ”jamen, kan du ikke bare…”, ”Husk nu, at man kan hvad man vil” eller ”Arh, du ser jo ikke spor syg ud”. Jeg bliver ikke vred på den måde at jeg konfronterer dem, men det får mig til at lukke samtalen. Jeg skal ofte minde mig selv om ,at folks kommentarer kommer i bedste mening, og at de tror de hjælper, men jeg ville nu alligevel ønske, at man tænkte en ekstra gang, for man ender med at negligere en situation på den måde.

 Jeg har kun en håndfuld nære venner, det er venner som accepterer mig og mine omstændigheder fuldt ud, det er venner som forstår, at jeg ofte må aflyse i sidste øjeblik, at de må komme til mig og lave mad mv. fordi jeg ligger syg inde på sofaen, venner som lader mig tale åbent om det når jeg synes det hele er noget møg og ikke gider mere, eller er totalt udmattet af smerter.

Jeg har i årenes løb mistet mange, som jeg troede var venner, men som viste sig kun, at kunne være der i de gode tider, hvor jeg godt kunne gå i byen og danse en halv nat, men som pludselig ikke gav lyd fra sig når jeg havde sagt nej til byture 5-6 weekender i træk. Det har været virkelig hårdt at indse hvor få der egentlig har kunnet leve med mine begrænsninger, men på den anden side gør det også at jeg værdsætter og elsker dem som er tilbage, og at jeg vil gøre alt jeg kan for dem, og ikke forlade deres side, hvis livet bliver hårdt ved dem en dag!

 

…OG SÅ KOM ’BÆ’-SYGDOMMEN OVENI..!

Jeg har, de sidste 3 år, også været meget syg med mine tarme, og været et utal af undersøgelser igennem, jeg er stadig under udredning, men har pt. Diagnosen IBS (Irriteret tyktarm), grunden til at de fortsat undersøger mig, er fordi samtlige af mine symptomer svarer til Morbus Crohn. At have tarmproblemer som en ung kvinde kan være vældig grænseoverskridende! Og da jeg mødte min nuværende kæreste for lidt over 2 år siden havde jeg svært ved at skulle åbne op for det. Allerede første gang jeg mødte ham, fortalte jeg at jeg havde en ledsygdom (men det var fordi han ville have mig til at spille bordfodbold, og jeg var nødt til at have en undskyldning for at være dårlig J ) – men ét var den sygdom, noget andet var at skulle fortælle ham om alle de ting der følger med en tarmsygdom, diarré, blod, ekstrem træthed, søvnbesvær, store vægttab, besvimelser, kikkertundersøgelser, medicinforbrug og MEGET mere. Da jeg endelig havde lukket op for det og fortalt om de perioder hvor jeg er 100% afhængig og nærmest multihandikappet, sagde jeg til ham, at jeg godt forstod hvis han ikke kunne overskue det og at det var vigtigt, at han i så fald sprang fra med det samme, hvis tanken om det hele skræmte ham for meget, men han tacklede det, og gør det stadig!

Det er ikke nemt at være kæreste med én, der har en kronisk lidelse, og da slet ikke en der har flere, og vi har bestemt også tider, hvor vi ikke klarer det så godt som ønsket. Jeg kan nogle gange føle mig meget alene, og hvis han fortæller om en radioudsendelse hvor en pige har fortalt om sit liv med gigt, hvor han snakker om hvor hårdt det må have været for hende, kan jeg godt savne den samme empati overfor mig.

Men det er urealistisk at forvente, at han skulle kunne mærke hvordan min krop føles, og hvordan min barndom og ungdom har været, og det er noget jeg bliver nødt til at acceptere. Men selv om han kan have svært ved at forstå hvor dårligt jeg har det, så er han fantastisk til at påtage sig alle opgaver! Hvis jeg ikke kan handle, lave mad, vaske mit hår eller andet, så gør han det, oftest uden brok af nogen art. –og dét til trods for at han har et meget krævende arbejde, med mange, lange arbejdsdage!

 

VI ER NØDT TIL AT LADE OS BEGRÆNSE LIDT…MEN VIL HELST IKKE.

Min kæreste og jeg forsøger at udnytte og hygge os de dage jeg har det rimeligt og nogenlunde energi. Vi sørger for at tage ud og rejse – på måder som kan klares selv hvis jeg skulle få gigt-, eller tarmanfald. Vi arbejder stadig på at finde ud af hvordan vi skal leve vores fælles liv bedst muligt, og hvordan vi begge skal blive bedre til at lytte, når min krop siger fra, i stedet for blot at presse på fordi vi har nogle ønsker om noget. Vi har talt meget om dét faktum, at han kan risikere at skulle være ekstra meget på hvis vi får børn, og om min krop overhovedet ville kunne klare en graviditet. Men jeg kan og vil ikke lade mine sygdomme fratage mig retten til at bære mit barn og være mor! For mit vedkommende oplever jeg også en lige så kronisk dårlig samvittighed, over at begrænse min kærestes, og nærmestes liv! Jeg er beriget med en kæreste, forældre og brødre som støtter mig i alt jeg ønsker og gør, de er der for mig, også selv om de sjældent ved helt hvor galt det er! Men det gør ondt at vide, at dem man elsker, skal arbejde ekstra pga. ens tilstand, at de skal bekymre sig osv. –og jeg har mere end én gang tænkt tanken, at de ville være bedre tjent uden! Og jeg har en konstant frygt for at min kæreste en dag ender med at have fået nok og gå. Det ’værste’ er at jeg ikke ville kunne bebrejde ham det – for jeg forstår godt hvor ærgerligt det er, at skulle sidde og være vidne til én der er så syg som jeg kan være, og ikke selv kunne gå ud og more sig, fordi man kan være krævet i hjemmet, til at hjælpe. Hvordan det må være ulideligt ,hvis der bliver ved med ikke at ske noget ’sjovt’ og den ene dag bare tager den anden…

 DER ER IKKE NOGET GALT MED DIG……ANDET END AT DU ER USYNLIGT KRONISK SYG!

Som usynligt kronisk syg synes jeg det er vigtigt at man sætter ord og lyde på det man føler, et ’av’ kan omverdenen bedre forholde sig til, end en lidt sammenbidt mine som kun udtrykker 5% af hvor ondt/dårligt man har det. Lad ikke andres krav til dig ramme så dybt, at du føler du skal forsvare din situation, eller begynde at tvivle på om du mon overdriver!
Man skal acceptere, at man IKKE kan alt det man vil, tanker kan IKKE flytte bjerge (eller sygdomme), men i stedet for at fokusere på de ting man ikke kan, så finde nye veje og skabe nye drømme! Og så mener jeg også at det er vigtigt, at tale med en psykolog eller lignende engang imellem, for et liv ’som vores’ er ikke nemt at leve – og man kan nemt blive deprimeret og destruktiv, hvis ikke man får afløb for nogle af de meget negative tanker og følelser, som man uundgåeligt skåner sine nærmeste for!

Skriv et svar


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 14

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 17

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 19

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 21