Mettes historie-Hypermobilitetssyndrom

Mette HoumøllerNavn: Mette

Alder: 41

Beskæftigelse, skole, uddannelse,beskæftigelse: QA/IT specialist (uddannet laborant)

Diagnose: HMS

 

Jeg hedder Mette og er 41 år. Jeg har diagnosen Hypermobilitetssyndrom (HMS), som stillet af en Reumatolog for omkring 6 år siden.

Jeg har selvfølgelig ikke kun haft HMS i 6 år, men siden jeg var ca. 15 år, hvor de første symptomer begyndte at vise sig.

Det startede med en masse problemer med knæene, som jeg fik undersøgt utallige gange, men der var aldrig noget, som kunne være ved det – mange gange blev det bare ledt hen på at jeg var overvægtig og at jeg derfor overbelastede mine knæ.

Når jeg ser tilbage på mit liv, så har jeg altid sloges med min krop. Jeg kunne ikke sidde ”normalt” på en stol, men måtte bruge forskellige tricks for at holde ud at sidde og ikke falde af stolen. Jeg måtte ”låse” mine ben og arme i underlige stillinger.

Der var også problemer med at skrive, først og fremmest blev jeg meget hurtigt træt i hånden/ fingrene og nakken gjorde vrøvl, hvilket skyldes at jeg skubbede skulderen fremad og låste den i en underlig ydrestilling, samt at mine fingre bøjede bagover, hvilket krævede enorme kræfter bare at holde på en blyant – det er nu mere behageligt at skrive på computeren. Jeg har aldrig være dygtig tid sport, hvilket simpelthen skyldes at jeg ikke kunnet styre min krop og det er først som voksen, det er lykkedes mig at lære at løbe, uden at benene ville i én retning og overkroppen i den modsatte. Som jeg tidligere har nævnt, så har jeg sloges med min vægt hele livet også og sammen med en dysfunktionel krop, som ikke var særlig egnet til motion, har det ikke været let at komme af med de overflødige kilo. Som voksen, hvor jeg lider af kroniske smerter og altid har et eller andet sted i kroppen, som ikke fungere eller er overbelastet, er det heller ikke blevet lettere og jeg kan blive meget ked af det, når jeg ser alle de kloge diætister og motionsguruer, som bare mener at man kan spise mindre og dyrke mere motion, for så taber man sig… Sådan er det desværre ikke for sådan en som mig. Jeg kan godt lægge min kost om og skal lige sige at jeg spiser sundt, men at øge den mængde motion jeg kan dyrke kan bare ikke lade sig gøre.

Det gør enormt ondt, når man ikke kan leve op til de idealer, som vores verden har og samtidig ser man helt normal ud, for igen kan jo se, hvor ondt hvert skridt gør, bare at gå i Brugsen og handle.

“Det usynlige”

At have en ”usynlig” diagnose er ofte besværligt, fordi man altid skal bruge ressourcer på at forklare, hvorfor man går dårligt i dag, har skinne på håndleddet eller ikke kan deltage i diverse motionskampagner sammen med resten af kollegerne på jobbet.

I bussen kan man have behov for at sidde, men bliver set surt og skævt til, fordi man jo er ung og rask at se på. I hverdagen har jeg mest lyst til at blive behandlet som ”normal” og ved at man ikke kan se, at jeg er syg, så kan jeg selv være med til at bestemme, hvornår der skal tages hensyn til mig, i stedet for at der altid bliver taget hensyn og man derfor bliver udelukket for at deltage. Det er en balancegang, som til tider kan være svær. At have en kronisk usynlig sygdom har bestemt også påvirket mit forhold til min søn. Han er nu 13 år og har ikke brug for så meget hjælp længere, men da han var mindre var der jo mange af de fysiske ting, som jeg ikke kunne lave med ham, f.eks. deltage i OL i børnehaven, hvor den ene forælder skulle være hest osv. I forbindelse med aktiviteter i skolen, har det da være svært ikke at kunne være med til alle de forskellige aktiviteter, f.eks. rundbold eller legepladsaktiviteter, som klatring, balancegang osv. Det har altid være far, som har måtte være med her.

For min søn er det nok ikke så underligt, da han er vandt til, at jeg er begrænset i at deltage i forskellige aktiviteter, men for mit vedkommende, får det mig altid til at føle mig anderledes og udenfor og jeg bliver bange for at man tror jeg ikke gider at deltage.

Min relation til mig selv og alle andre

Min opfattelse af mig selv er helt sikkert blevet påvirket i forhold til både venner, familie og de aktiviteter jeg kan deltage i. Jeg ser mig selv som svagere end mine venner og familie og har brug for mere hjælp end ”normale” har. Jeg kan ikke klare samme fysiske aktivitet som mine venner og min familie må en gang i mellem gøre ting uden mig, fordi jeg er træt og har smerter. HMS har gjort, at jeg kun har meget få venner, nemlig dem, som acceptere, at jeg ikke kan det samme som de kan og forstår at jeg nogle gange er nødt til at melde afbud i sidste øjeblik, fordi min krop er lukket ned og jeg er nødt til at slappe af og finde roen igen.

Jeg er fuldstændig klar over, at der er gamle bekendte, som jeg ikke ser mere, fordi de ikke har kunne forstå min situation og hvor uforudsigelig min hverdag er, men de mangler ikke i min hverdag, når de ikke vil forstå den side af mig, som jo fylder rigtig meget. HMS har påvirket mit forhold til min familie på den måde, at vi nok er mere sammen, fordi jeg ikke selv har så mange fritidsaktiviteter uden for vores hjem og fordi jeg har brug for hjælp til mange af de praktiske ting, for at få hverdagen til at hænge sammen.

Min mand og min søn har selvfølgelig aktiviteter uden for vores hjem og når de er afsted, kan jeg nyde roen og få slappet af, så jeg har mere overskud, når vi igen er samlet, det fungere faktisk fornuftigt. Jeg forventer nok mere af min mand end andre ægtefæller og for mig er det meget vigtigt at han har forståelse for min sygdom og de begrænsninger, der følger med.

Jeg vil også rigtig gerne have, at han støtter mig og husker mig på, hvad det er jeg skal lade være med eller hvornår jeg skal holde en pause/ fridag, for det er jeg selv rigtig dårlig til at huske, for det er gået helt galt og jeg må have en sygedag.

Motion og fritid

Mine fritidsaktiviteter begrænser sig meget til at dyrke en smule motion og være sammen med min familie og vores hunde. Det er i perioder meget svært for mig at acceptere at jeg ikke kan det samme som andre, men jeg bliver bedre til det med tiden, selvom jeg ofte ender med at give den alt for meget gas og må holde lange pauser fra stort set al motion. Jeg har tidligere kunne dyrke en del motion, men det er blevet meget dårligere de sidste par år og derfor har jeg valgt at investere i en el-cykel, så jeg et par gange om ugen kan cykle hjem fra arbejde. Jeg har fået mange kommentarer fra ubetænksomme mennesker, som mener jeg ikke har brug for ”medvind” på cyklen, men for at jeg kan få bare lidt mere motion en lufteturen med hunden, så er det altså nødvendigt og man kan se mig smile over hele hovedet de 12 km hjem. Det er en sand lykke, at være næste normal. Jeg ville meget gerne dyrke motion, både for min egen skyld, men også for at være forbillede for min søn, så jeg prøver at komme ud og gå nogle ture ud over turene hjem fra arbejde på cyklen.

Åbenhed

Jeg er generelt åben om, at jeg har HMS og prøver at forklare min omverden om det, men dette er lettest i forhold til venner og familie sammenlignet med sundhedsfagligt personale. Jeg har altid en fornemmelse af, at min læge synes jeg er en værre hypokonder, og at næsten lige meget, hvad jeg kommer med, så kan vi putte det ind under min HMS. Dette gør at jeg meget nødigt kommer hos lægen. Inderst inde ved jeg jo godt, at det meste af dette sikkert forgår i mit hoved, men min læge er meget svingende og jeg er let at påvirke følelsesmæssigt, så jeg frygter hver eneste besøg hos lægen.

Jeg er heldigvis stort set sluppet for at havne i kløerne på kommunen – jeg havde på et tidspunkt en §56 aftale, hvor mit arbejde fik dækket udgifterne til sygdom allerede fra første dag, men heldigvis havde jeg alt for få sygedage, som kunne relateres til min HMS, så den kunne ikke forlænges, og derfor er jeg ikke længere i kontakt med kommunen i forhold til HMS. Jeg må indrømme, at jeg frygter den dag, hvor jeg ikke kan klare mit fuldtidsjob og skal igennem hele møllen med læger, kommunen osv. Frygten går helt sikkert på, ikke at blive taget alvorligt og møde manglende forståelse og fordømmelse. For at jeg kan klare min hverdag med familie og fuldtidsarbejde, har jeg været nødt til at vælge ugentligt fritidsaktiviteter fra og jeg er nødt til at have mindst 8 timers søvn hver nat for at kunne hænge sammen, det gør at jeg er nødt til at gå i seng kl. 21.

Hvis vi er inviteret til arrangementer eller fester, er jeg nødt til at prioritere, hvad jeg skal deltage i, for flere aktiviteter på en uge er næsten umuligt, hvis jeg ikke skal ende med flere sygedage bagefter. Det vigtigste i mit liv er min familie og vores hunde, men derefter prioritere jeg mit arbejde meget højt, fordi de giver mig indhold og udfordre mit hoved. Hvis jeg skulle finde noget, som jeg mangler fra andre i forhold til at have en usynlig kronisk sygdom, så er det forståelse for, at jeg ikke kan klare det samme som ”normale” og det som de synes ”ikke er noget” faktisk kan være en næste uoverkommelig bedrift for mig. Jeg kan f.eks. ikke bare passe børn (andre end min egen) en hel weekend, for så er jeg ødelagt hele ugen efter. Jeg kan godt blive ked af, når nogen komme med dumme kommentarer om hvad de forventer jeg skal kunne i den alder jeg har, men som jeg rigtig gerne ville, men som jeg bare ikke kan, f.eks valget af cykel – det blev en bedstemorversion, da jeg ikke kan tåle at hænge i armene, men jeg har flere gange måtte høre, hvor åndsvagt det ser ud, når man sidder ret op og ned, når man cykler.

Mine ønsker og planer

Mine fremtidsplaner begrænser sig til at vedligeholde vores gamle hus og have, få en hund mere, som jeg nok skal prøve at udstille og træne/ dyrke agility med, hvis fysikken holder. Min familie og jeg håber vi kan få nogle dejlige rejseoplevelser sammen og have en hverdag, hvor vi giver plads til hinanden og hjælper hinanden med hver vores kompetencer. Jeg håber jeg kan fortsætte med at have fuldtidsarbejde i mange år endnu. Men hvis jeg ikke kan klare det længere, håber jeg også, der kan findes en god løsning, hvor jeg stadig kan komme afsted hver dag, men måske bare i færre timer. Jeg lægger ikke de store planer, men har vænnet mig til at tage tingene dag for dag, for at se, hvad jeg kan klare og hvad vi har lyst til. Mine bedste råd til alle, som lider af en kronisk sygdom er at søge al den information man kan få om sin sygdom og også finde ligesindede, som man kan dele erfaringer med og spørge til råds, hvis man skal igennem undersøgelse eller på besøg hos kommunen.

Vær åben om din sygdom og fortæl om den – men accepter, at det ikke er det vigtigste i andres liv.

Men mit vigtigste råd er at bevare sit gode humør og se livet fra den positive side – jeg ved, at det ikke kan lade sig gøre hver eneste dag, men prøv at få flere af de gode dage end de dårligt. Lær at sætte pris på det du kan og ikke fokusere på det du ikke kan, der er ikke nogen grund til at ærgre sig over det man aldrig kan få, eller kommer til. Det er sjovere, at tænke på alle de fede oplevelser og ting man kan og skal. Jeg har mødt kronikere, som er sure og bitre mennesker, fordi de aldrig fokusere på det positive og jeg tror ikke, der er nogen som gerne vil være sådan, hvis de skal være helt ærlige. Jeg er så glad for at der kommer mere fokus på forskellige usynlige fysiske lidelser, så vi kan skabe en større forståelse for, at selvom man ikke mangler en arm, er blind eller er spastisk lammet, så kan man godt lide rigtig meget og dette skal man ikke negligere eller fordømme, men respektere – vi er også en slags mennesker, som kan mange ting, men er begrænset på nogle områder.

Mit største ønske for alle os med HMS er, at vore læger og sundhedssystemet vil sætte sig ind i hvert enkelt tilfælde, for ingen af os er ens og omverdenen ville nemmere forstå, at vi faktisk ER syge og måske bruger dobbelt så mange kræfter på at klare hverdagens opgaver. Vi er ikke dovne og vi ville rigtig gerne det samme som alle andre, men vi kan desværre ikke.