Louises historie-Lavt stofskifte

Louise

Louise

28 år

Lavt stofskifte

 

 

Du skal bare tage dig sammen!

Jeg ved ikke om der er andre som genkender overskriftens sætning, men en ting ved jeg og det er at den har jeg hørt masser af gange!!!

Jeg er ikke helt afklaret endnu, hvilken en af typerne jeg har. Det at leve med en sygdom ingen kan se, er frustrerende og enormt drænende. Ingen kan se og mærke dine smerter, ensomhed og tilbage vendende depressioner.

 “Pain can change you, but that doesn’t mean it has to be a bad change. Take that pain and turn it into wisdom.”

Fortiden:

Jeg har altid været en kvinde til trods for denne sygdom været udadvendt, vist styrke og vilje.  Jeg har altid vidst, at der har været noget galt, for det har jeg kunne mærke og se. Jeg har levet med sygdommen bevidst siden jeg var 20 år. Grunden til, at det blev opdaget var min indlæggelse på psykiatisk hospital med diagnosen svær depression.  Man har dengang valgt at medicinere mig med en masse psykofarmika  medicin, som ingen virkning havde på mig. Det eneste det gjorde var at sløve mig og gøre mig til en zombie. Jeg ved ikke hvad der kom først ,hønen eller ægget, men sygdommen kan være opstået af overmedicinering eller traume i mit liv.

Min livshistorie er en del af mig og jeg kommer fra en familie med massivt misbrug, kriminalitet og omsorgssvigt.  Det er svært, at sige præcis hvornår sygdommen er startet eller kommet i udbrud. Den eneste reference jeg har er mit livs sygdoms forløb, hvilket har været helt absurd hårdt. Jeg har altid været meget syg og ked af det hele mit liv. Alle har ment, at det var barndommen som var skyld i dette, uden at se om der kunne have været andre faktorer der har spillet ind.  Da man fandt ud af diagnosen valgte min læge, at medicinere mig med Eltroxin, som er et syntetisk T4 stof.

Min krops signaler

Det skal siges, at jeg får alt der hedder virus og influenza. Jeg har højt sygefravær pga. mine smerte i kroppen og ked af dethed, og alle de andre bivirkninger det giver mig. Min familie forstår mig ikke, de siger det sammen som min arbejdsplads og fortæller at jeg skal tage mig sammen. Jeg har altid følt mig forkert, tyk og ekstrem. Jeg har været oppe og træne 20 timer om ugen, spise næsten anoretisk, fordi jeg bliver ved med at tage på.  Og det eneste lægen spurgte mig om, når jeg gav udtryk for dette var om jeg selv ,syntes at jeg er for tyk. Jeg har kæmpet med mine indre følelser alene, følt mig ensom og anderledens. Min parforhold er gået i stykker, fordi jeg altid har været ked af det, haft smerter og deprimeret. Det var drænende for min daværende kæreste. Jeg lukkede mig inde i mig selv, græd hele tiden og forstod ikke at jeg hele tiden var deprimeret. Min vægt har svinget mellem 5 og 10 kg, selvom at jeg altid har været på diæt bare for at holde vægten eller prøvet. Intet er lykkedes, lige meget hvad jeg gjorde. Jeg har altid været en fiasko og mine omgivelser har altid kommenteret mig, min træning og min vægt. Der er flere gange jeg har haft lyst til at tage mit eget liv, for har ikke kunne se meningen med livet og hvorfor jeg altid skulle kæmpe en kamp for at blive glad. Det skal nævnes at ubehandlet lavt stofskifte giver depressiv tilstand, ensomhed og selvmords tanker. Undervejs som årene er gået har jeg fået flere og flere smerter i min krop. Jeg har ikke kunne gå på mine ben , de har været fyldt med væske og betændelse. Samtidig med en enormt træthed i benene hvis jeg hverken har kunne gå på trapper eller cyklet. I forbindelse med mine smerter, har jeg gået 3 år til undersøgelser på idrætsmedicinsk Bispebjerg. De har ikke kunne finde årsagen, dog har jeg fra start af spurgt til om det ikke kunne være pga. mit stofskifte og den ustabilitet der er i mine tal. Er blevet afvist alle gange.

Usynlig

Når du lever med lavt stofskifte er der en masse udfordringer, som styrer din hverdag og din livskvalitet. Udover det, er der enormt mange bivirkninger ved den medicin jeg har fået, som gør det endnu værre, at leve med lavt stofskifte. Noget af det som er værst ved denne sygdom er at et fuldtids arbejde kan blive uoverskueligt. Mine kollegaer og leder forstod ikke, at man er syg for de kan jo ikke se det. Det eneste de altid siger til mig” er pas nu på dig selv, gear ned og lad være med at træne så meget, for det er jo derfor at du bliver syg”.

Pludselig var der en, som så mig

Sommer 2013 mødte jeg så en kvinde, som blev min coach i forhold til træning og diæt. Hun havde selv lavt stofskifte og forslog mig at selvmedicinere mig med rent T3 medicin. Min læge havde sagt nej og at mine tal var fine selvom, at de lå så lavt i reference værdierne. Jeg købte medicinen i januar 2014 og gik i gang. Det er det bedste jeg nogen sinde har gjort. Jeg tabte 6 kg på en måned, fik energi, min ked af det hed gik væk, alle mine smerter forsvandt og aldrig har jeg haft så god en livskvalitet. Jeg følte, at jeg blev født på ny og for første gang fandt jeg ud af, hvordan et almindeligt liv kunne være. Jeg tog derefter et valg at gå til en IOM læge, som er privat. Hun er den første der nogensinde har lyttet til mig og giv mig et overblik over ,hvor slem denne sygdom er. Jeg fik ny medicin med både T4 og T3 medicin, hvilket nu er det bedste jeg har været på. Nu har jeg følelsen af, at jeg kan få et nogenlunde liv og lære at leve med denne sygdom og få det bedste ud af livet.

Når jeg nu sidder og ser tilbage på mit sygdomsforløb, er jeg vred og frustreret over de læger jeg har mødt på min vej. Jeg er ikke blevet taget seriøst, de har ikke lyttet til mig, hvilket er helt forkastligt, da jeg kender mig selv og min krop bedre end nogen anden. Det har givet mig en usikkerhed i forhold til, at stole på vores system. Hvilket også er derfor, at jeg gik privatlægens vej. Det har været dyrt, men det hele værd.

Af skade bliver man klog

Jeg har lært meget af hele mit forløb. Jeg vil fremover lytte mere til mig selv, min mavefornemmelse, og kræve en grundigere behandling. Jeg har lært at leve livet i nuet, se muligheder i stedet for begrænsninger og nyde de mennesker, som har støttet mig i denne proces. Jeg vil være mere åben omkring sygdommen, da jeg altid har negligeret konsekvenserne af denne og bruge mit netværk, når det er svært. Jeg har taget ansvar og undersøgt en masse om sygdommen. Jeg har tilmeldt mig en gruppe på Facebook, som har vist sig at gøre en stor forskel for mig. De har lært mig om rettigheder, om sygdommen og givet mig kontakten til denne IOM læge. Når jeg har haft lyst til at grave mig ned, har gruppen støttet mig og det har jeg manglet fra mit eget netværk ,nogen som forstår sygdommen og kan se hvad den gør ved en. Følelsen af at føle sig set, hørt, forstået og rummet. Jeg har følt mig alene og syg. Min fremtid ser positiv ud. Jeg har fået min gamle kæreste tilbage, mit arbejde har set mig nu og forstår mig nu, så der er plads til mig med og uden min sygdom. Med den rigtige medicin er jeg sikker på at fremtiden ser lys ud. Jeg tror på et liv med livskvalitet og vil skabe min egen lykke med de forudsætninger og ressurcer jeg har. Hvis jeg skal give et råd med på vejen er det vigtigt at dele sin smerte med andre. Gøre sygdommen synlig og italesætte det for netværket og omverden. Lære sygdommen at kende, så man ved hvad ens muligheder er i systemet. Gør noget ved det du kan, og accepter det du ikke kan ændre på!!!

 

 

 

 

 

 

 

One Comment

  1. Hold da op hvor har du ikke haft det nemt, men hvor er det dejligt at alting udviklede sig til det bedre! 🙂

    Super flot og modigt af dig at komme ud med din historie!

    Tillykke med dit nye liv! :*

Skriv et svar