Malenes historie-Nyresyg i dialyse

fotoNavn: Malene Madsen

Alder: 35 år

Beskæftigelse, skole, uddannelse,beskæftigelse:

Diagnose: Nyresyg, i dialyse

 

Barndommen

Jeg blev født den 21.januar 1979 – den værste vintersnestorm har mor fortalt mig – rasede over Danmark og kæmpe snedriver overalt. Den første måned af mit liv gik godt og min mor synes jeg var et forholdsvist nemt barn, men så begyndte at jeg mistrives og være utrøstelig. Min mor gik til lægen og endte op med at blive henvist til Fuglebakken børneafdeling, hvor en bekymret læge kunne fortælle, at min mor ikke skulle forvente, at jeg blev 1 år. Sådan startede 35 års kamp for livet og mod min kroniske sygdom, dobbeltsiddet cystenyre.

Fuglebakken behandlede mig de første 5 år af mit liv med medicin og streng diæt. Mor måtte købe særlige madvare og handlede ind hos en særlig slagter for, at sikre sig at kødpålæg var uden tilsætningsstoffer. Jeg blev fuldstændig isoleret fra børn i forhold til smitterisiko og jeg skulle blive 6 år før jeg var legede med en jævnaldrende for første gang.

Da jeg blev omkring 5½ år var jeg så syg og afkræftet, at ingen diæt eller medicin virkede længere. Jeg blev overflyttet til Rigshospitalet, som også var i tvivl om hvorvidt de kunne holde liv om mig. Først fik jeg lagt rør ind til bughinden som skulle fyldes med dialysat og rense for affaldsstoffer. Alt var så sterilt og jeg kan huske jeg kørte dialyse i min mors soveværelse, lugten af sprit og mor og min mormor læste på skift for at berolige mig og fjerne min opmærksomhed på at arret omkring slange skulle dagligt rengøres med sprit. Jeg husker det som en periode hvor jeg græd hver dag fordig det gjorde ondt og sveg…. Men jeg husker også sommerene hvor jeg klatrede op i højeste træer og nød min barndom på landet i skoven og ved søen – alle dyrene. Men efter mange bughindebetændelser, måtte jeg skifte dialyseform. Jeg kom i hæmodialyse og fik lagt et katheter i kravebenet – nu skulle vi køre fra Præstø hvor vi boede mine bedsteforældre og mor og ind til København 3 gange om ugen for at dialysere – Jeg husker det som en slem og drænende periode – jeg blev fragtet sammen med andre meget syge mennesker i en taxa og hver vej kunne godt tage 2-3 timer fordi der skulle hentes og bringes patienter fra hele sydsjælland. Dengang måtte man gerne ryge i bilerne og jeg husker bare at jeg hver gang blev køresyg, svimmel, ondt i hovedet og næsten ikke kunne trække vejret…. I diaysebehandlingen blev jeg meget træt og sov meget. Jeg var snart 8 år og vægten sagde 14 kilo skind og ben og madlede. Efter dialysen fik jeg ofte kramper og mistede bevidstheden. Det skete næsten efter hver dialyse. Til sidst måtte jeg køres i ambulance frem og tilbage. 3 gange om ugen 4 timers dialyse  og med ventetid og transport små 4-5 timer oveni. Det var udmattende for min familie og jeg. Lægerne kunne se at det gik ned ad bakke og man ville så forsøge at redde mit liv ved at undersøge om min mor kunne give sin nyre til mig. Vi havde ikke samme blodtype og det var et forsøg. Efter mange måneders test og behandling oprandt dagen: Den 27. november 1986, min mormors fødselsdag. Mormor og morfar var hos hver deres ”pige”, nu skulle de følge os en efter en ned på operationsbordet og bare håbe ved et eller andet mirakel at det ville fungerer. 4 timer efter kom vores ynglingslæge op og kunne sige” hun har tisset fra det øjeblik nyren blev sat ind” – samme aften var jeg oppe og jeg fornemmede at noget fantastisk var sket. Mor var tilgengæld meget medtaget – fået fjernet to ribben og fuldstændig grønbleg af narkosen. Julen kom og mit og mors rum var pyntet med blomster og julepynt – lige inden jul kom jeg hjem og begyndte jeg at leve. Jeg var faldet bagud i skolen og havde lidt svært at trives. Dengang var der jo ikke psykologer – der var kun specialklasse, men det ville hverken mine forældre eller jeg. Vi insisterede på at jeg ikke fejlede noget hjernen, blot at jeg ikke havde fulgt med fordi jeg var syg. Det var en lidt udfordrende tid, hvor der ikke rigtig var tilbud og forståelse for min sygdom fra skolens side. Mine knæskaller begyndte at blive værre af pga.den medicin jeg fik for at holde på nyren. Begge knæ gik simpelthen ud til siden nå jeg bøjede benet og selvom jeg nu både gik til håndbold og fodbold og springgymnastik, måtte jeg stoppe det hele. Af og til blev knæet uden på siden af benet selvom jeg strakte benet – eks. I løb eller spring og jeg faldt ofte og mine ben ville ikke alt det jeg gerne ville. Smerte. Jeg gennemgik fra jeg omkring 10 til 25 5-6 ben og knæoperationer. Da jeg var færdig med skolen valgte jeg HF Enkeltfag. Jeg magtede slet ikke at tænke på fester og lidt for smarte unge mennesker – Jeg ville bare så gerne blive jurist, men mine karakterer fra folkeskolen så ikke lige ud til at det skulle blive sådan. Studievejlederen mente nu heller ikke var særlig realistisk. I 1995, 9 år efter mor havde doneret sin nyre til mig kunne nyren ikke mere. Jeg troede mit liv og drømme skulle ende og alligevel tænkte jeg det her sker ikke jeg er ung og skal ud leve mit liv nu! Det her sker bare ikke. Da jeg havde fået en aftale om at få sat katheter ind i maven,lagde jeg mig en aften ind på min mors seng og bare græd og græd… jeg ville ikke trøstes jeg ville sørge over tabet af min mors nyre og tabet af – følte jeg – mit liv. To dage efter fik jeg en nyre fra en afdød. Jeg husker det som om det hele gik stærkt og jeg kom hurtigt i gang – nu ventede livet og jeg gik hurtigt i gang med HF. Jeg tænkte, jeg kunne jo altid prøve… Så startede jeg HF Enkeltfag og besluttede at jeg var der for at studerer og lære. Imens jeg gik på HF gennemgik jeg endnu 2 store ben og knæoperationer, hvor jeg fik brækket lårknoglen og rettet mine ben ud så de blev lige – og fik en kunstig knæskal. 8 uger i gips x 2.Bagefter gik der omkring 6 måneder med genoptræning – benet var stift og strakt.

Min ungdom

I 2000 blev jeg færdig som student efter 4 år på HF Enkeltfag. Med et overbevisende gennemsnit, søgte jeg ind på Universitets jurastudium. I august 2000 på vej hjem fra en ferie i Prag ringede mormor og fortalte jeg blevet optaget! Jeg troede mit hjerte skulle briste af glæde. Universitetet startede og jeg fik studielejlighed midt på Nørrebro og ingen vidste jeg var syg og selvom jeg til tider var fuldstændig smadret og træt af fredagsbar og studiets vanvittige krav – ja så var jeg helt igennem lykkelig.

Altså de raske unge kunne jo ikke helt forstå, at jeg på rusturen på Uni gik kold kl. 22. Jeg tror det er svært at give decideret eksempler på, hvornår min usynlige sygdom har givet udfordringer – der ligger jo et dualistisk sværd – for det første tilstræber man som kronik,er normaliteten og man vil gerne ud af skyggen af sin sygdom, derfor skjulte jeg ar med tøj, skjulte mørke rander under øjnene med make-up. På den anden side ville jeg så gerne have at folk forstår at jeg træt og har smerter – men jeg ville også gerne feste sammen med andre unge.

Der ligger en underlig ensomhed i at være i sygdommens skygge og kampen om normaliteten.
Dårlige karakterer var der da indimellem men det var ok – der var også gode karakterer. Jeg følte mig stort set rask og dejlig normal. Få vidste jeg var syg. Jeg ville bare studere, være sammen med mine venner, grine og feste – bare føle livet. Det var 6 fantastiske år.

Min første jobsamtale var det rart, at ingen kunne se min sygdom og de kunne tage mig for mine evner.  Efterfølgende fik jeg job hos SKAT og fik en dejlig kæreste. I 2010 købte jeg min egen andelslejlighed og min højtelskede morfar døde, som havde været min far og klippe, det tog hårdt på mig. Da jeg begyndte at komme over sorgen i foråret maj 2010 gik det lige pludselig stærkt ned ad bakke – og jeg blev akutindlagt den 2.maj – i juni var min nyre så holdt helt op og jeg var tilbage i dialyse. Hele min verden styrtede i grus – Nu dør jeg tænkte jeg. Jeg gik rundt på gangene på RH og græd – jeg ville ikke trøstes – igen var jeg i sorg. Denne gang i sorg over at mit dejlige aktive liv, hvor jeg rejste og arbejdede endnu engang skulle få en ende og ikke nok med det – nu ville jeg miste alt jeg havde arbejdet så hårdt for. Efter en uge lå jeg en helt nat og tænkte at det ikke kunne passe at mit liv skulle ende som jeg kendte det, at jeg skulle miste min lejlighed, arbejde – ALT?! Nej! Så kom jeg i tanke om, at jeg gennem mit frivillige arbejde i Nyreforeningen havde hørt et foredrag om hæmodialyse og at man kunne få det med hjem – PERFEKT – Næste dag spankulerede op til min læges kontor og sagde: Vi ved begge hvilken vej det her går – nu vil jeg have lavet en fistel (dialyseadgang i armen), så vil jeg overflyttes til Frederiksbergs selfcare og så vil jeg lære dialysemakinen og så vil jeg have den med hjem – og jeg vil lære at stikke migselv. Så satte det hele i gang og små 8 måneder efter stod jeg med en maskine hjemme i mit soveværelse. Min chef fik overtalt mig til ,at få et fleksjob, – nu 3 år efter kan jeg se at efter hårdt arbejde – så har jeg stadig mit arbejde – dog kun 18 timer, jeg har stadig min lejlighed og kæreste – og ovenikøbet fået en hund mere – nu har vi to.

Usynligheden og fremtiden

Jeg oplever folk synes jeg kan forekomme glemsom og lidt forvirret. Mange gange tror folk egentlig bare det er fordi jeg stresser, men det gør jeg ikke, – dialysen altså rensningen af mit blod kan godt give mig koncentrationsbesvær og ting jeg tidligere fandt enkelt og tog 5 minutter kan nu godt tage 20 minutter i stedet. Jeg vil så gerne så meget, men mine kræfter gør jeg må prioriterer nådesløst i mit liv for at føle mit liv er sammenhængende og ”normalt”. Hver dag er en kamp for at føle at jeg lever et normalt liv. Hver dag kører jeg 2 til 3 timers dialyse for at få renset mit blod, for at undgå væske restriktion på 800 ml for at undgå restriktioner på mad og drikkevare – hver gang jeg tager en bid af et æble eller en banan belaster jeg mit hjerte med kalium. Der er kalium i frugter, grønsager og kaffe og alle andre mennesker kan nyde kaffe eller frugt – jeg skal lige vurderer om jeg skal tage den kop kaffe eller hellere vil have et læskende æble. Så er der den underlige tunge træthed, som bareer der hele tiden.

Relationer og værdier

Min kæreste, familie og enkelte venner har været helt ekstraordinære og gør alt hvad de kan for at støtte og hjælpe. Nogen gange bliver jeg helt rørt over den overstrømmende venlighed og hjælpsomhed jeg bliver mødt med. Men det har også betydet at jeg har skulle lære at modtage hjælp… I starten var det et nederlag og jeg havde meget svært ved tage imod en hjælpende hånd. Jeg er opdraget til at klare migselv, så da jeg begyndte at få rengøringshjælp var det en kæmpe udfordring for at accepterer. I dag er jeg bare så glad for den hjælp. Kerneværdier for mig er livskvalitet, kærlighed og tid til gode oplevelser og de små ting, såsom årstidens skifte. Min familie, kæreste, to hunde og venner sætter jeg god tid af til. Hver dag bruger tid ude i park eller skov med mine to hunde uanset vejret og gerne sammen med kæresten eller venner. Jeg synes det er vigtigt, at holde mig i gang og i god form til en nyretransplantation. Jeg får ikke altid gået langt, men jeg kommer altid afsted. For mig er tid ude i naturen med hundene mit ynglings zen tidspunkt på dagen, inden jeg skal i dialyse. Jeg holder også meget af mit arbejde og frivillige arbejde, derfor bliver jeg også træt når folk brokker sig og er utilfreds med deres job eller deres liv.


Jeg lever ikke et perfekt liv. Men mit liv er perfekt til mig.

Jeg synes det er vigtigt at være ærlig og realistisk i sine mål over for sig selv. Man skal måle sine egne fremskridt ikke i forhold til raske – så taber man modet hver gang. Man skal tænke over hvad man vil og så skal man sige til sig selv, at jeg når det i det tempo, der er muligt for mig. Det betyder også, at man skal allierer sig med nogen der kan hjælpe en med reglerne omkring uddannelse og økonomisk støtte, da man som kroniker ofte har flere merudgifter og ikke har mulighed for at have et studiejob ved siden af. Så skal man huske at selvom man er kronisk syg, så er man stadig herre i eget liv. Ikke ens forældre, kæreste, læge eller socialrådgiver eller andre institutioner. Man skal passe på ikke at blive institutionaliseret, så andre ender op med at træffe vigtige beslutninger i ens liv og man selv giver op.

Jeg mødte en helt fantastisk 12 årig pige, da jeg luftede hunde for et stykke tid siden og jeg ville ønske ,at alle var som hende. Da snakken hen ad vejen faldt på min sygdom spurgte hun ind til mindste detalje og nu- efterfølgende ,når hun ser mig med mine indkøb eller en tung taske kommer hun stormende over og bærer den hen til min lejlighed. Det er en form for naturlighed, nysgerrighed og medmenneskelighed som er svær at forklare. Egentlig behøver folk ikke hjælpe mig med at bære noget for mig, det vigtigste er egentlig den naturlige medmenneskelighed og nysgerrighed og at folk ikke bare bliver tavse eller utilpas.

En nyresyg pige skrev til mig engang, at: Nogle gange vil du føle du er helt alene, ensom og tom indeni. Sygdom vil tage det bedste fra dig og give dig det værste – men sygdom viser dig også de smukkeste dage, hvilke mennesker du kan stole på, og hvad der egentlig er vigtigt i dit liv.

Jeg venter nu på min 3. nyre på 2. år. Jeg håber du har taget stilling 😉