Katrines historie-Hypermobilitetssyndrom

katrineKatrine

39 år

Uddannelsesvejleder på Diakonissestiftelsens sosu-skole

Diagnostiseret HMS – hypermobilitetssyndrom 2007

 

 

Når livet giver dig citroner – så lav limonade!

 Jeg er mere end min sygdom! Jeg forsøger, at leve mit liv på mine vilkår i stedet for på sygdommens. Det betyder at jeg viljer mig igennem nogle dage – selv om det ofte holder hårdt. Min filosofi er, at om en måned kan jeg ikke huske at jeg havde ondt – men kun den aktivitet jeg lavede, hvad enten det er en koncert med Bruce Springsteen, middag med venner eller bare en kop te i byen med en veninde. Jeg er gået ned i tid på arbejdet for, at sikre at jeg kan fortsætte med at arbejde så længe som muligt. – men jeg bliver ofte fanget mellem mit ønske om at gøre karriere og mine fysiske begrænsninger. Jeg kan ikke sidde særlig længe af gangen ved computeren, så skal jeg op og røre mig. Jeg er i konstant søgen efter præcis det sted hvor jeg passer perfekt ind – jeg er sikker på at det findes!

Jeg oplever usynligheden, som en udfordring på mange forskellige niveauer. Særligt når jeg har mange smerter, er det svært at det ikke kan ses. Jeg bliver let opfattet som afvisende eller distanceret, når jeg ikke er ”på” som jeg plejer. Nogle gange tager jeg min fingerskinner og håndledsskinner på, selv om det ikke er der jeg har ondt, bare for at kunne signalere at det ikke er en god dag.

I mødet med kommunen og socialrådgiver er det også ofte problematisk, at man ikke kan vise en humpen eller andre sygdomstegn frem.

Mit første møde med min socialrådgiver i Frederiksberg kommune var sådan en situation. Ind kommer jeg, med en sprit ny diagnose i hånden, har lige fået besked på at mit liv som jeg kender det er forbi og at jeg aldrig kommer til at kunne bruge den uddannelse jeg stort set var færdig med… Damen tager et kig på mig , fortæller mig at hun ikke kender min sygdom, men at jeg tydeligvis ikke er syg nok til at få et flexjob. Samme kamp har jeg taget med kommunens lægekonsulent: Han kendte ikke min sygdom og havde aldrig hørt om de fingerskinner, jeg søgte om, men han kunne med sikkerhed sige at jeg ikke havde brug for dem. Den slags historier har jeg masser af. – om noget har jeg fået en sund skepsis overfor såkaldte ”eksperter”.

Jeg synes egentlig ikke, at min sygdom påvirker mit forhold til mine venner og kollegaer – jeg er stadig den samme. Vi griner sammen af at jeg er super klodset og de lytter empatisk til mine lidelseshistorier, lige såvel som jeg lytter til deres, som bare omhandler en anden form for lidelse. Så tager vi en kop te sammen og finder noget at grine af sammen. Jeg tror aldrig helt min familie kommer til at forstå, hvordan det er at være mig – men det gør heller ikke noget. De forsøger at hjælpe og være omsorgsfulde – men for det meste tror jeg egentlig at de glemmer at jeg fejler noget, ligesom de glemmer at min søster er allergiker…

Min mand er meget opmærksom på, hvordan jeg har det og i perioder hvor jeg har det ekstra svært forsøger han så godt han kan at hjælpe mig – laver te, kommer med en varm trøje, pylre om mig. Til min fødselsdag gav han mig et stort varmetæppe. Han syntes selv, at det var en uromantisk gave, men for mig var det den mest omsorgsfulde og kærlige gave han kunne have givet mig. Jeg plejer at sige til ham, når han siger at han gerne ville hjælpe mig hvis han kunne, at bare det at han siger, at han gerne vil hjælpe mig, hjælper.

Jeg har taget nogle valg i mit liv, som mange anser som meget store, men som jeg selv bare føler naturlige. Det største valg vi har taget er, ikke at få  børn – både fordi vi ikke har lyst til børn, men også fordi det ville være meget ødelæggende for min krop at være gravid – den er bare ikke bygget til det! Ud over det fysiske, er der i min hverdag slet ikke overskud til at skulle tage sig af børn – jeg kan dårligt tage mig af mig selv nogen dage. Det ville være synd for børnene og det ville være synd for mig. Heldigvis har min mand aldrig haft nogen interesse i børn, så det har aldrig været et problem.

Jeg har valgt, at bruge mit liv til at prøve at gøre en forskel i andres. – både ved at være uddannelsesvejleder og før det lærer, men også ved at være frivillig og støtte mange forskellige hjælpeorganisationer. På den måde føler jeg, at mit liv giver mere mening. Jeg har krav på at være mindst lige så lykkelig som alle andre, og for at blive det, må man rulle ærmerne op og gå efter guldet… der er ikke nogen der kommer og giver dig det frivilligt.

Det ville dog lette mit liv, hvis kendskabet til de usynlig sygdomme i samfundet var bedre, så folk generelt havde i deres bevidsthed ikke at dømme andre, før de ved hvad de bokser med. – men som min playstationspillende mand siger: Du bør have en t-shirt, hvor der står: ”I play the game of life on hard”

 

 

Skriv et svar