Sørens historie-hjerneblødning

fotoNavn:Søren

Alder: 39

Beskæftigelse, skole, uddannelse,beskæftigelse: Fleksjob

Diagnose: Hjerneblødning

 

Min skade

I 1990, helt præcis d. 20/5, skulle jeg til at gå ud af folkeskolen, vi var midt i eksamenerne. Jeg var hjemme hos min skolekammerat, han var ligesom jeg 15 år gammel. Vi var alene hjemme, og lige pludseligt høre han, mig græder ude fra toilettet, og jeg råber at han skal ringe efter ambulancen. Det gør han så, men alarmcentralen ville ikke sende nogen ambulance, fordi de troede at vi var nogen unge nogen der lavede sjov, så de smed røret på. Min ven måtte ringe dem op igen, og da de godt kunne høre på ham måtte de hellere sende en ambulance af sted med det samme, jeg blev bevidstløs og vågnede igen op til flere gange.

Det sidste jeg kan huske er fra d. 19/5, så det hele er blevet fortalt gennem venner, bekendte og min journal, som jeg kigger i engang imellem, men det hele er så urealistisk, at det har jeg faktisk været igennem. Når jeg sidder og læser min journal, er det lidt ligesom en anden person eller en bog jeg sidder og læser.

Nå men, for at vende tilbage til min sygdom, blev ambulanceførerne enige om at sende mig på hospitalet, med politieskorte. Da jeg kom til Hillerød sygehus, blev jeg scannet og man fandt ud af at jeg havde en stor hjerneblødning, i thalamus regionen, et aneurisme. Jeg blev lige fra det første møde lagt i respirator, og kunstig koma. Jeg blev overført til Hvidovre sygehus, for det var derude at de var eksperter.

Der blev ringede til mine forældre, lige med det samme, så de kunne komme derud, og de veg ikke fra min side i et sekund. De var hos mig gennem hele min tid på Hvidovre hospital, de sov der og spiste der, og gennem en turnus ordning, med min storebror, kunne de være hos mig hele tiden.

Men der blev lagt et dræn oppe i mit hoved, for at blodet langsomt kunne sive ud.

Det, jeg den dag i dag, ikke forstår er hvorfor jeg rev den slange, som der sidder i drænet ud (jeg mener at det må have været rigtig ubehageligt).

Men jeg lå i respirator i 13 dage, og der i mellem var pulsen helt vildt høj. Mine forældre blev vækket midt om natten, fordi at nu skulle de ned til mig og sige farvel til mig, det syntes jeg er meget hårdt..

Jeg blev pumpet med medicin (stesolid, morfin og antibiotika og andet).

Men efter jeg var vågnet havde jeg store problemer med min korttidshukommelse, min koncentration og spændvide var også gået i stykker (Jeg var hos en Neuropsykolog, og hun bad mig om at nævne et dyr der kunne være på en bondegård…..jeg kunne ikke nævne et eneste dyr), jeg kunne jo nemt huske inde i min hjerne at der var mange dyr på en bondegård, men fordi at der var så mange dyr, kunne jeg ikke sige dem….ekspressiv afasi (evnen til at udtrykke sig) havde jeg også store problemer med, men det er da gået næsten helt væk, da jeg har gået til talepædagog. Det irriterer mig grænseløst, når jeg kan se ordet i min hjerne, men ikke kan sige det. Så plejer jeg og bruge et andet ord for det, og der bliver ikke lagt mærke til det. Kun af dem der ved det.

Der blev holdt møde med mine forældre om hvilket plejehjem jeg skulle ind på, fordi de troede ikke at det ville gå mig så godt (yes…sejr til mig !!) Jeg skulle gå i skole, hvor jeg skulle prøve at skrive med venstre hånd (hmm det gik vist ikke så godt, men når man ikke har andre valg muligheder, så finder man ud af at få det bedste ud af det). Så fik jeg min tro følgesvend gennem 6-8 måneder……en kørestol.

Jeg kan så småt begynde og huske noget, efter en 1½ måned. Jeg fik isklumper på min spastiske side, så den kunne begynde og mærke noget. Jeg fik Sirdalud, som er en kraftigt afslapningspille, for spasticitet….

Lægerne på Hvidovre har været med til at redde mit liv, og specielt en læge, nemlig Benedikte Dahlerups, som står meget klart i min erindring, fordi hun har været i medierne, så skal hun også have lidt positivt herfra. Hun var den læge i det tv-program, med Carina, Pigen der ikke ville dø. Efter ca. 3½ måned, blev jeg overflyttet til Hornbæk Fysiurgisk Hospital, hvor jeg fandt ud af at jeg ikke var den eneste i min situation, der var faktisk mange. Det var rigtig rart, at vide man ikke var den eneste. Der skete meget rent fysisk, jeg kom ud af min kørestol + Sirdalud (så var jeg i det mindste vågen) og jeg lærte at gå.

Der var jeg i 10½ måned, og mens jeg var der fejrede jeg min 16 års fødselsdag. Der for man rigtig tid til at restituere sig, og der er fysioterapeuter og ergoterapeuter, psykologer, talepædagoger, socialhjælper etc., som har forstand på lige netop dine behov.

Center for hjerneskadet

Efter 10½ måned kom jeg på Center for Hjerneskadet, og der kunne man koncentrerer sig om alt psykiske, og hold op hvor har det også hjulpet mig. De har hjulpet mig med alt, lige fra acceptere min situation, til at lære og omgås andre. De har hjulpet mig med korttidshukommelsen, koncentrationen og jeg lærte hvordan jeg skulle cykle (på en trehjulet cykel), fra Frederiksberg og ind til universitetet på Amager alene.

Min uddannelse

Jeg er informatik assistent af uddannelse, men jeg fatter egentlig ikke hvordan jeg har taget en treårig uddannelse, da jeg ikke var i stand til noget som helst, på det tidspunkt. Jeg har heller ikke fået verdens bedste karaktere, men jeg har min studenterhue, og den er jeg RIGTIG stolt af. Til slutningen af min uddannelse, fik jeg min egen lejlighed.

Mit arbejdsliv

Jeg havde meget svært ved at få et arbejde, og gik arbejdsløs i godt og vel 2 år, og blev langtidsledig. Der kom jeg ind på en musikhøjskole, og arbejdet i 1½ år før fleksjobordningen blev lavet, Jeg er meget glad for at fleksjob ordningen blev lavet, da jeg ellers ikke kunne klare et ordinært arbejde. Jeg var der i ansat der i 9 år. Men blev opsagt der pga. nedskæringer. Så gik jeg arbejdsløs i godt og vel 2 år, og blev derefter ansat på Hillerød sygehus, og var der i ca. 2½ år og blev igen opsagt pga. nedskæringer.

Min kæreste

Jeg er glad for at sige at jeg havde den samme kæreste i 15 år, men er ikke sammen med hende mere, men er dog stadig de bedste venner.

Følgesygdomme

Nu kan jeg godt lide at sige at jeg er gammel. Det provokere nogen (fordi jeg er ”kun” 39 år), men jeg har været udsat for nået om liv og død, som andre måske først tænker på når de er gamle. Jeg har fået epilepsi, som var en følgesygdom til min hjerneblødning, hvilket jeg er ret ked af…

Da jeg er halvsidigt lammet bruger jeg, og har brugt i 24 år, kun venstre side, og derfor er der begyndt at dukke nogle ”skavanker” op, slidgigt i knæene, slidgigt i hele ryggen, slidgigt i fingere og håndled i venstre side (det er dog ikke blevet påvist, at det er slidgigt i hånden og fingrene, men det er jeg sikker på at det er). Så har jeg, som jeg tror der er mange hjerneskade, haft hovedpine 24/7 i 24 år, og nok skal se frem til resten af mit liv.

Boligsituation og Hjemmepleje

Lige nu bor jeg i eget hus, men håber på at det snart bliver solgt, så jeg kan flytte i lejet bolig. Den skal være meget mindre (2 v.).Jeg har hjemmeplejen, 1 gang hver 14. dag. Jeg synes at det er ok, med hensyn til tiden.

Tanker:

Jeg ville meget hellere have haft en hjerneblødning, hvor jeg kunne bruge begge sider af kroppen, et såkaldt ”usynligt” handicap, mens jeg har hørt at mange af dem der har et ”usynligt” handicap, hellere vil have et ”synligt” handicap, for så ville omverdenen bedre kunne forstå dem. Det tror jeg er meget normalt. Mine gamle venner kan ikke forstå mit liv ændrede sig, så jeg har skullet ud og skaffe mig en hel ny vennekreds, og de forstår mig kun som den jeg er. I min relation til mine kammerater nu, ser de mig heldigvis ikke som handicappet.

Med hensyn til min familie, så er det er ikke noget vi taler om, jeg tror de har accepteret det lige fra starten af. Jeg ser på omverdenen, på en anerledes måde nu, mere positivt Jeg vil råde andre til at accepterer sygdommen hurtigt, og komme videre. Mug ud i dine venner, dem der er der for dig, er dine rigtige venner. Meld dig ind i nogle grupper på f.eks. Facebook, hvor du kan få råd og vejledning, til at netop kunne forstå din situation, og hjælpe dig med at få din situation bearbejderet. Min opfattelse af mig selv har ændret sig, jeg er blevet mere moden, gladere og har nemmere ved at tale med folk