Nannas historie- Kroniske smerter

nanna-finchNavn: Nanna Finch

Alder: 22

Beskæftigelse, skole, uddannelse: læser Dansk/Nordisk på Syddansk Universitet

Diagnose: kroniske smerter, nervesmerter og nerveskader, opereret for kronisk compartment syndrom

 

 

 

 

Når man har en usynlig sygdom eller handicap, er det ofte lidt anderledes ting, man skal tage højde for i hverdagen. Vejret har stor betydning for mig, ligesom en kø i et supermarked kan være lidt af en forhindring. Jeg har ofte bivirkninger af min medicin, hvilket betyder, at jeg i perioder er meget træt eller har kvalme. Det – kombineret med konstante smerter – gør mig ofte fraværende, fordi det kan være svært for mig at rumme alt omkring mig; i sådanne situationer kan andre opfatte mig som værende ligeglad, tilbageholdende eller snobbet. Det kan være en psykisk belastning, at have en diagnose ingen kan se, og i perioder kan man føle sig meget alene. Det er også svært for mig at snakke om mit handicap, fordi jeg nemt føler, at jeg ikke snakker om andet. I virkeligheden ved jeg, at jeg er meget tilbageholdende i forhold til at fortælle andre om mit handicap, fordi jeg bilder mig selv ind, at jeg taler lige så meget om mit handicap, som jeg selv tænker over det.

Denne ensomhed gør også, at man nemt kan føle sig mistænkeliggjort. Det følte jeg meget, især lige efter mit handicap opstod. I dag er jeg mere afslappet omkring min hverdag. Træning fylder meget i mit liv, fordi det gør mig glad og giver mig overskud, samtidig med at jeg vedligeholder min krop. Jeg kan mærke, at træning er rigtig godt for mig, og derfor tillader jeg mig selv at bruge meget tid i fitnesscenteret, selvom det måske vil undre nogen, at fitness og smerter kan passe sammen. Jeg skal ikke gå rundt og gemme mig, fordi andre ikke forstår – ikke have dårlig samvittighed og frygt for mistænksomhed. Det er vigtigt at huske på, at selvom man har en usynlig sygdom eller et handicap, har man stadig ret til et godt liv med indhold, der giver glæde.

Jeg oplever ofte, at jeg ikke længere selv tænker over, hvorvidt en fysisk aktivitet er en mulighed for mig. Der er hverdagsting, som jeg ikke engang overvejer at gøre eller udføre, fordi jeg har vænnet mig til tanken om, at det ikke er en mulighed for mig. Jeg lever meget mere struktureret, fordi jeg er nødt til at planlægge alt ned til mindste detalje, hvis jeg vil have så meget ud af min hverdag som muligt.

Jeg har brugt flere år på at jagte en eller anden form for forklaring og helbredelse, og derfor var det svært for mig at acceptere, at der ikke findes en mirakelkur. Det har været nødvendigt for mig, at reevaluere mit liv, og det har krævet meget arbejde og viljestyrke, men jeg ved i dag, at jeg som menneske er lige så værdifuld MED mit handicap, som jeg var FØR mit handicap. Jeg sætter ofte mig selv før andre omkring mig. Det er hårdt men nødvendigt at kunne som smertepatient, også selvom det kan virke selvisk.

Synlig og usynlig

Jeg bruger kun sjældent krykker til aflastning ,så kan man ikke se på mig, at jeg har et handicap. Jeg ser ung og frisk ud, så jeg forstår, hvorfor det kan være svært for mennesker omkring mig at tage hensyn til, at jeg har særlige behov. Jeg har perioder, hvor jeg kan føle mig pinlig berørt over, at jeg gør ting, der kan virke underlige for andre. Som ung vil jeg gerne kunne alt og passe ind, falde i et med mængden. Jeg ved, at jeg burde kunne stå op i længere tid, gå langt, deltage i alle mulige aktiviteter, kunne klare mig selv, kunne træne hårdest i fitnesscenteret, men sådan er det bare ikke for mig.

Jeg har oplevet tidligere undervisere, der havde svært ved at tro på, at jeg rent faktisk var syg, og jeg har oplevet bekendte, der mente, at jeg var hypokonder. En stor udfordring er også mødet med sundhedsvæsenet, hvor jeg har følt mig meget dømt, fordi jeg ikke har et handicap, der ikke nødvendigvis kan måles på et apparat eller ses på et billede.

Min universitetsuddannelse er den første uddannelse jeg er startet på, hvor jeg har været bevidst om mit handicap og de begrænsninger, det sætter for mig i min hverdag. Det har været rigtig grænseoverskridende for mig at starte på mit studie, men selvom at det har været en øjenåbner i forhold til mine egne fysiske begrænsninger, har det samtidig været rart at starte et sted, hvor jeg kunne være åben og afklaret omkring mit handicap. Jeg læser ikke sammen med nogen, der har kendt mig før min sygdom eller under udredning.

Det er lidt nemmere for mig selv at vælge, hvad jeg har lyst til at bruge min energi på, når mit handicap er usynligt. Hvis jeg havde et synligt handicap kan jeg forestille mig, at der vil være situationer, man blev nødt til at takke nej til. Jeg har deltaget i fx. både sportsdage eller introdage, hvor jeg har presset mig selv langt mere, end jeg egentlig burde og kan holde til – dette har været et bevidst valg, fordi det har været noget, jeg har haft lyst til at deltage i, også selvom jeg har vidst, hvor meget det ville ende med at koste på smertekontoen. Fordi jeg ingen faste hjælpemidler har, der kan sætte begrænsninger for mig, kan jeg i stedet selv styre, hvornår jeg har lyst til at gøre noget eller deltage i noget, udelukkende fordi jeg har lyst til det. Efter jeg har fået mit handicap er det blevet endnu vigtigere for mig, at jeg fylder min hverdag med ting, JEG har lyst til, uanset hvad det koster. I sådanne situationer husker jeg mig selv på, at selvom kroniske smerter kan være invaliderende, så dør man ikke af kroniske smerter, og de bør ikke forhindre mig i at leve et godt liv.

Relationerne og forholdet til andre

Mine mange sygehus og lægebesøg har tit haft et negativt udfald, hvilket har betydet, at jeg går meget i forsvarsposition ved mødet med sundhedsrelaterede personer. Jeg har svært ved at tro på, at de virkelig vil mig det bedste. Det var derfor en øjenåbner for mig at være tilknyttet en smerteklinik, hvor jeg oplevede, at jeg pludselig ikke var ”skør”, når jeg fortalte om mine smerter. Jeg opdagede, at der findes fagpersoner, der også ønsker mig det bedste. Min tid på smerteklinikken var utrolig hård men også utrolig givende. Jeg havde ikke accepteret mit nye liv før dette forløb, men jeg lærte på smerteklinikken, at man godt kan have et godt liv, selvom man er kronisk syg.

 Jeg kan godt forstå, at det kan være svært for mine venner at sætte sig ind i, hvor meget en bytur koster på smertekontoen, at jeg ikke kan stå hele aftenen til koncerter, eller at jeg hurtigere bliver træt. Der er mange ting, jeg gerne vil deltage i sammen med dem, som ikke kan lade sig gøre, og det kan være hårdt at have sociale begrænsninger, som andre ikke har. Jeg har altid været personen, der rækker ud og tager initiativ, hvilket jeg stadig gør, fordi det giver mig mulighed for at lave ting med mine venner, som foregår på mine præmisser. Jeg har heldigvis venner, der er gode ting at tænke over min situation, men det er også vigtigt for mig, at mine venner ikke tager for meget hensyn til mig, og derfor vil jeg hellere selv sige fra, hvis der er noget, jeg ikke kan deltage i eller være med til, i stedet for at jeg ikke får nogen invitation. Det gør det nemmere for mig selv at vælge, hvad jeg har lyst til at prioritere.