Lupus- Stefanies historie

Navn: Stefanie
Alder: 24 år
Beskæftigelse: Studerer til civilingeniør i Produkt- og Designpsykologi på AAU, færdig 2020
Diagnose: Lupus / SLE

 

 

Tilbage i november 2013 fik jeg konstateret en bindevævssygdom, SLE, oftest kendt som Lupus. Efter længere tids smerter og problemer med mine led, røg jeg på Odense sygehus, og en uge efter udskrevet med en diagnose rigere. Jeg kan huske, at jeg egentlig bare tænkte ”nå, det var det”, fordi jeg forstod ikke helt, hvad det var, og hvorfor jeg havde fået det.

Lupus er egentligt en sygdom, der kan konstateres via mange forskellige kombinationer af forskellige symptomer. Der findes oftest et typisk mønster i forhold til ledsmerter, sommerfugleudslæt og nyrepåvirkning – jeg er dog en af dem, der afviger en del fra det ”typiske” spor, og jeg tror efterhånden jeg har forårsaget en del grå hår hos min reumatolog.
Dette har også ført til, at jeg har skulle kæmpe og bruge lang tid på at lære min sygdom at kende uden at kunne relatere til nogen i samme situation. Lupus kommer ofte i udbrud i visse perioder, men jeg har aldrig rigtigt fundet et mønster for mig, og det er stadig svært for mig at forklare, hvad jeg egentlig fejler og hvordan det hænger sammen.

Meget kort sagt, så er min største gene, at jeg er ramt på lungerne som følge af SLE, hvor min lungefunktion er faldet til 50%. En ting er, at lungefunktionen er lav – men jeg døjer med mange smerter omkring brystet, men også i musklerne i overkroppen generelt, hvor hverken fysioterapi, kiroprakter, læge, medicin, osteopat kan hjælpe – her er det kun en massør, der kan symptombehandle og lindre det en smule. Jeg tager smertestillende 3 gange dagligt, og sådan har det været næsten altid, og der er ikke rigtig andet, lægerne kan tilbyde mig. I nogle perioder har jeg det okay, mens der er andre perioder, hvor de smertestillende bare ikke er nok, hvor smerterne svinger op og ned som de vil alle døgnets timer.

”Syge mennesker er sådan nogle, der…..”

Jeg møder ofte ’fordomme’ i forhold til hvordan andre mennesker ser folk med kroniske sygdomme. ”Du ser jo ikke syg ud”. Nej, og det er jeg både glad for og sommetider træt af. Endnu værre er det, når man i det ene øjeblik ’opfører’ som et normalt menneske, og i det andet bevæger sig som en gammel dame. Selvfølgelig stemmer nogle af de fordomme over overens med virkeligheden, det er trods alt derfor de er der, men der findes ikke et mønster eller én type patient. Sygdomme er ikke sort-hvide, og det er desværre oftest også der, hvor det kan være svært for pårørende eller folk ude fra at forstå.

Jeg har altid dyrket sport, men efter jeg fik min sygdom, har det været visse sportsgrene jeg har måtte sortere fra, da de er mere krævende end andre, og derfor har jeg nu også fundet frem til de ting, jeg kan holde til. I min fritid træner jeg meget, især en del pole dance, dans og udstræk. Man kan godt tænke ”pole dance er da en hård sport med blå mærker og alt muligt” og ja, det er det – men jeg kan kontrollere det, som jeg vil, lave de ting, jeg vil og kan, og holde de pauser, jeg vil. Det bliver en kombination at de lidt hårdere styrkeøvelser, men også lette bevægelser, der får løsnet min krop op.
Jeg har altid fået af vide af læger, fysioterapeuter osv., at jo mere jeg kan bevæge mig, jo bedre, men det kan være en svær ting at finde energi og motivation til, når smerterne er slemme, og selv det at trække vejret gør ondt.
Dog får jeg ofte det store spørgsmål:

Hvordan kan du holde til at træne så meget?

Jeg kan egentlig godt forstå, hvorfor det kan være svært at se udefra; Jeg ser stærk og sund og rask ud, har også konkurreret i pole dance, men det er desværre kun overfladen. Jeg er ikke i stand til at have studie/fritidsarbejde blandt andet på grund af mine store muskel- og organsmerter, da langt de fleste arbejdspladser kræver, at det enten er stillesiddende arbejde, eller hårdt fysisk – og statisk – arbejde, hvilket min krop især ikke er glad for i lange perioder. Det er en meget hårfin balance for mig mellem bevægelse og at slappe af for at kunne have bare den mindste kontrol over mine smerter – og ofte bliver jeg også ramt af dem midt i en træning, på universitetet eller i byen, og må pakke mine ting og tage hjem. Jeg elsker at bevæge mig, og når jeg bevæger mig, ”glemmer” jeg og min krop også lidt hurtigere, at det gør ondt.

Jeg har aldrig rigtigt ville påtage mig ’patient’-ansigtet og ’hende den syge’ overfor min omgangskreds, da jeg hader at blive pylret om. Men efterhånden som jeg lærte min sygdom at kende, har jeg følt, at det er det bedste at få fortalt til mennesker, jeg kender, da den netop er så uregerlig, som den er. Jeg kan stå i det ene øjeblik og springe og danse rundt og have det sjovt, hvor jeg det næste øjeblik er nødt til at blive hentet og komme hjem og krumme sammen på sofaen for bare at fokusere på min vejrtrækning for at dulme smerterne. Det kan være rigtig svært at forstå, og jeg har oplevet, at jeg bliver valgt fra, eller at folk tror det har været en dårlig undskyldning – og gid det var.

Det er derfor også vigtigt for mig at kunne dele min historie om at bare fordi man har en sygdom, som andre ikke kan se eller forstå, går verden ikke i stå – i hvert fald ikke hvis man sørger for at holde den kørende. Hver dag er forskellig, nogle dage er en hårdere kamp hvor jeg skal prioritere mere end andre, og jeg bruger nogle ekstra timer på at slappe af og sove. Der er mange ting, jeg ikke kan, men de ting jeg kan og brænder for – dem gør jeg.
Min drøm er at slippe ud af mine smertestillende piller og kunne varetage et studiejob. Jeg tror dog ikke, jeg når at komme så langt i min sygdom inden jeg er færdig, men jeg håber, at når jeg er færdig som civilingeniør, at jeg kan varetage et fuldtidsarbejde som andre normale mennesker – og stadig fortsætte med at bevæge mig.