Leas historie-Dobbeltsidet hoftedysplasi

img_5607-1Navn: Lea

Alder: 26

Beskæftigelse, skole, uddannelse,beskæftigelse: Uddannet kontorassistent med speciale i offentlig administration. Pt. I jobafklaringsforløb.

Diagnose: Dobbeltsidet hoftedysplasi

 

 

 

 

Starten på mit sygdomsforløb

Det hele startede tilbage da jeg var 6 år. Det er første gang min mor kan huske, at jeg brokkede mig over smerter fra hofterne. Da jeg var 10 år og stadig klagede over smerterne gik vi til lægen, som sendte mig videre på sygehuset. Diagnosen hed springerhofte og det ville gå over med alderen. Som 18 årig var smerterne tiltagende og vi kontaktede sygehuset igen. Jeg blev sendt til – og opgibet – af 6 forskellige fysioterapeuter før jeg i en alder af 23 år blev sendt til et andet sygehus med henblik på operation af springerhoften. På det nye sygehus fik jeg straks stillet diagnosen dobbeltsidet hoftedysplasi og herfra tog det hele en drastisk ændring. Jeg havde pludselig en kronisk sygdom, som jeg skulle lære at leve med. Jeg har stort set haft problemer med hoften hele mit liv, men pludselig er konstante kroniske smerter, dagligt smertestillende medicin og mange begrænsninger blevet en del af min hverdag.

Hertil vil jeg lige nævne, at jeg er enormt heldig med at være omgivet af skønne mennesker i mit liv, som har støttet mig meget igennem hele mit forløb. Selvfølgelig har jeg også mistet folk i min omgangskreds på at blive syg. Det er svært at gå fra at være hende der kan stort set det hele til at være hende der er begrænset og ofte nødt til at aflyse aftaler, fordi det blev for meget den dag eller fordi jeg havde en dårlig dag med mange smerter. Men selvom jeg har mistet nogle venner på at blive syg, så har jeg fundet andre – både nye og gamle bekendtskaber – som jeg ikke kan forestille mig et liv uden mere.

Mine fremtidsdrømme

Som så mange andre har jeg fremtidsdrømmen om at få hus og familie. Det har krævet meget tilvænning for mig at indse, at jeg aldrig kan blive den super aktive mor, som kan balancere et fuldtidsjob, træning og være aktiv med mine børn. Jeg har altid drømt om at kunne blive den mor, der cykler med mine børn til og fra skole og som kan lege med børnene derhjemme. Men i takt med, at mine hofter er blevet dårligere har jeg været nødt til at forholde mig til, at når den dag engang kommer, så er jeg nødt til at sætte mine egne forventninger til mig selv ned. Jeg er nødt til at gå på kompromis med mine håb og drømme for fremtiden.

 Single og kronisk syg

Da jeg fik stillet diagnosen havde jeg en kæreste og jeg havde aldrig regnet med, at jeg skulle ud og være single og finde en ny kæreste – og slet ikke som kronisk syg. Men dagen oprandt og jeg stod pludseligt som kronisk syg og single. På det her tidspunkt havde jeg fået min første store hofteoperation og det hele så ud til at gå fremad. Min fremgang holdt i ca. 4-5 måneder og dernæst begyndte det at gå ned af bakke for mig igen.

I starten skræmte tanken mig om at skulle finde en ny kæreste mig meget. Hvordan skulle jeg nogensinde få fortalt omkring min sygdom? Hvad skulle jeg nævne? Hvor hurtigt? Og hvordan får jeg det lige forklaret, så det ikke skræmmer en potentiel kæreste væk hurtigere end jeg når at sige hej?

Det er altid svært at begynde at date igen. Jeg har prøvet forskellige tilgange til det at date og fortælle om min sygdom. Min sygdom indebærer desværre, at jeg har en krykke med rundt, når jeg går, så jeg kan ikke som sådan skjule, at jeg fejler noget. Det betyder, at jeg relativt hurtigt er nødt til at nævne min sygdom. Også fordi der i datingverdenen ofte kommer spørgsmålet om, hvad jeg arbejder med og dertil er jeg nødt til at forklare, at jeg er sygemeldt. Egentlig reagerer de fleste rigtig flot på, når jeg fortæller kort om min sygdom. Men kort derefter er det som om, at samtalen hurtigt forsvinder. Og jeg kan ikke bebrejde folk noget. Det er meget at lægge over på en anden person og det er meget at forvente af en anden person. En ting er, at de skal acceptere, at man er kronisk syg, men samtidig skal de også afgive en større støtte allerede fra start af og det kan jeg godt forstå, hvis det virker skræmmende. Men der er altid et men. Hvis en person er oprigtig interesseret, så stopper samtalen ikke allerede der. Det er vigtigt at huske, at der er forskel på, hvordan man møder folk, hvor meget de når at lære en at kende, om man har mødtes og hvad deres engagement i at finde en kæreste er. Jeg nåede til et punkt, hvor jeg tænkte, at det aldrig ville være muligt for mig at møde en igen. Jeg har på nuværende tidspunkt været single i knapt 2 år.

Jeg tror, at det er enormt vigtigt, at man ikke underdriver sin sygdom, men at den skal fortælles så tæt på virkeligheden som muligt. Hvis man bagatelliserer sygdommen selv, så vil det være det indtryk, som modparten får af det. Samtidig skal sygdommen heller ikke overdrives, så det lyder som om, at det ødelægger alt i ens liv.

Accept af egen sygdom

For mig var en stor del af at kunne være kronisk syg og date at kunne fortælle andre omkring min sygdom, at jeg til at starte med accepterede, at den var en del af mit liv og at den altid vil være det. For mig krævede det en periode, hvor jeg var mig selv, så jeg selv kunne lære at leve med mine begrænsninger, at lære at acceptere sygdommen og vænne mig til ændringerne i mit liv. Den dag i dag er jeg taknemmelig for, at jeg tog mig tiden til at finde en ro og balance i livet som kronisk syg inden jeg sprang ud i at skulle finde en ny partner. Da jeg havde accepteret min situation og begyndte at fokusere på det positive i livet og de ting, som jeg selv kan gøre for at gøre livet bedre, gav det et helt andet indtryk af at leve som kronisk syg. Det er stadig meget hårdt og uoverskueligt til tider, så meget balance har jeg heller ikke opnået endnu. Men det gav mig en kæmpe ro og en anden måde at fortælle min sygdom videre på. Jeg tror, at det er vigtigt, at vi selv lærer at acceptere og leve med sygdommen førend andre bliver blandet ind i det – selvfølgelig er situationen anderledes, hvis man har kæreste på fra start, men jeg kan kun fortælle ud fra min vinkel som single.

Jeg kan huske, at jeg i starten af min sygdomsperiode altid prøvede at snige min sygdom ind i samtalen – bare sådan lidt henkastet, så det ikke lød for voldsomt, men efterhånden som jeg selv har fået et mere afslappet forhold til min sygdom og en bedre accept af min sygdom, så er jeg blevet mere direkte i det. Det er vigtigt at huske, at sygdommen ikke definerer en som person og at man som kronisk syg ikke er sin sygdom – den er bare en del af en. Jeg har altid inddraget sætningen: ”du er altid velkommen til at spørge ind, hvis du vil vide mere. Jeg er meget åben omkring min sygdom.”. Min erfaring er, at det er enormt vigtigt at være åben omkring det fra start og gøre modparten opmærksom på, at det er okay at stille spørgsmål og ønske at vide mere. Det giver også en tryghed den modsatte vej. En åbenhed omkring sin sygdom medfører, at modparten føler, at det er okay at høre mere omkring det og det kan gøre, at sygdommen kan virke mindre skræmmende.

At være alene eller sammen

Det er virkelig fantastisk at have en at dele sit liv med – både på de gode og dårlige punkter. Jeg har i en kort periode oplevet at have en tæt på mig, som støttede op om mig og som ikke behandlede mig som syg. Det bedste jeg længe har prøvet var, at jeg fik lov til at gøre de ting jeg kunne klare og jeg fik lov til, at det var mig selv, der sagde fra, når det blev for meget. Det kan være en svær balance som pårørende, da de gerne vil beskytte en og derfor kan nogle have en tendens til at være overbeskyttende og sige, at de ikke lige kan overskue den planlagte ting på den pågældende dag for at skåne en, så det ikke altid er en selv, der skal sige fra. Og tanken bag er meget sød, men som den sygeramte kan det være meget rart at få lov til selv at vurdere, hvad man kan klare og hvad man ikke kan.

Det at have støtten til kampen imod sygehusvæsnet og sygemeldingen er da også klart en fordel. Men jeg vil aldrig fortryde, at jeg har stået alene i det her. Jeg har bevist overfor mig selv, at jeg kan klare mig selv og hvor stærk jeg er. For mig betyder det, at jeg er klar til at være to, klar til at bede om hjælp ved behov uden at føle mig svag, klar til at åbne op for min verden og klar til at rumme et andet menneske, når den rigtige person kommer ind i mit liv.

 

Jeg tror ikke, at min sygdom afholder mig fra at opnå mine håb og drømme. Jeg ved med mig selv, at jeg en dag nok skal få min egen familie og jeg ved, at jeg nok skal blive en rigtig god mor. Ikke den mor, som jeg tidligere har drømt om at være, men jeg ved, at jeg vil være god nok alligevel.