Kronisk syg og single

anna-louise-larsen
Navn: Anna Louise
Alder: 30
Diagnose: HS – Hidrosadenitis Suppurativa
Jeg er en 30-årig kvinde, som i januar blev single efter fire års forhold, hvoraf vi var forlovet i to af dem.
Min sygdom hedder HS – Hidrosadenitis Suppurativa – og består i, at man får bylder på nærmest hele kroppen. Dog er det mest udtalt i skridtet, under armene, og andre ‘varme’ steder. Men jeg lider af dem på hele kroppen – også i ansigtet og er ramt i svær grad. Ud over sygdommen lider mange også af følgesygdomme/-lidelser. Det kan fx være gigtsymptomer (muskel- og ledsmerter), fibromyalgi, tarmsygdomme osv.
Det er også svært for os, der er ramt, at fastholde et job, da vi har meget sygefravær på grund af blandt andet stærke smerter og infektion. Jeg bliver fx opereret mere eller mindre fast hvert halve år, og det medfører gerne at jeg har hjemmesygeplejerske på hver eller hver anden dag i en lang periode (ca. 2 måneder i gennemsnit). De skal komme og skifte plastrene og rense sårene, da operationssåret skal ophele fra bunden af, for at der ikke bare danner sig en ny byld. I den periode er vi ekstra sårbare og har meget nemt ved at få infektioner i de åbne sår, som svinger i størrelse fra en ært til en tennisbold ca.
Jeg har lidt af sygdommen siden jeg var ca. 15 år gammel, altså halvdelen af mit liv nu. Jeg har været nede at dykke et par gange rent mentalt, hvorfor jeg også har fået konstateret en tilbagevendende depression i forbindelse med HS’en og så har jeg ledsmerterne i især fingre og hænder. I mit voksenliv er sygdommen blevet værre, og jeg har taget to uddannelser; først farmakonomuddannelsen (apotek), og derefter lægesekretæruddannelsen. Den første gennemførte jeg kun lige med nød og næppe på grund af sygefravær. Og den sidste fik jeg forlænget i tre måneder på grund af sygefravær. Jeg fik et job som lægesekretær på ca. 23 timer lige efter endt uddannelse, men blev fyret allerede inden prøvetiden var slut på grund af sygefravær. Herefter (januar 2012) har jeg on/off været langtidssygemeldt lige siden, med få og små ansættelser indimellem, med mindre og mindre held på trods af færre og færre timer. Jeg har endda forsøgt mig som selvstændig uden held.
Jeg har egentlig altid været meget åben omkring min sygdom, og det har gjort, at mange flere har større forståelse for den, end hvis jeg havde holdt mig tilbage. Det har også hjulpet mig meget på forholdsfronten. Jeg har haft fire længerevarende forhold på de 15 år, jeg har lidt af sygdommen. Dog har den mere eller mindre været grund til, at forholdet ikke holdte i de fleste forhold, da det blev for hårdt for min eks-partner at leve med en kronisk syg partner. Især min sidste partner, ham jeg også var forlovet med, blev det for meget for. Han er en meget karrieredrevet type, der lever for sit arbejde. Det blev for meget for ham efter fire års parforhold, at jeg havde svært ved at lave helt almindelige hverdagsting som fx rengøring, eller skulle sove til middag hver dag. Han havde ellers givet det mere eller mindre tre års chance, så han var faktisk villig til at gå rigtig langt. Dog blev det hele bare for meget.
Nu er jeg så single igen og har det rigtig svært med det. Især fordi jeg nu er 30 år og skal til at finde min livsledsager (forhåbentlig), men også fordi jeg går og overvejer om jeg overhovedet vil have børn. Jeg er ikke sikker på at jeg vil kunne holde til først en graviditet (HS kan i nogle tilfælde forværres på grund af hormonerne), og dernæst ved jeg ikke om jeg vil kunne holde til at være mor for et lille barn, da jeg ikke bare vil kunne hive X antal dage ud af kalenderen til stærke smerter og operationer m.m. Så jeg vil være utroligt afhængig af en partner i det tilfælde. Derudover ved jeg ikke, om jeg vil kunne give sygdommen videre til et barn, og det ønsker jeg jo heller ikke! Både min far og lillebror lider også af det.
Jeg har ikke opgivet kærligheden, og tror der skal meget til før det sker. Men jeg gør det også klart, hver gang jeg møder én, og når vi er ved at lære hinanden at kende på mere end bare venne-niveau, at jeg lider af denne her sygdom og fortæller hvad det er og hvad det indebærer. De skal have chancen for at sige fra, hvis de ikke magter det. Det er en beslutning jeg har taget for mange år siden, og er blevet stærk nok til at gøre det. For det er pisse hårdt at blive afvist på grund af en sygdom. Men på den anden side er det endnu hårdere at blive såret, når man er kommet meget længere følelsesmæssigt, eller hvis han føler jeg skjuler det for ham. Heldigvis er mange meget nysgerrige og spørger meget gerne ind til det. Det har jeg gode erfaringer med 🙂
Lige nu bor jeg alene i lejlighed med min hund (en golden retriever på to år), og hun holder mig i gang – benene nedad og hovedet opad. Det er dejligt med gensidig kærlighed fra en hund, når jeg ikke har en partner. Og egentlig savner jeg ikke en partner lige nu. Skulle han dukke op ville det da ikke gøre noget. Men jeg har ikke travlt. Har trods alt også kun været single i ca. fire måneder indtil videre 😉 Det er sundt nok at tage liiiiidt længere tid – i hvert fald for mit vedkommende 😉
Skriv og spørg endelig hvis der er andet I vil vide. Jeg driver bloggen www.skriveri.com, hvor jeg skriver meget om HS’en og mit liv med den 🙂 Har også hjulpet HS-patientforeningen (www.hidrosadenitis.dk) i forbindelse med en oplysningskampagne sidste sommer, som hedder “Shh” – den kan I se mere om her: http://hidrosadenitis.dk/shh/ – jeg fik taget billeder både med og uden tøj på, for at vise hvad HS er 🙂 Vi var bl.a. både i metroexpress og Go’morgen Danmark 🙂