Oscars historie

Oscar

Barn: Oscar Matti Henningsen

Alder: 17 mdr

Diagnose: Kronisk lungesyg/ dårlig immunforsvar og slem refluks

 

 

Oscars historie

Den måde det påvirker os som famiie, at være forældre til en skjult kronisk sygdom  er svært at sætte sig ind i, hvis ikke selv man har prøvet det.

Det påvirker ens familieliv utrolig meget, man skal tage højde for en masse ting. Oscar lever et isoleret liv, og går i Børnethuset SIV i Farum, som er et hus for alvorlig syge børn, f.eks immunsvage børn, som man ofte ikke kan se er syge, og en del cancerramte børn. Det betyder vi som familie ikke kan lave noget samlet, da Oscar ikke kan komme med i svømmehallen, zoo, shopping andre steder hvor der er risiko for smitte.

Vi har to større piger på 3 og 5 år, som ofte må lades i stikken som søskende, fordi man ikke bare kan tage veninder med hjem, man skal spritte hænder flere gange om dagen, man skal skifte tøj hver gang man kommer hjem fra instituation for at minimere smitten til Oscar.  Ligeledes må de ofte skuffes, fordi vi som forældre skal køre Oscar akut til sygehuset, da han kan blive dårlig i løbet af ingen tid. Det påvirker hans søskende rigtig meget, vi kan mærke de er blevet mere sensitive, de bliver hurtge kede af det, skuffet og spørger ofte ”hvornår skal Oscar på sygehuset” ” Er det rigshospitalet eller Hillerød” ”Skal han have medicin i drop” og andre spørgsmål små børn ikke burde have kørende rundt i deres hoveder!

Det er selvfølgelig rigtig hårdt at have et syg barn, både Oscars refluks påvirker ham på den måde, at han lider af en spiseforstyrrelse der gør, man er nød til at højde for en masse ting. Han spiser lidt, nogen gange spiser han slet ikke,  og det er meget få madvarer han kan lide og spise, uden at få kvalme. Når han sover om natten, påvirker hans refluks ham, så han vågner ofte grædende, han roder rundt og er urolig hele natten, og så giver det ham apnøperioder (vejrtrækningsstop). Oscars far Chano går hjemme på orlov/tabt arbejdsfortjeneste sammen med ham, og jeg arbejder nattearbejde. Så når man som forældre bliver vækket  flere i løbet af en nat, og samtidig er der altid en masse at tage højde for, huske alt hans medicin til de rette tidspunkter, køre til lægebesøg, være der for de andre børn, og samtidig prøve at have et parforhold,. Det er ingen hemmelighed, at man godt kan gå hinanden på nerverne. Andet ville være mærkelig! Men vi har som forældre og par været SÅ meget igennem, at en ødelagt nattesøvn ikke kan ødelægge vores forhold. Vi er utrolig stærke sammen, støtter hinanden, snakker om tingene, både det positive og negative, og giver hinanden plads. Men der er ingen tvivl om vi hellere ville have haft et rask barn. Men nu når det skal være, har vi noget sammen som andre ”alm” forældre ikke har. Det gør os stærke!

 

Oscars perspektiv

Oscar er meget psykisk påvirket pga de mange sygehusbesøg. Han er panisk for læger, sygeplejersker, og generelt alle med uniform på. Han kan ikke lide lukkede rum, da han forbinder det med sygehusstuer. Han er meget sensitiv, og skrøbelig, og har svært ved at knytte sig til mange, og så skal der ikke ske for meget stimuli omkring ham. Herhjemme er han for det meste glad og elsker at lege med sine søskende, og de elsker at lege med ham, men så snart vi skal noget udenfor huset, krakelere hans verden. Oscar lever som sagt med flere kroniske diagnoser, og det kan være rigtig frusterende, når folk man møder kommer og fortæller, at han får ser så glad og fin ud, og man slet ikke kan se han er syg. Folk mener det kun på en rar måde, men som forældre kan det virkelig være frusterende hele tiden ,at få at vide, for han er syg, og han bliver ikke bare rask igen om en måned.

 

De nære relationer

Vores forhold til det danske system er desværre ikke, som man kan håbe. Vi har virkelig skulle banke i bordet, forlange, og råbe højt for at blive hørt af lægerne. Ofte er vi kommet akut ind, fordi vi har vidst Oscar var syg, men ingen har vidst hvad de skulle stille op. Heldigvis er det sådan, at vi har fået en meget sød, forstående og meget kompetent læge på Hillerød, som vi ikke ville være foruden. Kommunen og vores sagsbehandler har også været støttende, dog tog det en rum tid før de virkelig forstod, at Oscar er alvorlig syg, og vi har haft meget ventetid på de forskellige ydelser de skulle hjælpe med, og i denne process virkelig også skulle banke i bordet. Ventetid, mange opkald, og frustrationer forældre ikke burde stå med, når man har et syg barn. Vores familie, venner, bekendte, venners venner og bekendte har været utrolig støttende i vores situation. Vi har fået rigtig meget opbakning, støtte, kram, knus og cyberhilsner siden vi fik Oscar. Nogen tror man mister venner, når man er så isoleret som os, men det har vi på ingen måde gjort. Tvært imod, vi har lært rigtig mange nye forældre til syge børn at kende, bl.a i Børnehuset SIV. Det er rigtig fedt, at kunne sparre, snakke, grine og tude med andre forældre.

Hvis jeg skulle give andre forældre et råd på vejen , skulle det bestemt være ,at man skal stole på sin mavefornemmelse omkring sit barn. Man er sit barns advokat, og er den der kender barnet bedst. Det kan også hjælpe, at melde sig ind i de forskellige foreninger der er rundt omkring. Mange snakker sammen online, men mange mødes også.

Jeg har brugt facebook rigtig meget til at søge viden, få fif og bare snakke med andre forældre med sygebørn. Blandt andet er jeg medlem af ”forældre med refuksbørn” en gruppe for immundefekte børn, og en gruppe for lungesygebørn.

Desværre er der ikke særlig meget fokus på skjulte sygdomme som refluks, og lungesygdomme, og det betyder der ikke er særlig mage oplysninger at hente ift. kræftramte familier og deres foreninger. Men vi håber meget, at vores historie, kan være med til at skabe mere fokus for alle i samme situation.

 

 

 

 

Skriv et svar