Louise JeppesenLouise Jeppesen

21 årB

Børneleddegigt som 12 årig

Sygeplejerske

 

Kærlighed og kronisk sygdom

Jeg fik konstateret børneleddegigt som 12 årig og mine forældre har været en god støtte igennem hele mit sygdomsforløb, da de har været der fra starten af, og set hvad jeg har gået igennem. Jeg har en søster som også har børneleddegigt, og det er rigtig rart at have en person så tæt på en, som kan forholde sig til hvad det er man føler og hvad man gennemgår. Det er rart at snakke med sine veninder og sin kæreste om det når man har det skidt, men ligegyldigt hvor meget de prøver, kan de ikke sætter sig helt ind i hvordan jeg har det – det kan min søster.

At have en god familie, nogle tætter venner eller en god kæreste, betyder meget i forhold til at få og have en kronisk usynlig sygdom, og også at de accepterer, at man har det. Det er rart at man har nogen der er der for en, i de perioder man har det dårligt, og som man kan snakke med om de frustrationer man kan have.

Til hverdag tænker jeg ikke over, at jeg har en kronisk sygdom, og jeg tager ikke højde for den i de perioder hvor det går godt. Der er dog perioder, hvor min leddegigt spiller en stor rolle i min hverdag, og det kan være hårdt – her har jeg dog en rigtig god støtte i min kæreste.

Kærligheden

Da jeg mødte min kæreste var jeg meget åben omkring min sygdom, og jeg fortalte som noget af det første, at jeg havde leddegigt og hvad det indebar. Min kæreste har fra starten af accepteret, at det er en del af mig, selvom det til tider kan være hårdt for begge parter. Han har været god til at vise interesse i min sygdom, både i forhold til mine lægebesøg og medicin. Han valgte ret hurtigt, at ville lære at give mig medicin i en sprøjte, da jeg ikke selv kunne tage det. Jeg har ikke sat nogle krav til min kæreste i forhold til min sygdom, andet end, at han skal acceptere, at det er en del af mig. Det at acceptere er dog en stor ting i sig selv, da det kan være svært at forholde sig til noget man ikke altid kan se – jeg er meget taknemmelig for at min kæreste har accepteret det fra starten af. Oveni hans accept, har det dog også været en positiv oplevelse, at min kæreste har vist stor interesse og valgt at være en del af det som en kronisk sygdom kan medfører både i forhold til medicin, lægebesøg og smerter. Da det ikke har været noget krav jeg har stillet til ham, men, at han i stedet selv har valgt at inddrage sig selv så meget, er en rigtig dejlig følelse. At have en person man holder af, og som accepterer en fuldt ud med hvad det indebærer, gør rigtig meget ved en.

Det er også rart at have en der prøver at forstå hvordan man har det, når man er i en skidt periode og har mange smerter. Min kæreste er meget omsorgsfuld og god til at hjælpe mig, i de perioder jeg har det dårligt.

Som par er vi ikke så meget anderledes end andre par, hvor en af partnerne ikke har nogen kronisk sygdom. Nogle gange har min sygdom dog gjort, at jeg har været nød til at blive hjemme fra en aftale, og min kæreste selv er taget af sted. Det er surt, og det er noget man kan blive irriteret over, men for os er det sådan tingene er nød til at foregå, og jeg vil hellere have at min kæreste tager af sted alene end, at han er nød til at blive hjemme på grund af mig. I forhold til fremtiden har vi da også nogle bekymringer som andre raske par måske ikke har. Vi har da talt om det at skulle have børn, og hvordan det vil komme til at gå i forhold til min sygdom. Og man kan da godt blive nervøs og bekymret for hvordan det hele vil komme til at gå, og hvordan min sygdom vil spille ind i forholdt til at stifte familie.

 

Vigtigheden af stabile og omsorgsfulde relationer

Udover min kæreste har jeg også nogle rigtig gode og tætte veninder, som også fungere som gode støtter. De prøver at forstå og sætte sig ind i hvordan jeg har det, både til hverdag når det går godt, men også når det går skidt. Det er dog sværere når jeg møder nye mennesker, da jeg ofte oplever at de ikke forstår hvad det indebærer at have leddegigt, da det jo ikke ser ud til, at der er noget fysisk galt med mig. Da jeg startede på min uddannelse, valgte jeg ikke at fortælle mine medstuderende, at jeg havde leddegigt, da jeg ikke ville have, at jeg blev kendt som – Louise, hende med gigt, og jeg mente ikke at det var relevant at tale om i starten. I stedet er det kommet med tiden, at jeg har fortalt, at jeg har en kronisk sygdom, der jo sætter sine begrænsninger. De medstuderende, jeg har snakket med det om, har været meget åben omkring det, og stillet spørgsmål til, hvordan jeg håndtere det, hvilket jeg finder rigtig rart, da jeg på den måde, kan prøve at forklare hvad det indebære at have leddegigt, og dermed håbe på forståelse.

 Tilvalg

Jeg har valgt at sige til mig selv, at min sygdom ikke skal bestemme over mit liv. Selvfølgelig er der ting jeg skal tage højde for i forhold til min sygdom, men hvis der er noget jeg virkelig vil og sætter mig for, så skal jeg nok få gennemført det selvom det måske er sværere end hvis jeg ikke havde leddegigt. Mit råd til andre med en kronisk usynlig sygdom er, at have nogle tætte venner, familie eller kæreste som man stoler på, og som man kan snakke med – både om godt og skidt.

Derudover vil jeg sige, at det er vigtigt ikke at lade jeres sygdom begrænser jer mere end hvad den i forvejen gør. Hvis man sætter sig noget for, skal det nok kunne lykkes på en eller anden måde.

 

 

 

Skriv et svar


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 14

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 17

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 19

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/kandusemig.nu/public_html/wp-content/themes/dashy/footer.php on line 21