Multipel sclerose- Leilas historie

foto 3Navn: Leila

Alder: 30 år

Beskæftigelse: Uddannet socialrådgiver. Arbejder inden for beskæftigelsesområdet med at afvikle forløb for kontanthjælps- og sygedagpengemodtagere i netværksgrupper. Tilkendt fleksjob.

Diagnose: Multipel sclerose, attakvis type.

 

 

 

En ungdom i lykkelig uvidenhed

Det hele begyndte en tidlig morgen i 2009. Dengang var jeg 24 år. Tilsyneladende sund og rask og endnu fri for bekymringer.

Jeg vågnede, men begge mine fødder sov. I løbet af ganske kort tid havde den sovende fornemmelse bredt sig. Begge mine fødder og ben sov, og min krop føltes så uendeligt tung. Jeg blev indlagt på OUH, og inden for en uge faldt lægernes dom. Jeg havde multiple sclerose. En kronisk sygdom jeg skulle lære at leve med. Og med ét var mit liv uigenkaldeligt forandret ! En bevidsthed om min egen sårbarhed blev med ét en del af mig.

Efter at have fået stillet diagnosen og erhvervet mig et nærmere kendskab til sygdommen, blev jeg hurtigt klar over, at jeg kunne spore sygdomsaktivitet tilbage til det tidspunkt, hvor jeg var omkring 21 år. Jeg havde igennem en årerække haft flere forbigående, diffuse gener i form af føle- og synsforstyrrelser samt svimmelhed. Talrige lægebesøg og en enkelt indlæggelse. Dog uden at man havde fundet frem til den bagvedliggende grund. Jeg havde altså haft sygdommen i en del år på diagnosetidspunktet, men levet i lykkelig uvidenhed herom.

Sclerose er en uhelbredelig autoimmun sygdom, hvilket vil sige, at kroppen angriber sig selv. Immunforsvaret angriber centralnervesystemet, hvorved der opstår en inflammatorisk tilstand, der efterlader arvæv på nervecellerne. Sclerose er også kendt som sygdommen med de 1000 ansigter. Sygdommen kan manifestere sig på et utal af måder, som afhænger dels af hyppighed i sygdomsaktivitet og dels af hvor i centralnervesystemet, der opstår inflammation.

I mit tilfælde er sygdommen ganske usynlig for omverdenen. Det er den dog langt fra for alle sclerosepatienter. Jeg føler mig egentlig ikke syg af min sygdom – langt det meste af tiden – bare træt! Den kroniske træthed – eller fatigue, som man kalder sclerose-trætheden – er dog konstant.   Bevares, i perioder har jeg skam været noget medtaget af attaks, men jeg er altid kommet mig godt og relativt hurtigt. Dét – jeg husker bedst fra de perioder, hvor jeg har været mest syg – er egentlig ikke, hvor dårligt jeg har haft det, mens det har stået på…….og jeg har ærligt talt også lejlighedsvis haft det ganske forfærdeligt ! Dét – jeg husker bedst, når jeg kigger tilbage – er, at jeg har rejst mig hver gang, jeg er faldet!

 

Tanker om at have en usynlig sygdom

I min optik er det både godt og ondt at have en usynlig sygdom. Én af ulemperne ved, at jeg ikke bærer min lidelse synligt, er den omstændighed, at det lejlighedsvis kan være svært for nogle mennesker at forholde sig til, at jeg er syg. Man kan umiddelbart hverken se det på mig eller fornemme det. Det kan måske være vanskeligt at forstå, at min træthed er anderledes end de flestes og svært at relatere den til mit udseende og min væremåde. Men ikke desto mindre er det nu engang sådan, at det forholder sig. Jeg er kronisk træt og må indrette mig herefter.

Jeg kan dog også vedkende mig nogle positive aspekter ved at være usynligt syg. En bekymring jeg kan have i forbindelse med at skulle leve med en kronisk sygdom er, at jeg vil blive mødt af omverdenen med sygdommen i forgrunden, mens min personlighed og alle mine kvaliteter træder i baggrunden. Jeg har en kronisk sygdom, men sandheden er, at jeg – bortset fra min træthed – er syg meget lidt af tiden. Der er nok ingen, der umiddelbart vil få den tanke, at jeg er kronisk syg, hvis jeg ikke selv gør opmærksom på det. Og det giver mig egentlig en vis grad af frihed selv at kunne styre hvem, der skal have kendskab til mine heldbredsforhold og i hvilken kontekst. Det er jo dybest set en meget personlig ting at indvie andre i noget, der er så sårbart for én selv.

Det er ikke i alle sammenhænge, at jeg oplever det som vedkommende eller for den sags skyld hensigtsmæssigt at gøre opmærksom på, at jeg har sclerose. Jeg har altid været ret åben omkring mit helbred, hvis det har givet mening i den specifikke sammenhæng. Jeg synes på ingen måde, at mit helbred er det mest interessante ved mig, så det er sjældent det første, jeg fortæller om mig selv. På den anden side vil jeg gerne gøre mit for at bidrage til åbenhed i forhold til de usynlige sygdomme og i følge sagens natur i særlig grad sclerose, som jeg jo har. Jeg skammer mig på ingen måde over at have en kronisk sygdom! I min verden bør man kun føle skam, hvis man har gjort noget skamfuldt…….og det har jeg – mig bekendt – ikke ! Nej, jeg synes derimod, at dén der tillægger et menneske – der bærer på en kronisk sygdom – mindre menneskelig værdi, er dén, der bør skamme sig!

Men jeg må erkende, at det er befriende ikke altid at skulle være ”hende den syge” eller ”hende, det er synd for”. Ved ikke at bære min sygdom synligt, bliver jeg mødt af andre præcis sådan, som jeg gerne vil……. som det menneske, jeg reelt er, og så er det mit eget valg, om jeg vil vise andre den tillid – det for mig er at delagtiggøre dem i min situation – eller ej.

 

Om relationer, stigmatisering og at bevare et positivt selvbillede

Min sygdom er naturligvis en central del af min tilværelse, men det er ikke styrende for, hvem jeg er som menneske, hvorfor jeg oplever det som forfærdeligt krænkende, når jeg møder mennesker på min vej, der synes, at jeg er stakkels. Medfølelse er helt OK – endda menneskeligt – men medlidenhed oplever jeg i min situation som nedladende. Jeg vil gerne forbeholde mig retten til selv at definere, hvem jeg er som menneske – sygdom eller ej – og jeg er alt andet end stakkels! Min sclerose er et livsvilkår for mig og ikke et karaktertræk. Jeg synes derimod, at min måde at forholde mig til min sclerose på siger meget om min karakter!

Min selvopfattelse har ikke ændret sig væsentligt, efter at jeg fik konstateret sclerose. Om noget er jeg i højere grad blevet mere bevidst om nogle af de positive egenskaber, jeg besidder. Det er i forbindelse med min sygdom blev klart for mig, at jeg besidder en robust psyke og en positiv natur.

Jeg har nok haft en anelse mere at forholde mig til end de fleste unge mennesker. At skulle affinde sig med en kronisk sygdom i en ung alder, er selvsagt ikke ønskværdigt, og jeg ville hellere end gerne være foruden. Men det er nu engang sådan, det forholder sig, og jeg har for længst fundet min fred med min diagnose. Det er mit eget ansvar at få det bedste ud af tilværelsen, og det synes jeg bestemt også, at jeg gør. Sclerosen fylder dét den nu engang fylder – hverken mere eller mindre. Og det synes jeg egentlig er helt OK. Bevidstheden om, at jeg er kronisk syg, bliver jeg aldrig foruden. Den er altid med mig, og jeg er nødt til at indrette mig derefter. Men egentlig fylder det ganske lidt i min hverdag, at jeg har en kronisk sygdom!

Det er mit indtryk, at de mennesker – der kender mig, ser mig, som dén jeg er: Et rart og sympatisk menneske med let til smil og latter……og ikke som min sygdom. Jeg er i sandhed velsignet med de mennesker, jeg har i mit liv. En kærlig familie, de mest omsorgsfulde veninder og nogle rare, støttende kollegaer. Det har jeg nu aldrig været i tvivl om, men med sclerosen er det blevet endnu mere tydeligt for mig, hvor afholdt jeg egentlig er, og hvor langt mine nærmeste vil strække sig for at hjælpe og støtte mig på alle tænkelige måder.

Jeg synes ikke, at det har præget mine allerede eksisterende relationer, at jeg har fået konstateret en kronisk sygdom. Jeg oplever alle mine relationer som ligeværdige, og jeg føler mig aldrig som den ”lille”……..og heldigvis for det !

I forhold til nye bekendtskaber kan det dog være en noget anden sag. Jeg har ganske få gange erfaret, at det kan vække ubehag og ligefrem angst hos mennesker, der endnu ikke har det store kendskab til mig, som menneske og min specifikke situation, når jeg fortæller dem, at jeg har sclerose…….en usynlig sygdom. Det kommer til udtryk ved berøringsangst, afstandstagen eller ligefrem ved, at man ikke ønsker at lære mig nærmere at kende.

Det er svært at beskrive, hvad det gør ved et menneske at blive mødt på den måde. Det har for mig været meget smertefuldt at erfare, at det kan påvirke andre på dén måde, at jeg har en sygdom. Min sygdom er ikke synlig, jeg lever et almindeligt aktivt liv, og jeg besidder mange gode menneskelige kvaliteter, synes jeg. Dét til trods er det desværre ikke alle, der kan se ud over en diagnose. For det er jo – langt det meste af tiden – hvad det er. Jeg har en sygdom, men jeg er ikke syg og jeg vil til hver en tid på det kraftigste opponere imod, at jeg sygeliggøres! Det er nok i virkeligheden dét, der har gjort aller mest ondt på mig i forbindelse med min sygdom: Når andre mennesker ikke kan se ud over det faktum, at jeg har en kronisk sygdom og derfor undlader at forholde sig til mig som menneske!