Lupus- Lærkes historie

laerke-kopiNavn: Lærke

Alder: 18 år

Diagnose: SLE-Lupus.

 

 

 

DEN HER ER DEDIKERET TIL MIN FAR

Jeg skylder ham alt, og når han bliver gammel og (måske) dement, vil jeg have på sinde at han hjalp mig i min hårde tid. Den får han også og når han gør, tro mig så er jeg her. Og jeg vil altid være her! Jeg vil stå og lytte at du ikke falder når du tisser. Jeg vil sørge for at du drikker, sover, spiser og kommer i bad. -Om jeg så selv skal bade dig! Jeg vil holde dit evige triste dropstativ, som naturligvis skal slæbes ved din højre hånd. Jeg elsker dig overalt på jorden, Jeg ved at det har været hårdt, og jeg kan ikke forestille mig tanken, og at ens raske datter pludselig skal være syg og gå og tænke på det resten af livet..

  1. 21/2-16 første gang jeg blev indlagt i mit liv. Jeg husker det frisk i erindringen som var det i går. Jeg har to uger forinden være til i alt 3 lægebesøg hos almindeligt praktiserende læger, der ikke har konstateret andet end influenza. Min far ringer 1813 til vagtlægen, han må presse på for at få endnu en læge til at kigge/lytte/føle på mig. vi bliver sendt til akutmodtagelsen på Frederikssund sygehus, uden hæld han konkludere det samme.. min far og stedmor presser igen på at jeg altså skal indlægges. Derefter kører vi så videre til Hillerød hospitals børneakutmodtagelse. Jeg ligger på en hård briks i et alt for koldt lokale med tanke på at det er slut februar måned. Jeg bliver tjekket i hoved og røv, først da klokken er 23 om aftnen for jeg taget div. scanninger og røgentbillede. Der kommer pludselig 2 sygeplejersker, 2 læger og et par lægestuderende farende, med diverse dropstativer, nåle, skemaer og overvågningsudstyr ind ad døren til den kolde stue.. første nat sker kl. 2 på overvågningsstuen med min far. Jeg bliver de efterfølgende to uger undersøgt fra dag til dag, og får foretaget 2/3 blodprøver om dagen. Jeg blev stille og roligt gode venner med det forstående personale på afdelingen. Da jeg til sidst bliver overflyttet til rigshospitalet i en uge, og derefter får lov til at komme hjem. De efterfølgende 4 måneder foregår fra dagspatient til hjemme i to dagen, til næste tjek og fortsat.

Jeg er lige blevet rykket op til kun at blive tjekket med op til 1 måneds sammenhæng. Jeg er nede på cirka 27 piller om dagen, og ser de fleste dage med et lys. Jeg har fuld forståelse for både de 3 læger der så mig før sygdommen for alvor trådte ind, men også for de uforstående blikke man somme tider kan få, i det sociale… for de ved ikke bedre, vi som mennesker gør alt hvad vi kan for, at gøre vores bedste. Hvis de vidste bedre end de gør, havde de nok gjort det.

Jeg er en stor pige på 18 år, som hedder Lærke og har bindevævssygdommen SLE-Lupus. Lupus er svær at blive klog på, man kan læse nok så mange artikler på div. hjemmesider, men man finder aldrig rigtigt helt ud af det. Den her sygdom er speciel og udspekuleret, den spiller efter sine egne regler. Så snart lægerne er blevet klog på reglerne med den så at sige ”rigtige” medicin som bliver eksperimenteret, godkendt og produceret… skifter spillet regler, for det virker kun på nogle få patienters lupus, derved lang fra alles.

Jeg har været igennem en del, med mine 18 år på bagen. Men vigtigst og positivt af alt er alt det man lærer. -hvem der var ved din side, i din hårde tid. Ja jeg snakker om det der virkelig tæller, du ved om de sætninger der starter med ”dengang far var dreng”. For ved du hvad, der er noget om snakken nogen lærer det med tiden, for andre skal der noget lidt mere dramatisk som sygdom til.. men nogen, nogen de lærer det aldrig.

–jeg har lært det nu.