Heidi’s historie- HMS, EDS,Fib

FullSizeRenderOm at have HMS, EDS, fibromyalgi Og hvad det ellers følger med.

Hej jeg hedder Heidi jeg er 36 år, gift på 12. År, mor til 2 Og førtidspensionist.

Har altid været ” anderledes” uden at vide hvorfor- først som voksen er mysteriet omkring ved at lysne, der er dog et men …..

“Kun hvis jeg smider tøjet og viser mine synlige mange ar får jeg en acceptabel reaktion . ”

Hverdags tanker.

Hvis jeg overfladisk fortæller om mine lidelser fornemmer jeg en skæv mine – som i min egen opfattelse er noget nær ” Hmmm, men der er vel mange der er hybermobile og har det fint ” ..Man føler hele tiden man skal forsvare sine smerter, lidelser og at man også er førtidspensionist. Hvis man gør sig smuk og tager i byen , er det helt sikkert at man hører denne ” hvis man har det så slemt, kan man da ikke se sådan ud og gå i byen ”

Måske er det faktisk sådan, at den ene dag om året er en af mine gode dage ” dog proppet med smertestillende for at kunne holde aftenens strabadser ud”

Man føler at man ikke må se glad ud, være glad, gøre sig pæn i stand og foretage sig ting som mange andre også gør når man er førtidspensionist og lider af usynlig sygdom.Forskellen er nok at jeg efter en fest er 1 uge – 14 dage om at restituere. Vi har også ret til et liv, som også af og til indbyder til at male byen rød. Jeg ville  med glæde bytte med en frisk og rask persons krop – bare for en dag.

ET “SYGT” LIV

Her er en liste over noget af det jeg har gennemgået af sygdom, operation indtil videre i mit relativ korte liv: *astma*kronisk hulrumsbetændelse*nedsat hørelse*meningok meningitis*bækkenløsning*hjertestop*opsugning af blære*hæmorider*fjernelse af milt* fjernelse af livmoder*depression* 4 gange operation af sene knuder under fødder* fjernelse af mandler. div lungebetændelser, vira, allergier, svamp, infektioner. At få 2 børn var med livet som indsats, (en længere historie), som vakte ugebladet hjemmets interesse i 2004 og efterfølgende i 2006. Dengang vidste man ikke hvorfor jeg havde været så uheldig og så syg. Først i 2011 begyndte der at falde sammenhæng mellem EDS, HMS og udvikling af fibromyalgi. Det er umuligt at forklare, hvor meget så mange års sygdom har påvirket ens sind og krop uden at skulle skrive en roman.

 En hård kamp – stadigvæk.

Jeg oplever at mange danske læger ikke anerkender disse sygdomme og hvis folk støtter deres opfattelse uden at kende en disse til de smerter og problemer der følger med sådan en krop, så er man i deres øjne en hypokonder. Nu er jeg en af dem der altid er uheldig med kommuners hjælpsomhed, så har ingen hjælpemidler fået. 10 års kamp med sygdom, før en sagsbehandler gik aktivt ind i min sag og på 3 uger fik givet mig en førtidspension. Jeg er blevet opereret nok 16 gange og indlæggelser, sygdomme, vira, infektioner har jeg slet ikke tal på. Jeg er ikke blevet mere mere tryg med tiden ved at gå til læge trods mine mange fejl, mangler, smerter og sygdomme og værst er, at jeg har en søn som kæmper med lidt al a de samme gener, som jeg selv gjorde som barn – men hvem vil tage ham seriøst ?

Livet nu !

Jeg tager en dag af gangen og finder noget der bringer glæde ind i min hverdag, så jeg synger med i både kirke og Gospelkor. For man har brug for også at se andre mennesker udover sin lille familie og det er vigtigt at have en interesse der kan putte lidt positiv energi ind i bekymringskassen..

Vi ER ikke usynlige.

Vores sygdom er usynlig- VI er ikke usynlige, så vær sød at tal med os om vores sygdom hvis du er i tvivl om hvordan vi har det, for vi er eksperter i at gemme sorg og smerte bag en glad facade. Vi ønsker blot At blive accepteret som dem vi er, – for vores smerter og sorger kan i heldigvis ikke mærke.

Først der kan vi leve uden konstant at føle os som et tabu.Kan du se MIG NU

Heidi Ø. Petersen – en dansk Zebra

 WHY A ZEBRA – EDS

“When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.”

This phrase is taught to medical students throughout their training.

In medicine, the term “zebra” is used in reference to a rare disease or condition. Doctors are taught to assume that the simplest explanation is usually correct to avoid patients being misdiagnosed with rare illnesses. Doctors learn to expect common conditions.

But many medical professionals seem to forget that “zebras” DO exist and so getting a diagnosis and treatment can be more difficult for sufferers of rare conditions. Ehlers-Danlos syndrome is considered a rare condition and so EDS sufferers are known as medical zebras. This identity has now been adopted across the world through social media to help bring our community together.