Katrines historie-Hypermobilitetssyndrom

migNavn:Katrine

Alder:37 år

Diagnose:HMS/slidgigt

Beskæftigelse: Stifter af KAN DU SE MIG, Foredragsholder/underviser, Arbejder med børn og unge

 

  Alt hvad hun ville var at danse

Hvordan starter man med, at fortælle sin livshistorie… jo altså, jeg var jo som mange andre, et barn med krudt i.Jeg var fuld af musik og dans og elskede og være igang fysisk.  Hele min identitet var faktisk bygget på alt det jeg kunne fysisk, jeg dansede, stod på ski, dyrkede flere sportsgrene, spillede trommer og havde hårdt fysisk arbejde.Jeg tænkte egentlig aldrig over, at det var ”underligt” at min hofte, kæbe eller fingre gik af led, eller at jeg havde en del off dage som barn og ung. Men som tiden gik, måtte jeg stoppe op og se på hvad det var min krop prøvede at fortælle mig…. Det er mere end 10 år siden nu. Alle de signaler, jeg har havde fået gennem tiden, har været tegnene, på at mine led og muskler, har lidt meget skade og samtidig, så var alle de postive ting jeg kunne, som at have ekstrem smidighed ved dans og gymnastik, de har desværre ikke været positive i det lange løb. Da jeg fik diagnosen og forklaringen på hvad HMS er, ja så var der meget der faldt på plads. Jeg gik på mit studie, havde et skønt studiejob og jeg havde ikke i min vildeste fantasi, troet at jeg skulle ende med at være at sygemeldt, og hive mere end et år ud af kalenderen, hvor alt bare gik i sort. At gå fra at være en almindelig pige med masser af planer, gode udsigter til uddannelse, job og familie, til at være ”patient” og ”klient”, var noget af et U-turn.

For mig blev min verden vendt op og ned, og på trods af gode venner, familie og kæmpe netværk, følte jeg mig, som et spøgelse, eller bare en skal af mit ”gamle” jeg.  Det tog meget tid at forstå, at det jeg har fået, det er kommet for at blive og uanset hvor meget jeg kæmper imod, så forsvinder det ikke. Der var mange spørgsmål og meget angst der fulgte i den periode. Hvad så nu, hvad skal jeg, når jeg ikke kan det jeg kunne før? Gider jeg overhovedet være i det her liv? Hvordan kommer jeg ud af det? Og hvor vender jeg mig hen?  Der fulgte en lang periode, hvor jeg tænkte alle de sorteste tanker, som jeg hver dag skrev ned i min dagbog. Heldigvis er jeg et handlingsmenneske og jeg startede min egen patientforening, med stor hjælp fra den jyske forening. Det hjalp mig meget, at jeg havde noget at stå op til og nogle at gøre noget for. Og samtidig, blev min viden om min egen sygdom, meget dybdegående og jeg fik meget mere indsigt i, hvad det ville komme til at betyde for mig. Jeg er også ganske sikker på i dag, at det var min dagbog der reddede mig, fra mig selv.Det var et “åndehul”, hvor jeg kunne og måtte være “ægte”. I den periode  betød det da rigtig meget, at have mennesker i mit liv, der ville mig det godt. Men ingen af dem kunne jo alligevel se ”hele” mig og ingen læge eller behandler kunne fixe mig. Det tog måneder og år med doktor shopping, behandling m.m. før jeg fandt ud af hvad det betød, at leve med en kronisk sygdom. Jeg løb lidt fra det, for det kunne jo ikke ske for mig!

”The new me”

For mig har det været et spørgsmål om at finde en ny identitet, finde nye veje, nye muligheder for at ”leve med kronisk sygdom”. Jo man vågner jo hver dag og er ” i live”, men det at leve med livskvalitet, indhold, håb, drømme, fremtidsudsigter og kontrol over sit eget liv, det har været den største udfordring af dem alle. At blive forstået, at finde de relationer der har 100 % tillid, til at jeg taler sandt, når jeg fortæller om smerter, indlæggelser, dårlig søvnrytmer og manglende overskud. For ingen kan jo se det! Det er har været vildt, at indse hvor meget kontrol betyder og det at have et frit valg i sit liv, betyder alt for ens velbefindende og livskvalitet.

 Jeg kom med alt det der var mig.

På mange måder er det jo en gave, at være ”usynlig”, og på så mange måder er det en stor forhindring. Det en gave, at man kan ”lege” at man er almindelig og ikke skal være hende der ,”den syge”. Men hos kommunen, lægen, når man møder  nye mennesker osv. er det grænseoverskridende hver gang, at man skal forsvare sig og forklare sin historie igen og igen. Jeg har lært, at jeg skal kræve noget af andre mennesker, jeg må godt forvente noget, jeg må godt banke i bordet og kræve at de hjælper mig med det JEG har brug for . Lige ud sagt, så finder jeg mig egentlig ikke i noget, det har jeg nok aldrig gjort, men min sygdom har forstærket min livsgnist. Jeg gider ikke spilde den tid/energi jeg har, folk skal ikke ”fedte” med livet og jeg mener generelt, at man spilder tiden, når man brokker sig over det, vi alligevel ikke kan ændre…………………..Men det har jo taget tid at komme dertil! For mig har det betydet mange stop i uddannelse og job, mange sygemeldinger. Men der hvor jeg er nu, med et varieret job og en uddannelse under GVU, gør at jeg har fået fornyet ressourcer og jeg har indset,at jeg kan rumme mere end de fleste raske mennesker jeg kender.

Det er så yndigt at følges ad

Det har kostet forhold, venskaber og andre relationer. Men det har lige så meget givet, ny energi og mere ægte relationer , dem jeg kender ved,at hos mig, der taler vi lige ud af posen. Alle mine venner og min familie har meget af skylden for, at jeg har fundet mit ”nye jeg”. Jeg har haft mange år uden forhold, fordi jeg selv har haft brug for, at få mere styr på mit eget liv og mine drømme. Samtidig med kræver det også en rigtig mand, at kunne leve i et forhold hvor helbredet skifter og de “rigtige” hænger jo ikke på træerne. Jeg har reflekteret meget over, hvad der har ændret sig ved mit syn på relationer. Jeg har fundet frem til, at jeg ikke  har forhøjet mine krav til mig selv, men jeg har nærmere fået endnu højere krav til de mennesker der skal være i mit liv og kende mig. Det kan gøre det svært, når det gælder om at indgå i en ny relation. For jeg er ikke sådan en man ”prøver af”, eller en der er lidt ”la la”, nej jeg er 100 procents menneske og det er ikke alle mennesker der kan tåle sådan en relation. Nogle vil mene det lyder hårdt, sort/hvidt, eller direkte u-sensitivt, men det er lige akkurat det modsatte. Det er netop, fordi jeg er og er blevet meget følsom og har brug for god energi, kærlige relationer og brug for noget der bygger mig op og ikke trækker mig ned, eller suger den energi jeg har! For jeg har brug for vi følges ad og er ligeværdige i vores relation. Og jeg ved med sikkerhed, at jeg elsker mig selv mere end jeg elsker nogen anden og det er mit eget ansvar at forvalte den kærlighed til mig selv.

 Jeg er så glad for min cykel

Livet er en gave og jeg er meget taknemmelig for de ting jeg kan, de muligheder jeg har, men jeg er samtidig også  som alle andre, bitter  ” hvorfor lige mig” og hvorfor så tidligt i mit liv.

Det at vende sit liv til flere gode dage end dårlige, det at prioritere hvad jeg vil og ikke vil, det har været den største gave, at være tvunget til at tage stilling. Det er en gave, som de fleste ikke får, eller opdager her i livet. Jeg er meget glad for små ting, små sejre og jeg er meget glad for min cykel. Når man har prøvet ikke at kunne cykle, eller gå, eller prøvet ikke at have penge til noget, så ved man også hvor glad man kan blive over de små ting og det er noget jeg mener alle kunne lære. Jeg prøver på alle måder,at grine og finde alle de bedste måder at få fyldt mig selv op med oplevelser, indtryk og har lært glæden af ting, som for mange mennesker er almindelig, eller bare sådan hverdags agtigt. Jeg har fundet ud af, at jeg før i tiden jo ikke bare dyrkede sport eller spillede musik lidt, men faktisk 100 % og efter sygdom, så stoppede jeg helt, med alle de ting jeg elsker. Fordi jeg ikke længere kunne danse 3 timer i træk, eller være 100% i et band og tage ud og spille koncerter. Men nu idag, så har jeg fundet ud, det var jo det som er mig, det som gør mig 100% glad og giver alle de der sus i kroppen af glæde og livskvalitet. Så idag, så synger jeg igen, jeg spiller trommer igen, jeg danser igen. Men kun det jeg kan og vil, ikke det jeg ville ønske jeg kunne, eller det jeg engang kunne. Det har været awesome, at finde ud af det.

 

Du er ikke alene

Jeg har gennem de sidste 10 år fundet en vej , ikke en lige vej, eller en perfekt vej, men en vej der passer til min måde at leve på med sygdom. Det har taget tid at finde en vej mentalt og også meget tid, at lære min egen krop at kende på ny. Det at blive venner med sit ”nye JEG”, det har været en løbende proces. 

Jeg tror ikke så meget på de der perfekte historier af, at før var det hele øv og nu er alt bare tju hej meget let og lige til.  Jeg tror mere på, at det at blive set som menneske og det at finde ud af at ens identitet ikke er hvad jeg kan udaftil, men meget mere, at min identitet, er hvordan jeg lever og omgås mennesker og hvordan jeg ser mine muligheder og tager kontrol over det jeg kan. Det har skabt en større helhed, der gør det nemmere at kapere. Og at acceptere, at når du kommer i en situation du ikke er bekendt med, så har du ingen bagage at hente redskaber i, derfor vil man fejle, eller vælge forkert.Jeg har fået meget ud af at vide, jeg er ikke alene, mange andre forstår det og har prøvet det og jeg er meget glad for den hjælp og støtte jeg har fået fra andre i samme situation og jeg elsker at jeg kan give noget videre til andre! Så nu har jeg set mig selv, så kan du se mig?

 Du kan høre hele min historie her:

http://www.radio24syv.dk/programmer/ibens/8822755/ibens-20-10-2013-1/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

One Comment

  1. Hej Katrine
    Tusind tak fordi du deltage din historie med os.
    Hvor er det befriende at læse noget, som stort set kunne være kommet fra en selv. Det giver mig en følelse og viden om, at jeg ikke er alene og vi er mange med usynlige kroniske sygdomme, men også nogen med samme tilgang til livet som en selv.
    Tak for dit engagement og arbejde med at synliggøre, ikke kun vores usynligt sygdom, men også andre, så der kan komme fokus på alle os, som er helt særlige 🙂

Skriv et svar