Mette K’s historie-Hypermobilitetssyndrom

IMG_6880Navn: Mette

Alder: 34 år

Jobstatus: Uddannet frisør og under reviladering

 

 

Min diagnose

Det er knap et år siden jeg fik min diagnose HMS, Hypermobilitetssyndrom.

De fleste mennesker kender til hypermobilitet og mange har selv et eller flere hypermobile led, uden at have nogen problemer. Meget få kender til HMS og hvor invalideret man kan blive at det.

Endelig har jeg fået sat diagnose på, hvad der gør mig så syg af smerter, og har gjort det, siden jeg fødte vores datter sidst i 2013.

Min “tilstand” kom fra den ene dag til den anden. Jeg har ikke prøvet en lignende smerte før, det til trods for, jeg i mange år har bøvlet med ryggen.

Smerte er en underlig og svær ting at skulle definere. Man bliver dog ofte bedt om netop dette igennem et udredningsforløb.

I starten havde jeg svært ved at finde ud af, hvor langt inde i kroppen min smerte sad. Nogle dage føles det, som om knoglerne bliver ædt op. Nogle dage, som om leddene er fyldt med betændelse, eller blodet er forgiftet. Og nogle dage kan huden føles, som kommer man til at brænde sig på en kogeplade. Nogle dage, det hele på én gang.

Jeg vænner mig aldrig helt til at have fysisk ondt. Når jeg tror smerten endelig har fundet et niveau, så tager den røven på mig. Og hver gang smertesituationen ændres, slår det pusten ud af mig.

Med kroniske smerter følger mange psykiske faktorer. Det har der også gjort for mit vedkommende.

Jeg fordømmer smerten, for alle de ting den har bragt med sig;

Angst, sorg, koncentrationsbesvær, hukommelsesbesvær, søvnløshed, ensomhed træthed og ikke mindst en konstant dårlig samvittighed overfor familien.

Min omverden

I starten var jeg bange for, at mennesker tæt på mig, ikke troede på mine smerter. Eller ihvertfald ikke troede på, hvor alvorligt det i virkeligheden er.

Sagen er nok, at jeg stort set aldrig giver udtryk for, at jeg har ondt. Kun når jeg bliver spurgt.

Det kan selvfølgelig ikke undgås at ses på mig, når der er forstuvninger i bækkenet eller et facetled i ryggen er skredet sig en tur.

Når man endnu ikke har en diagnose, men blot ugentlig render til læge med diverse smerter, kan man hurtigt føle sig enormt sygdomsfikseret. Jeg har også været bange for, at andre opfattede mig sådan.

Jeg forventer ikke at folk forstår mine smerter eller de følger de har. Hvordan skulle de det? De hverken mærker min krop eller føler mine følelser.

I en lang periode følte jeg ensomhed og kunne til sidst ikke rumme smerten alene mere. Tårene sad konstant på spring, samt angsten (for at leve eller dø?) var ubærlig. Jeg var i den grad stresset. Stresset over konstant at have ondt, over fremtiden, over hele min situation.

I samarbejde med en god psykolog, har jeg nu lært at være mere åben omkring min situation.

 

Mit selvbillede før

Jeg havde lige født vores datter, da mine smerter opstod. Der følger selvfølgelig masser af nursing med at blive forælder. Nursing jeg ofte kun kunne være tilskuer til, da mine arme og hænder ikke var i stand til at varetage jobbet.

Det kunne være, at gå og vugge hende på armen, når hun græd.

At ligge med hende på brystet, når hun skulle sove.

Eller at skifte ble og bade hende.

Selvfølgelig gjorde jeg også disse ting. For jeg blev grøn i hovedet af misundelse på min mand, når det var ham der fik hende trøstet til ro. Eller ham der pludrede med hende på puslepladsen. Samtidig var jeg bange for, at jeg ”mistede” noget af hende. Mistede det, man forventer en mor/datter får, ved netop denne form for samvær.

Når jeg var stædig nok til at gøre disse ting, måtte jeg selvfølgelig bøde med endnu flere smerter bagefter.

Jeg har med tiden fundet ud af, at det ikke betyder så meget, hvem der lige skifter bleen.

At jeg står på sidelinjen, når disse ting skal gøres, betyder ikke at jeg er mindre mor for vores datter. Vi gør nogle andre ting sammen. Og vi gør egentlig nok flere ting sammen, som familie, fordi jeg ikke kan alene.

I nogen grad, har jeg følt mindreværd, fordi jeg ikke har det samme overskud som før. I min familie er det at være fysisk i gang en dyd og nok også en selvfølge. Det er flovt at sige til folk, jeg er sygmeldt eller deltids sygmeldt. Specielt, da jeg endnu ikke havde en diagnose. Årsagen, på det tidspunkt, var uforklarlige smerter .

De fleste, med kroniske smerter, oplever kognitive vanskeligheder. Jeg har mistet både koncentration og hukommelse. I selskab med andre, føler jeg mig ofte dum, fordi jeg nu må lede efter ord eller sætninger, der pludselig er forsvundet fra mit ordforråd.

 

Mit selvbillede nu

Jeg har altid været aktiv. Både i forhold til arbejde, fritidsinteresser, holde hjemmet til UG og have en stor omgangskreds, jeg ofte mødtes med.

Jeg har været nødsaget til at vælge venner fra, fordi jeg nu må prioritere hvor energien bliver lagt.

Skal jeg være verdens bedste mor for min datter og stadig være den livsglade pige min mand forelskede sig i, nytter det ikke jeg bruger krudtet andet steds. Har nu få, meget gode, venskaber. Venner der prøver at forstå og ikke mindst accepterer mine begrænsninger, uden at sætte spørgsmålstegn.

At lide af kroniske smerter, har sat nogle ting i perspektiv for mig. Jeg har lært at sige fra. Nu siger jeg ikke ”ja tak” til en invitation, med mindre jeg 100 procent ønsker at deltage. Jeg invisterer ikke tid i mennesker, jeg ikke føler for.

Som tiden går, lærer jeg at tackle min situation på en mere konstruktiv måde. I stedet for at se de begrænsninger jeg har fået, prøver jeg at se de muligheder det samtidig har givet mig. Vi gør mange ting sammen, som familie. Hver dag, henter vi vores datter sammen fra institution, vi handler ind sammen, vi tager på legepladsen sammen, i skoven, på stranden osv. –alle tre, stort set altid. Hvilket vi nok ikke havde gjort i samme grad, havde det ikke været for min nye situation.

Jeg behøver ikke have et dårligt liv, fordi jeg er kroniker. Jeg har måtte ændre nogle drømme hen ad vejen, både i forhold til arbejde, at få flere børn osv. Men ikke nødvendigvis til det dårligere.

Jeg øver mig i, at leve lige nu og ikke være bekymret for i morgen. Perfektionismen er fejet til en side og jeg bruger min tid på mennesker jeg elsker.