Najas historie-Atoksisk Multinodøs Struma og lavt stofskifte

Naja stofskifte 2

 

Naja – 38 år

Diagnose: Atoksisk Multinodøs Struma og lavt stofskifte.

 

 

 What feels like the end, is often the beginning…

Uvidenhed:

Da jeg I 2002 var gravid med min datter, begyndte jeg at udvikle en struma. Jeg overhørte signalerne længe, da jeg tænkte at det nok var graviditeten og min far´s sygdom (han var kræft ramt) der gjorde at jeg havde de mange symptomer, som enorm træthed, ømme muskler og led, vægtøgning osv osv.

Efter min datter blev født i 2003, var min knude på halsen vokset større og jeg havde stadig alle de trælse symptomer på lavt stofskifte, Men anede ikke at det kunne være det da jeg jo var nybagt mor og alle sagde at det var derfor og at det nok skulle gå over igen.

Så jeg kæmpede mig igennen til år 2005 før jeg fik diagnosen ”Atoksisk Multinodøs Struma”. Blev opereret i 2006. og herefter gik det mere ned af bakken.

Den uvidenhed man har som patient er stor og jeg havde ikke overskud, da jeg var blevet skilt og nu alene studerende mor, med et lille barn, til at sætte mig ind i hvad og hvorfor, hvornår, hvad kan gøres og hvordan jeg havde fået struma og hvad det kunne rive med sig bagefter, Nej jeg satte min lid til hospitalet og dennes læger, at de ville informere mig. Ikke et klogt valg kan jeg godt se i bakspejlet….

 

Hmmmmm:

Efter at været faldet i søvn i flere timer på mit studie, hvilket var meget pinligt for mig, da jeg var den ældeste i klassen på 30 år og alle de andre klassekammerater var mellem 15 – 22 år, så fik jeg mig slæbt til lægen og her konstateret ”lavt stofskifte” i 2007 ca.

Når jeg tænker tilbage, så kan jeg godt se, at min opvækst og den måde vi var på i min familie og de omgivelser jeg havde været i, havde på dette tidspunkt taget 2 uddannelser og var i gang med den 3. uddannelse, var med til at jeg udskød det at gå til lægen, eller overhørte min krops signaler.

Jeg fik tit i mit job som tjener afvide at ”du skal bare op i 2. gear Naja”, ”kom nu, du er svag hvis du ikke kan tage mere end de 15 tallerkner, vi har jo ikke hele dagen….” eller jeg begyndte selv at tænke, at jeg jo er så ung og derfor jo ikke bare kan ligge her på sofaen som en gammel dame, så jeg tvang mig selv afsted på job, skole eller hvad jeg har været i. Hmmmmm – jeg skulle vist have taget mig selv alvorligt, for i 2010 blev jeg opreret 2. gang for knude struma. Nu havde jeg slet ingen skjoldbruskkirtler og skulle medicineres mere. De havde også ramt mine Bi´skjoldbruskkirtler, så der kom mere og nyt medicin til.

Men symptomerne ”forsvandt” kun lige kortvarig og nye stødte til. Efter noget tid har jeg udviklet allergi næsten overfor ALT, har udslæt på kroppen der klør, hår og negle flækker og flosser. Min medicin blev skiftet til et andet præperrat og det hjalp, igen kortvarrig, da jeg nu igen sidder med alle symptomerne.

Hmmmmmm – Jeg ville have været glad for hvis min læge, som jeg går til kontrol ved, havde fortalt mig om de bivirkninger der kan komme i kølvandet på sådan en sygdom. For jeg er jo ikke den der går og klager mig, eller bliver hjemme fra job pga udmattethed eller andet.

Pt. Er jeg sygemeldt med stress for 3. gang. Første gang jeg gik ned med stress, var lige inden jeg blev opereret for 2. gang og jeg er i dag sikker på, at det også skyldes mit lave stofskifte der ikke var/eller er velbehandlet.

 

Familie, venner og fritid:

I starten tror jeg min familie og mine venner har haft svært ved, at jeg har en sygdom, der ikke bare går over eller kan ses. Jeg har nok også selv ”skjult” den for dem da jeg ikke ville være anderledes end de andre, var blevet alene mor og nok skulle vise at jeg godt kunne klare mig osv osv.

Jeg kommer ud af en søskende-flok på 3 piger og er den miderste pige i flokken, men jeg har altid været ”storesøsteren”. Jeg har været den stærke. Jeg har været pigen, der hjalp min far på værkstedet med tunge plader der skulle løftes og det var mig og ham der ordnede bilen sammen til fx ferier og lign. Mine søstre havde jobbet med at feje gulvet på værkstedet og bugge små dele.

Nu, i dag, er jeg sikker på de ved, at jeg er skidt en gang i mellem, og de respektere hvis jeg melder fra til noget jeg ikke kan holde til eller orker at deltage i. (Måske har de stadig lidt svært ved at tackle det, men de viser det ikke til mig) – Men det er også en proses jeg selv er igennem og skal lære af, da jeg i så mange år har overhørt de signaler min krop gav mig.

Når jeg ikke er ”sygemeldt med stress”, så er jeg blevet tilkendt flexjob på 16 timer ugentlig. Jeg er glad for at jeg er der nu, da det giver mig lidt overskud til at være den mor jeg gerne vil være, en veninde der kan være der for venner og den søster/datter der har tid og overskud til familien.

Jeg bor stadig alene, og noget af grunden er nok, at jeg har været flov over (kæmper stadig med det) at være så skidt og i perioder have det så dårligt. Min sygehistorie kan jo skræmme selv den mest hærdede mand væk. Så jeg gemmer mig lidt bag humoren og prøver bare at være en god veninde.

Now i´m a warrior:

Jeg har fornyligt opdaget en support gruppe på Facebook, Stofskiftesupport.dk. Denne gruppe har åbnet mine øjne for at der måske er en vej ud af alle de symptomer jeg stadig har og ikke kommer af med. De forskellige læger jeg har opsøgt symptombehandler jo bare. De kigger ikke på hvad det reelt er man evt. mangler i sin krop, så den kan hjælpe sig selv. Så jeg er fyr og flamme og skal finde ud af mere. Jeg håber og tror jeg kan få det bedre end jeg har det og kan jeg bare slippe af med nogle af de symptomer der er hverdag, så er jeg et skridt videre og vil blive meget glad. Jeg har meget at lære om min sygdom endnu, men jeg er på vej og ”bedre sent end aldrig”. Nu skal der findes en bedre vej.

 

Hvad skal du gøre..?:

Tal om hvordan du har det, med venner og familie. Går der for lang tid før de ved noget, så sidder de tit og siger ”det er jo ikke dig, det er alle de andre” – eller ” jammen jeg er også træt nogen gange” – osv osv. De forstår ikke altid, hvis man først komme langtid efter og vil fortælle om hvordan man har det. Jeg synes også man skal være kritisk og stille spørgsmål til de læger der behandler en. Jeg ville have ønsket jeg havde overskud til at søge på nettet også dengang, for jeg er sikker på, jeg så ville have læst om bivirkningerne og følgesygdomme den vej, inden jeg nu står i dem og ikke kan hitte rede i op og ned længere. Og vær´ ikke bange for at bede om hjælp. Menneskerne omkring os vil os det godt og vil gerne hjælpe. Ligesom vi gerne vil hjælpe dem.

Jeg savner forståelse fra systemet (fx kommunerne, arbejdspladserne, skoler osv.) og læger. Min egen praktiserende læge er en dejlig dejlig læge, og hjælper mig mange gange, men hun er jo ikke specialist på området, så det er min mediciner på sygehuset der skulle kunne hjælpe mig, men hun er en der bare kigger tal og siger ”det hele ser fint ud”.

Jeg ville ønske der blev kigget på hvad der faktisk har hjulpet andre med lige netop sammen diagnose som jeg og at man ikke skal rende panden på muren så mange gange inden man kommer i ”rimelig god” behandling.

NU VIL JEG….:

Jeg vil bruge mit liv positivt. Jeg vil mærke jeg lever, hver dag.!! – Og så vil jeg utrolig gerne hjælpe andre med samme problemer som jeg. Og jeg vil gerne sætte fokus på os med de usynlige sygdomme denne vej.

Do not compare yourself to others:

Denne sætning minder jeg ofte mig selv på.

Jeg er MIG og jeg skal ikke prøve og kunne alt det de andre kan længere.