Kirstines historie

Kirstine

 

 

”Det er kun et spørgsmål om tid, før du forlader mig”.

Det er en sætning jeg har hørt nogle gange fra min ægtefælle, der lider af adskillige autoimmune sygdomme, der alle er kommet snigende, efter vi har mødt hinanden. Jeg kan sagtens sige, at det ikke har nogen betydning for vores forhold, at hun er blevet syg, men det er løgn. Det betyder rigtig meget, både i forhold til vores parforhold, vores børn, venner og familie.

Hendes nærmest kroniske træthed og smerter kombineret med flere fysiske begrænsninger gør, at jeg tager mig af de fleste praktiske gøremål i dagligdagen, både hvad angår det huslige og børnene. Jeg ved hun, gør hvad hun kan for at hjælpe, når der et lille glimt af energi – blandt andet ved oprydning eller tilbyder jeg kan gå op at hvile mig, mens hun kigger efter vores yngste. Jeg har bare svært ved at lægge mig, når hun endelig har lidt energi. For jeg har også brug for at være sammen med min kone, når hun er frisk – for så kan vi være en ”rigtig” familie – det skal forstås således, at jeg i dagligdagen ofte fungerer som hjælper/støtte.

Jeg tror faktisk, at hun et eller andet sted har accepteret, at hun ikke kan hjælpe så meget i dagligdagen. Til gengæld tror jeg, hun har meget svært ved at acceptere, at jeg til tider skal hjælpe hende i forhold til personlig hygiejne, op ad sengen eller trapperne. Jeg ved også, det nager hende, at tålmodigheden ikke rækker så langt i forhold til børnene, det er i virkeligheden nok også det, jeg har det sværest med. Det er svært, når vores fireårige på vej hjem fra børnehaven spørger: ”Er storemor hjemme? Har hun det dårligt? Ligger hun og sover?” Som regel er det alle spørgsmål, jeg kan svare ja til. Når vi så kommer hjem, lister han ind, aer og kysser. En meget bekymret og omsorgsfuld lille dreng.

Nogle gange kan det være rigtig hårdt at stå på sidelinjen og bare se på, at hun får det dårligere og dårligere, og i dag har hun brug for praktiske hjælpemidler, som kun bliver flere med tiden. Selvom jeg kan tale med familie og venner om det, er det svært, for de står ikke der på sidelinjen sammen med mig. De kan ikke give mig gode råd eller sige, ”jeg forstår det godt” De forstår min situation lige så lidt, som jeg forstår min kones situation, for jeg har ikke prøvet af have nogle af disse lidelser. Hvor kan jeg gå hen og tale med andre som er i samme båd?

I forhold til venner og familie, er der en del arrangementer vi melder fra til, da overskuddet som regel er i bund. Men i og med at vi har valgt at være åbne omkring hendes sygdomme, synes jeg egentlig, at vi møder meget forståelse ved framelding – også selvom det er i sidste øjeblik. Det betyder meget, at de tager det så pænt og forsat inviterer os.

Noget andet der fylder meget i vores hverdag er økonomien. I vores situation er det min kone, der har været og stadig er hovedforsørger idet jeg har været under uddannelse og nu er på barsel. Hendes autoimmune sygdomme har det sidste års tid gjort det umuligt for hende at arbejde fuld tid. Vi er nu der hvor det at arbejde mere end 10-12 timer ugentligt er helt urealistisk, hvorfor hun nu er i gang med at søge fleksjob. Desværre betyder den nye fleksjobreform, at hun kommer til at gå væsentlig ned i løn, selvom jeg efter endt barsel får job, ja så ser det noget nært umuligt ud for os at kunne få pengene til at slå til, så vi kan blive i vores hus og holde sommerferie med ungerne. Jeg ved, det er noget der bekymrer hende rigtig meget, men jeg er nået frem til, at det bare er et hus, og hvis vi skal sælge – jamen så må vi sælge. Spørgsmålet er så bare hvor længe vi kan trække det, så det et eller andet sted bliver et frivilligt salg i stedet for et tvangssalg.

For at vende tilbage til sætningen: ”det er kun et spørgsmål om tid, før du forlader mig.” Jeg havde faktisk ikke tænkt tanken, at gå, før hun selv bragte det på banen. Det vil klart være nemt at smide håndklædet i ringen og sige at jeg magter ikke mere. Jeg har sat mig ned, tænkt for og imod at gå min vej. Jeg kom selvfølgelig frem til, at jeg ikke vil undvære, det vi har sammen. Jeg nyder hendes selskab, også når hun har det dårligt, vi formår at få det bedste ud af det.  Jeg kan ikke undvære den kærlighed hun giver mig, selv når hun er helt udkørt.

Husk altid på alt det gode i har sammen

Der er ingen tvivl om at vores sexliv er påvirket, ikke fordi hun er syg, men fordi overskuddet er helt i bund. Vi er heldigvis gode til at tale sammen – også om sex. Men uanset hvor lille overskuddet er, er der altid plads til et kram, kys og ligge i hinandens arme.

Jeg er overbevist om, at hvis man skal leve i et forhold med én, der lider af de kroniske sygdomme, som min kone gør, ja så nytter det ikke noget at have svært ved at tale om som afføring, betændelse, bylder – emner man normalt ikke vil tale om. Jeg føler, vi har en stor tillid og tiltro til hinanden, så intet emne er for svært eller pinligt at tale om.

Når det hele ser rigtig sort ud, så er vi gode til at stoppe op, snakke om alle de ting vi har oplevet og opnået sammen. Vigtigst af alt, er vi gode til at sætte os nye mål og drømme for, hvad vi gerne vil sammen som par men også sammen med vores børn. Drømmene betyder meget for os.

Mine råd til andre der er i samme situation som os, husk at snakke sammen, som ægtefælle/partner bør man deltage i de lægelige samtaler, sæt dig ind i sygdommen.

Det I kan gøre sammen: prioritere alenetid, gå ud at spise, tage en weekendtur eller lignende. Det er rigtig vigtigt, at man lytter til hinanden og giver plads til de frustrationer, der nu en gang må være. Husk altid på alt det gode I har sammen.

One Comment

  1. Tak for en rigtig fin fortælling og deling af at være pårørende, som kronisk syg, er den side af mønten også vigtig at huske.

Skriv et svar