Maries historie- HMS og kronisk bihulebetændelse

Marie NybroeMit navn er Marie og jeg er 23 år, vi har hele mit liv vidst, at jeg var mere mobil end andre børn, jeg har mange gange forstuvet mine håndled og ankler, jeg har altid været aktiv med at svømme, fodbold, håndbold, dans & opvisningsgymnast

Da jeg gik i folkeskolen blev mine forældre kaldt til samtale, fordi en gymnastisklærer havde se,t at jeg var meget bøjelig i mine albueled, hun ment at jeg var hypermobil, så jeg kom til lægen med et samme og fik af vide at det var jeg, jeg var oppe flere gange og blive sat på ”plads” i min ryg, nakke og hofte.

Jeg har været hos flere rumetologer, som jeg egentlig ikke fik så meget information fra, da de ikke lød som om de viste det vilde omkring HMS, jeg kom på rigshospitalet i 2012 og fik af vide at jeg havde HMS

 

Job og Uddannelse:

Jeg startede på dyrepasser uddannelsen og gennemført grundforløbet og fik et af de meget eftertragtet elevpladser, efter en måned måtte jeg stoppe da jeg havde store smerter efter at stå i dårlige stillinger, jeg startede på HF og gennemført med hue og det hele var super stolt, startede på pædagoguddannelsen da mit højeste ønske til mit drømme job var at blive dagplejemor. Jeg gik der i et par måneder inden jeg så snakkede med en rumetolog vedr. min HMS og hvordan det ville se ud med at vuggestue job, da det er de små jeg ville arbejde med, efter et par dage med tårer og en masse overvejninger, blev det til at jeg måtte affinde mig med et kontor job, hvor jeg selv kan bestemme om jeg vil stå eller sidde ned.

Jeg startede på HG for studenter og fik meget hurtigt en lærerplads som kontorelev med speciale i administration. Efter 2 år var jeg uddannede og skulle finde et job, jeg har haft flere jobs, måtte dog stoppe et sted, da jeg blev ødelagt helt og kunne ikke bruge mine hænder når jeg kom hjem.

Jeg arbejder pt. på kontor / lager og jeg kan ikke se hvordan jeg kan have et fuldtidsjob mere, jeg vil stadig gerne arbejde men jeg er nu gået i gang med at undersøge Flexjob og § 56, får at finde ud af ,hvordan jeg kommer videre herfra. Når jeg tænker job, ville jeg gerne have flexjob da jeg aldrig ved, hvornår jeg for en dårlig dag hvor jeg ikke kan overskue at stå ud af min seng, fordi jeg har smerter eller at jeg har en ny bihulebetændelse, hvor jeg ligger med feber, har min 7. bihulebetændelse og vi er kun lige kommet ind i juli måned.

Min HMS:

Jeg har siden 2011 haft flere og flere daglige smerter, jeg har haft ledskred mange gange, men jeg er vant ,til at komme på skadestuen/ hos lægen og få af vide at der bare skal hviles og måske noget støttebind på. Jeg bliver de fleste gange hjemme når jeg har ledskred, fordi der aldrig er en læge som har en forståelse for HMS.

Jeg har fået det meget værre siden 2012. Når jeg snakkede med læger og andre faglige personer virker det, som om AT det er da ikke så slemt, du er smilende og glad, DU er da ikke syg

Jeg er gået i gang med at få en ny henvisning til rigshospitalet for, at snakke med dem omkring hjælpemidler og en ny vurdering da jeg synes det går hurtigere og hurtigere ned at bakke.

Min 2. kroniske sygdom:

Ved siden af min HMS har jeg kronisk Bihulebetændelse, som i perioder gør at jeg har ondt i hoved, som ikke kan hjælpes væk med hovedpinepiller, feber, snottede, næsten ingen eller slet ingen smagssans og det samme med lugtesansen og en stor træthed.

Jeg har fået 2 bihuleopreationer og fået fjernet mine mandler, fordi de ment det muligvis ville hjælpe, og skal ind og have min 3. operation på hamlet i sommeren 2014.

I 2014 ind til videre har jeg fået 6 pencilin kurer, noget binyrebarkhormon og antihistamin, som alt sammen ingen eller næsten ingen virkning har haft, jeg bliver hurtigere syg når jeg er sammen med andre der er syge, jeg ved at allerede når jeg er på arbejde og sidder med nogen som nyser eller hoster, nu er det min tur:/

Jeg har astma som bliver forværret, når min bihulebetændelse bliver slem.

Mine relationer:

Min nærmeste familie har en forståelse for at jeg er træt, ikke har overskud og har ondt, men fordi at det ikke kan se på mig fordi jeg er usynlig syg og jeg altid er en meget positiv person, tror min familie og venner ikke at det er så slemt som det enlig er.

Der er forsvundet en del personer fra mit liv, som ikke kunne forstå at jeg ikke tog med i byen,eller var klar på at vi skulle noget lige nu og her, fordi i mit liv skal det planlægges så jeg kan prøve at finde tid og overskud til at kunne de ting.

Kærester, Hmm ja jeg vil gerne ønske mig en meget forstående kæreste, som ved at det ikke er hver dag jeg har overskud til alting.

Bopæl, vil jeg gerne have et rækkehus på et plan, da jeg ikke kan klar at gå for meget på tapper og med have til min lille hund.

Jeg håber på, at ved at jeg måske ville få et flexjob, så ville jeg få mere overskud til venner, familie og min hund og at jeg derved kan undgå at have så mange sygedage hvert år.

Hvad kan jeg give videre af gode råd:

Brug tiden til at stille en masse spørgsmål, når du får din diagnose optag eller skriv det hele ned,, sørg for at få en kopi at alle dine journaler fra læger og hospitaler. Find andre i samme situation, meget gerne patientforeninger. Prøv at finde det positive i dit liv ,selvom det kan være svært engang imellem.

Jeg prøver altid at se på det positive i livet, det kan dog være svært til tider, men så har jeg en fantastisk familie, som hjælper mig med at blive positiv igen. Det handler ikke om, at kun at kunne arbejde hele livet, men også at have et liv ved siden af.