Kathrines historie-Ehlers Danlos Syndrom

Navn: Kathrine Folmer Posgaard

Alder: 22 år

Beskæftigelse, skole, uddannelse: 4. Semesters bachelorstuderende på erhvervsøkonomi og filosofi, Copenhagen Business School

Diagnose: Ehlers Danlos Syndrom, leddegigt, slidgigt og ”kronisk binyretræthed”.

 

Hvad andre ikke ved

Jeg har altid nok  altid vidst, at min krop ikke var ligesom alle andres. Lige fra jeg var helt lille, så kom jeg altid til skade: forstuvede ankler, skuldre, der gik af led, brækkede håndled. Men det var først, da jeg gik i 1.g, at jeg, efter en meget lang udredningsproces, hvor lægerne troede, at jeg fejlede alt fra børnegigt til bare at være hypokonder, blev diagnosticeret med Ehlers Danlos Syndrom. En arvelig fejl i bindevævet, der gør, at bindevævet ikke støtter op, og det påvirker alt i kroppen fra organer, øjne og, ikke mindst led. Voldsomme ledsmerter er en af de mest normale gener, hvilket også dét som jeg er mest ramt af.

Desværre er det også sådan med min sygdom, at der ofte kommer flere og flere problemer og medfølgende diagnoser til, jo ældre man bliver. Jeg er nu 22 år og har et helt ringbind med journaler fra Rigshospitalet.

Men det er også sådan med min sygdom, at den er usynlig…

Det at være en helt ung med en usynlig kronisk sygdom er sgu ikke helt nemt. Jeg er 22 år, høj, slank, går i pænt tøj og har, som min mor siger, ”været heldig med mit udseende”, men det gør, at folk har endnu sværere ved at sætte sig ind i mit handicap. En ting er, at folk ikke kan sætte sig ind i, hvordan det er at have et handicap, hvis de f.eks. aldrig har kendt nogen med et fysisk handicap, men det gør det endnu sværere, når de ofte  ikke kan se det på mig. Nogle gange har jeg faktisk ønsket, at jeg sad i kørestol for så kunne folk i det mindste SE, at der ER noget galt.

Jeg er så privilegeret, at jeg fra kommunen er blevet bevilget handicap-bil og handicap-parkeringskort, hvilket har lettet min hverdag så utroligt meget og har gjort, at jeg føler mig mere som en på min egen alder.

Men jeg har haft nogle rigtig ubehagelige oplevelser med det: hvis jeg har parkeret på en handicapplads, så er der kommet folk hen til mig, skældt mig ud, råbt af mig, anklaget mig for at snyde eller chikaneret min bil og min parkeringsplads. Det har gjort, at jeg får en knude i maven hver gang jeg parkere på en handicapplads, fordi jeg er bange for, hvad folk tænker om mig. Ofte tager jeg min krykke med, selvom jeg måske ikke har behovet for dén den dag; så kan de i det mindste se, at jeg ER handicappet!

 Nu og her

Jeg har endnu ikke lært at være ligeglad med, hvad andre tænker. Jeg er bange for, at folk på mit studie tror, at jeg er doven eller droppet ud, hvis jeg ikke har kunnet tage til forelæsninger gennem et længere stykke tid. Jeg er bange for, at de tænker, at jeg måske slipper nemmere igennem, fordi jeg tager halvdelen af mine eksaminer som reeksaminer i stedet for ordinære, fordi min krop simpelthen ikke kan klare det, eller hvis jeg får dispensationer.

Jeg ved ikke engang, om jeg fysisk vil kunne varetage et normalt arbejde, når jeg er færdig med min uddannelse, men jeg har valgt, at mit handicap ikke skal sætte en stopper for de drømme, mål og håb jeg har for min fremtid. Jeg føler mig for ung til at give op, for det er jo ikke min hjerne, der er noget galt med; jeg har et fysisk, og usynligt, handicap, og selvom det påvirker mit liv mere end nogen kan forstå, så skal det ikke bestemme over og definere hele mit liv.

De dage, hvor jeg har det rigtig slemt og smerter i mine led, så bliver jeg hjemme i sengen. Jeg har ikke lyst til, at folk udelukkende kender mig som ”hende den handicappede” med kørestol, håndleds bandager eller siddende og græde af smerter. Derfor frygter jeg også, at folk slet ikke forstår, hvor mange smerter og problemer min sygdom medfører, da sygdommen jo bliver ”dobbelt” usynlig for dem, da de ikke kan se den og jeg også skjuler den for dem!

At være ligeglad med, hvad andre tænker om mig og mit handicap er en proces, og jeg håber en dag, at hvile så meget i mig selv, at jeg kan tænke ”pyt med dem”!

 Fra ung til voksen

At have et kronisk handicap har også tvunget mig til at blive hurtigt voksen – på godt og ondt. Jeg har lært at skulle prioritere og stå helt inde for de valg jeg træffer, fordi selv de små valg har stor betydning for, om jeg kan få min hverdag til at fungere. Men jeg blev også presset til at begynde uddannelse hurtigere, end hvad jeg måske egentlig ville, fordi jeg ikke havde mulighed for at holde et sabbatår. Jeg kan ikke arbejde i en butik eller lignende, og at rejse er nærmest umuligt. Men mit handicap er en del af mig som jeg aldrig vil kunne slippe af med, og derfor har jeg valgt at forsøge at få det bedste ud af mit liv ud fra de begrænsede muligheder som min sygdom skaber.

Jeg frygter rigtig meget, at jeg ude i fremtiden bliver så dårlig, at jeg bliver tvunget på førtidspension alt for tidligt… For selvom det kan blive en nødvendighed (og et privilegium overhovedet at kunne få det!) så vil jeg stadig føle, at det er et nederlag, fordi det jo ikke noget man som ung ligefrem går og drømmer om.

De fleste unge drømmer om at gøre karriere, finde deres livs kærlighed, få børn, hus og lign. Jeg aner ikke engang, om jeg overhovedet kan gennemføre min uddannelse, og slet ikke, om jeg vil kunne have et normalt job! Men jeg har også valgt at give det et forsøg, og lige nu vælger jeg at prioritere min uddannelse. Men den prioritering kan meget vel ændre sig i fremtiden…

Jeg føler, at jeg har mistet mange venskaber på, at de ikke kunne forstå min sygdom, fordi den var usynlig. Derfor frygter jeg også, om det overhovedet er muligt at finde en mand, der vil kunne acceptere min sygdom som en del af mig, og dermed at det er en del af vores forhold og at det påvirker alle aspekter af vores forhold. Særligt når man kommer helt derhen til ”alt det” med hus og børn, for her vil han komme til at tage det tunge læs…

Og hvad nu, hvis jeg giver min sygdom videre til mine børn? Det skaber selvfølgelig nogle tanker om, hvorvidt jeg overhovedet skal have mand og børn – men jo, det skal jeg, for det er det jeg vil! (Såfremt jeg engang møder den rigtige mand ;-)) Det er jo en prioritering, og jeg tror, at jeg hellere have en familie, end f.eks. et fuldtidsjob. Hvis mine måske kommende børn, skulle være så uheldige at arve min sygdom, så håber jeg, at jeg har gjort så mange erfaringer med at leve med en usynlig sygdom, at det ikke bliver ligeså hårdt for dem, som det har været for mig. At jeg kan støtte dem til at leve et så normalt liv som det er muligt, når man har et usynligt fysisk handicap. Jeg har selv fået utrolig meget støtte fra min familie, og jeg tror ikke, at jeg ville have kunnet klare det uden dem.

Jeg prøver altid at fortælle nye mennesker om min sygdom så hurtigt som muligt. Selvom det er grænseoverskridende, så hjælper det også, da de jo ellers ingen mulighed har for at vide, at jeg er syg, når min sygdom ikke kan ses!

Men det er vigtigt for mig at huske på, at selvom min usynlige sygdom er en del af mig, så er den ikke HELE mig. Det tror jeg er meget vigtigt at huske på for alle, der lider af en usynlig sygdom!

 

 

 

 

 

 

2 Comments

  1. Rigtig flot, og meget ærligt skrevet.
    Ikke synlige sygdomme, forstås meget dårligt
    Af “raske”personer, man skal vel bare tage sig sammen ?.
    Mange knus herfra

  2. Er meget imponeret over, hvor stærk du virker/er. Blev lidt rørt over din historie, da jeg går/har gået igennem det samme. Jeg er lige et par år ældre end dig (26år), og kan sige at det er trist at du skal blive så hurtig voksen og omgangskreds forstår ikke en og lukker måske en af.. bare husk, vær aldrig flov over den du er, hvis du skjuler din sygdom for meget vil de aldrig forstå.. nogle vil du miste på vejen, men dem som er ægte og forstår dig, vil blive og støtte dig. Du har ikke selv valgt at blive syg og hvis du både skal kæmpe med at du selv skal accepterer sandheden, samtidig med at “overbevise” andre, går du ned til sidst.. sidste råd 😉 fokuser på dig selv, når du er i ballance med dig selv, kommer de andre også.. held og lykke til ihvertfald.

    Godt indlæg, har givet mig inspiration til at fortælle min historie selv. Tak

Skriv et svar