Konrads historie- Gastroøsofageal reflukssygdom

Konrad

Barn: Konrad 

Alder: 2,4 år.

Diagnose: Gastroøsofageal reflukssygdom

 

Om trivsel

Et tilbageblik i Konrads journal fortæller om mere end 20 sygehusbesøg/indlæggelser fra han var 4 måneder gammel. 13 måneder skulle der gå, før man kunne stille en diagnose – gastroøsofageal reflukssygdom. En sygdom, hvor der er tilbageløb af mavesyre op i spiserøret og i munden. Kun os som kender ham godt, kan se når det sker. At være forældre til et barn med en kronisk sygdom betyder, at man ofte er i kontakt med diverse sundhedsfaglige personer og i det møde optræder ofte forskelligheder. Når lægen bruger betegnelsen “i trivsel”, så betyder det at barnet vokser. Når vi som forældre bruger betegnelsen “trivsel” ligger der ofte helt andre perspektiveringer bag. Når Konrad græd størstedelen af dagen, skreg om natten, ikke ville spise og kun sov 2-3 timer i døgnet, så opfattede vi det bestemt ikke som trivsel. Men det gjorde lægerne, for han voksede jo og fulgte sin egen kurve.

 Om søvnunderskud

Gudskelov har medicinen hjulpet ham i trivsel, men at der skulle gå så mange måneder uden behandling, betød at vi i dag stadig kæmper med en masse følger af refluksen. Han har fået konstateret astmatisk bronkitis, har store spisevanskeligheder – i perioder med fejlsynkning, han lider af kronisk forstoppelse på grund af uregelmæssig spisning og for lidt væske og vågner stadigvæk cirka hver halve time hver nat pga. tilbageløb af mavesyre. For Konrad betyder det, at han ofte er træt og udmattet i dagtimerne og har ikke altid så meget overskud til almindelige ting, som leg med andre børn og udflugter. Når han er frisk og har det godt, er han en glad, kvik, nysgerrig og kærlig dreng, der elsker at udforske verden. Vi beundrer ham ofte for hans gode humør, lethed til smil og hans evne til at få det bedste ud af enhver situation. Det kunne vi forældre af og til godt lære noget af.

Om hverdagen

Vores dagligdag er tilrettelagt fuldstændig efter Konrads rytme og behov. At han ikke sover om natten, betyder at vi aldrig går på kompromis med hans middagslur, for han har brug for al den søvn han kan få. Han spiser ofte ikke ,hvis vi er nogle steder og cirka 12 gange/døgnet giver vi ham medicin. Vi har ofte haft følelsen af at være mere sygepassere end forældre. Til hverdag går han i dagpleje og hun har været en enorm støtte og opbakning og gjort det muligt for Konrad at have en tryg base udenfor hjemmet. Vi har også en fantastisk familie, hvor der har været stor opbakning og aflastning i de hårde perioder. Forældre bliver nemlig også slidte af ikke at få deres søvn.

Men venner, tid som par, mødregrupper osv. har altsammen været sat på stand by i en længere periode. Heldigvis har vi kun mødt forståelse og opbakning.

Reflukssygdom er desværre en overset sygdom i Danmark og af samme grund, findes der hverken patientforeninger eller lignende. På Facebook i gruppen “Forældre med refluksbørn” har vi fundet stor støtte, gode råd og opbakning når det har været sværest og medlemstallet er steget fra 30 da jeg blev medlem til omkring 200 på nuværende tidspunkt. Vi håber, at det en dag bliver muligt at stifte en forening, så forældre med børn med refluks kan få den rette hjælp i tide.

Mit bedste råd til andre er, at følge deres mavefornemmelse, hold sammen og bed om hjælp!

Skriv et svar