Mænd og kronisk sygdom- Kaspers historie

12081617_10153716779242948_1864822301_nNavn: Kasper

Alder:32

Beskæftigelse: Ejer og stifter af BetterWing

 

 

 

 

Når man(d) bliver svag

Jeg gik på lærerseminariet og var i gang med forberedelserne til min sidste eksamen i idræt. Jeg havde siden barnsben dyrket mange former for sport, men især fodbold havde fanget min interesse. Grundet mange forstuvninger var jeg nødsaget til at få min højre ankel opereret. Det var timet således, at jeg kunne nå at blive klar til min idrætseksamen. Alt gik dog ikke efter planen, og min ankel var meget længe om at komme sig. Jeg begyndte at føle et pres for, om jeg overhovedet kunne nå at blive klar til eksamen og til fodboldens sæsonstart, som nærmede sig med hastige skridt. Jeg var vant til ikke at pive over småting, og hvis man havde ondt, skulle det bare løbes væk. Så min ankel blev tapet godt op, og selvom jeg nærmest ikke kunne støtte på den, startede jeg på at være med til fodboldtræningen og på forberedelserne til min idrætseksamen. Med tiden begyndte det at gå bedre, men da jeg skulle spille min første fodboldkamp efter operationen, begyndte jeg at have problemer i venstre lænd og ned i baglåret, hver gang jeg skulle løbe.

Symptomerne begyndte over de næste 2-3 måneder at udvikle sig og sprede sig til det meste af kroppen primært i form af smerter, brændende følelse i huden, svedeture, overfølsomhed for at have tætsiddende tøj på, muskelkramper, sitren og spjæt. Smerterne blev vedvarende i en sådan grad, at jeg måtte stoppe med at spille fodbold og droppe min eksamen. Symptomerne nåede nye højder, og jeg kunne nu knap nok gå en tur eller vaske en kop uden at forværre mine smerter, jeg var blevet fange i min egen krop.

Min kone måtte klare alle opgaver i huset, sørge for at bilen var i orden, slå græsset og hvis noget skulle løftes eller flyttes, var det også min kone, som måtte klare det. Hvis vores datter skulle skiftes, løftes op og trøstes eller leges med var det også min kone.

Man kan ikke forestille sig, hvor nedværdigende det er ikke at kunne tage vare på sin familie eller ikke at bidrage med noget som helst, at man ikke kan være der for sin datter eller løfte hende op, når hun er ked af det og kigger grædende op på en i forventning om, at man tager hende op og trøster hende. I film og i gamle dage var det jo altid manden, der tog sig af de hårde fysiske ting, og som havde ansvaret for familien. Den tankegang tror jeg stadigvæk, i en eller anden grad, sidder i os den dag i dag. Det kan jeg i hvert fald mærke i mig selv og på mine omgivelser, og når man så ikke kan se på mig, at jeg er syg, gør det det ikke nemmere at forstå for andre.

Mit liv handlede kun om at vågne om morgenen, ligge sammenkrøllet af smerter i sofaen og overleve dagen indtil jeg skulle sove igen, for det var kun når jeg sov, at jeg ikke havde smerter.

Jeg følte mig som en værdiløs gammel svag mand, ikke af min kone, venner og familie, men af mine egne og samfundets forventninger til hvem jeg burde være. Lægerne mente, at jeg bare burde nyde livet, spille noget fodbold og hygge med vennerne for der var jo ikke noget at se på mig, der skulle forklare, at jeg ikke skulle kunne det. Jobcentret syntes, at jeg bare skulle komme i gang med at arbejde og bidrage med noget, da jeg jo så frisk ud, og ingen scanninger havde vist, at noget skulle være brækket, eller at jeg havde en dødelig sygdom.

Mening med livet

Hele min identitet var begyndt at smuldre, og alt hvad jeg tidligere havde været var stort set væk. Jeg var en skygge af mig selv. Det var først, da jeg en sen aften fik idéen til starte SearchCare op, at jeg kunne mærke en mening med mit liv. Jeg havde i en lang periode søgt efter behandlere, som kunne hjælpe mig, men fandt ud af hvor svært det var at navigere i, og hvilken jungle af muligheder der var. En fysioterapeut er jo ikke bare en fysioterapeut, det ved de fleste, som har været hos flere end én. Behandlere har forskellige interesseområder og efteruddannelser, og derfor er behandlingen også meget forskellig. Jeg søgte efter en behandler med speciale i bækkenproblemer, da det var her, jeg følte, at problemet var startet. Der var nogle fora her og der, hvor patienter skrev om behandlere, som de anbefalede, men jeg manglede et sted, hvor man nemt og hurtigt kunne få et overblik. Det fandtes ikke, og derfor tog jeg selv affære og lavede behandlersøgemaskinen SearchCare, hvor man kunne finde behandlere med speciale i lige præcis det problem, man måtte have. Det gav rigtig god mening for mig at arbejde med udviklingen af SearchCare, og det var en terapi, som fik mit liv til at give mening. Til tider har det været det eneste, der har holdt mig i live, at jeg følte jeg havde en mission, og at der var noget, som jeg kunne. Hjemmesiden blev taget godt imod, og på kort tid var der over 2000 tilmeldte behandlere, og jeg havde fået 3 kendte ambassadører. Det var starten på vejen tilbage til livet. Jeg havde stadigvæk mine invaliderende smerter at kæmpe med, men nu var der pludselig en mening med det hele og noget som kunne give mig lidt af min identitet igen. Hvis jeg ikke var blevet syg, ville jeg aldrig have fået idéen til SearchCare. Jeg ville klart helst have været mine smerter foruden, men når det nu ikke kunne være anderledes, var det jo det, som jeg måtte fokusere på.

På vej tilbage mod livet

For mig har det hele tiden været vigtigt ikke at have ondt af sig selv, men tage ansvar for sit eget liv, gøre alt hvad man kan for at nå målet om at blive 100% frisk igen og ikke se sig tilbage. Hvis jeg sidder om 10 år med smerter, skal jeg for at kunne retfærdiggøre det over for min datter, familie og ikke mindst mig selv kunne sige at jeg i det mindste gjorde alt, hvad jeg overhovedet kunne.

Den vej har båret frugt. Efter at have medvirket i DR dokumentaren ’De uhelbredelige?’ sidste år blev jeg kontaktet af en fysioterapeut i København, som undersøgte mig gratis og meget grundigt i 3 timer og fandt frem til årsagen til mine smerter. Jeg har været i gang med langsom målrettet genoptræning hos hende det sidste halve år, og for første gang siden 2008 mærker jeg fremgang. Jeg har færre smerter og kan mere og mere, selvom det er en lang proces, eftersom jeg har gået med det i så mange år.

Hvis lægerne bare havde lyttet til mig, og taget sig den tid som fysioterapeuten gjorde til at klarlægge min sygdomshistorie og finde frem til årsagen, havde jeg måske været helt smertefri i dag og kunne leve et normalt liv uden begrænsninger.

Mit firma SearchCare fusionerede i 2013 med et andet firma og hedder i dag BetterWing. Måske en dag vil jeg kunne leve af det og tjene mine egne penge, så jeg bliver helt fri for samfundets hjælp.