Katrines historie -hoftedysplasi -caput nekrose

Navn:Katrine Anna Provstgaard

Alder: 22 år

Diagnose: hoftedysplasi og senest caput nekrose

Beskæftigelse: læser til folkeskolelærer på fjernstudie.

 

Katrines historie -hoftedysplasi -caput nekrose

Jeg elsker at rejse, og sidste år alene var jeg både i Ukraine, USA, London og Spanien. Jeg rejser alt det jeg kan, det giver livskvalitet på så mange niveauer.
Men turen til Spanien var ikke udelukkende fornøjelse. Da jeg landede i Malaga lufthavn, var det nemlig en indlæggelse på Montebello jeg stod overfor. Igen. 3 ugers genoptræning. Igen.

Hvorfor så det tænker i nok? Åh, nu kommer en lang fortælling, så forbered jer!
Da jeg var 13 år gammel, døjede jeg med ondt i hofterne. De kunne ”smutte”, de gled ”ud af plads” og efterfølgende på plads igen.
Jeg blev henvist til sygehuset, der opererede mig for dobbeltsidet udvendige springhofter. Det var min første diagnose.
Efterfølgende havde jeg stadig enormt ondt, især i min venstre side. Det behandlede sygehuset med store mængder binyrebarkhormon, igennem et år. Til sidst nægtede de at gøre mere. De havde aldrig taget et røntgenbillede, eller en scanning.
Jeg gik til min fantastiske, praktiserende læge, der sendte mig videre til et universitetshospital. Her tog de både røntgen og MR-scanninger.
Kort efter fik jeg svaret. Dobbeltsidet hoftedysplasi. Retro-udgaven. Det lyder sejere end det er. Egentlig, betyder det bare at mine hofter vender forkert. To brikker, der burde passe sammen, men ikke gør.
De opererede den ene side først. En ganz-operation. Bækkenet og hoften blev brækket tre steder, skruet sammen og sendt hjem på krykker de næste 8 uger.
6 måneder senere var vi klar igen. Her operede de den anden side, og fjernede skruer i den første.
8 uger mere på krykker, genoptræning ved verdens bedste fysioterapeut (shoutout til dig Rune!), men ingen umiddelbar bedring.
Det gjorde stadig ondt. Mine hofter gjorde stadig ondt!
De valgte herefter at operere skruerne ud af den anden side, for det er ofte set at de generer.
Ingen bedring. Som 18-årig var jeg lost. Jeg havde ondt, hver evig eneste dag, jeg var på stærke smertestillende, jeg kunne ikke tage kørekort, der var så mange ting jeg ikke kunne.

“Hun var modig, stærk og knækket på samme tid” 
Jeg udviklede en slem depression da jeg var 18. Mit andet år på HF. Jeg havde meget fravær, jeg fulgte ikke med i timerne. Det var en bedrift for mig, hvis jeg kom fra min seng og ind i sofaen. Ingenting gav mening. Jeg gjorde ikke rent, jeg gik ikke i bad. Jeg sad på min sofa og kæderøg smøger dagen lang. Jeg så en psykolog, men jeg følte ikke det var til meget hjælp.
En aften kulminerede det hele. Med alt det smertestillende jeg havde hjemme, tog jeg en overdosis. Jeg sad længe med pillerne i hånden og jeg talte dem flere gange. Selv den dag i dag husker jeg antallet. 53 stk. 53 stærke smertestillende. Jeg slugte dem alle sammen. Hver og en følte jeg gå igennem mit spiserør. 5 minutter senere gik jeg i panik og ringede til 112. En ambulance kom og hentede mig. Jeg blev kørt på sygehuset og straks tilsluttet diverse maskiner og måleapparater. Jeg skulle drikke to liter kul, og fik modgift i et drop. På min stue lå en kvinde, der lå der for at dø. Hende snakkede jeg med. Hun fik mig til at indse at livet er kostbart. Uanset hvad man har at kæmpe med. Hun fortalte historier fra sit eget liv, og det havde langt fra været en dans på roser. Alligevel lå hun der, en kvinde i 70’erne, klar til at tage herfra – med et smil på læberne. Der besluttede jeg mig for at leve. Uanset hvilke udfordringer jeg havde.

Da jeg fik det bedre, lagde jeg i lang tid pres på sygehuset. De ville ikke se mig. Min læge ville sende mig til røntgen, men jeg slog i bordet og sagde ”I kan ligeså godt tage en MR! For røntgen vil ikke vise noget, og så tager i alligevel en MR om et par måneder!”
Jeg ved ikke om min kirurg blev træt af mig, men en MR-scanning blev foretaget.
Min kirurg ringede til mig allerede en uge senere.
”Du har begyndende avaskulær caput nekrose. Vi sender dig en tid.”
Jeg fik en ny tid på sygehuset. De ville se tiden an.
Avaskulær caput nekrose er knogledød. Det betyder blodtilførslen til lårbenshovedet er gået tabt. Der er ikke altid en forklaring på hvorfor man får det, og de kunne heller ikke give mig en forklaring på hvorfor.
Tiden gik. Tingene blev ikke bedre. Jeg havde fået 5 operationer, og hvad nu? Nu var min knogle ved at dø?
Den eneste korrekte behandling ved caput nekrose er en ny hofte. Lårbenshovedet er ved at dø, og der er endnu ikke fundet en måde hvorpå man kan vokse ny knogle.
Da tilstanden ikke var bedre efter 6 måneder, valgte min kirurg at jeg skulle opereres igen. Operation nummer 6! Nu var jeg 19 år gammel, hele min ungdom havde operationer, sygdom og smerter spillet en stor rolle.
Jeg fik lavet det der hedder en inforation. Det går egentlig ud på at de borer lidt tilfældige huller ind i lårbensknoglen, og dermed håber de at det kan provokere blodtilførslen til at starte igen. Med mit held, virkede det selvfølgelig ikke.
Som tiden gik, blev jeg mere og mere smerteplaget. Sygehuset ville ikke give mig en ny hofte endnu, på trods af smerter. ”Vi venter til knoglen er så død, at den er væk”, var deres kommentar. ”Skal jeg så bare gå og have ondt indtil da?” spurgte jeg. ”Ja.” var det korte og kontante svar.
Den var jeg ikke med på. Jeg fik en henvisning til en specialist indenfor caput nekrose. Han sendte mig videre til en anden kirurg.  Den kirurg var, og er, heldigvis fantastisk.
Han sagde ”Det er lige meget om vi udskifter hoften nu, eller om 3 år. Det gør jo ondt alligevel, og den SKAL skiftes på et tidspunkt”.
Så, kort inden min 21 års fødselsdag fik jeg en kunstig hofte. Her efter var jeg på Montebello første gang. Et fantastik ophold, med de mest fantastiske mennesker.
Men det var ikke lykken. Langt fra. Jeg havde stadig smerter. I begge sider.
Da jeg kommer til 1 års kontrol, siger min kirurg ”Det kan være problemer med din hoftebøjer. Vi skærer den over. Vi har en tid om en uge.”

Ugen efter fik jeg min 8. Operation. De skar min hoftebøjer over. Herefter var jeg igen på endnu et fantastisk Montebello ophold.
Og nu, er vi faktisk tilbage hvor historien startede.
Jeg er 22 i dag. Jeg er kronisk smertepatient. Opgivet af smerteklinik. De kan ikke finde noget, knap så skadeligt, jeg kan være på. Kirurgerne klør også sig selv i håret. De er bange for at gøre mere skade end gavn, ved at operere mere.

“Kære fortid. Tak for lærdommen. Fremtid, her kommer jeg!” 

Jeg har ondt hver dag.
Men jeg kæmper.
Jeg er ung.
Jeg går i byen. I høje hæle.
Jeg ligger i sengen 3 dage efter.
For det gør ondt. Det er en kamp.
Men jeg vil være normal. Så normal som mulig.
Jeg VIL ud at rejse.
Jeg VIL i byen.

Jeg VIL have en uddannelse.
Jeg KAN også de ting.
Folk kan ikke se på mig hvad jeg har været igennem, før jeg smider tøjet og afslører mine ar. For dem har jeg mange af.
De fleste lægger ikke mærke til de ting der afslører mig.
De fleste ser ikke at jeg halter lidt på mit venstre ben. Især efter en længere distance. For jeg går sjældent en lang distance.
De fleste ser ikke hvor svært jeg har ved at komme ud af en bil.
De fleste ser mig ikke, efter en bytur i høje hæle.
De fleste ser mig ikke sidde derhjemme i min morgenkåbe hele dagen.

De fleste hører mig ikke brokke mig over mine smerter.
De fleste ser ikke de hjælpemidler jeg har i mit hjem.

Den del af mit liv vælger jeg at dele med ganske få. Jeg har ikke lyst til at folk har ondt af mig.
Folk skal ikke have ondt af mig.
Der er mange ting jeg ikke kan, men der er endnu flere ting jeg rent faktisk kan.
Og dem har jeg valgt at fokusere på.

Jeg KAN nemlig få en uddannelse – om end det tager et halvt år ekstra.
Jeg KAN gå – om end ikke særlig langt.
Jeg KAN gå i byen – selvom det gør ekstra ondt i flere dage.
Jeg KAN rejse – om end jeg tager flere smertestillende end normalt.

For mig har det gjaldt om at se på de ting jeg kan. De ting der giver mit liv værdi. Mine venner. Min familie. Mit studie.
Jeg arbejder ikke lige nu. Og jeg ved ikke hvordan fremtiden ser ud på det punkt.
Jeg har ingen kæreste eller børn – endnu. Børn og mand får jeg. For det kan og vil jeg.

Det vigtigste for mig, igennem hele forløbet, har været de mennesker der altid har været der. Jeg har fundet betydningsfulde mennesker jeg altid har kunne regne med.

Min mor og min mormor. Hvad de ikke har været igennem med mig. Siddet og ventet på stuer mens jeg blev opereret. Haft mig boende i flere uger af gangen og givet mig sko og sokker på, fordi jeg ikke selv har kunnet. Holdt mig i hånden og trøstet mig, når tingene synes overskuelige.

Min Nanna. Min bedsteveninde. Når jeg har ynket mig selv, har hun hanket op i mig, og tvunget mig til at se positivt på tingene. Hun har været der ubetinget for mig, på trods af sygdom og snakken herom får det til at vende sig i hende.

Min praktiserende læge Maribel og min Fysioterapeut Rune. De har altid troet på mig, selv når ingen andre har gjort. De har ALDRIG stillet spørgsmål ved om mine problematikker eller smerter var reelle.