Galdevejs-atresi- Jasmins historie

Navn: Jasmin

Alder: 22år

 

Beskæftigelse, skole, uddannelse,beskæftigelse: Sygeplejerske uddannelsen

 

Diagnose: Galdevejs-atresi. (biliary atresia)

 

 

Født syg

Jeg blev født i 1995 og da jeg blev født var jeg meget gul i huden som man også kalder gulsot, jeg fik så en meget kort behandling af det på hospitalet og blev sendt hjem da der skete fremskridt og det næsten var væk.

Da det så blev tid til at sundhedsplejersken skulle komme forbi og kigge på mig syntes hun at jeg så lidt for gul ud, hun undrede sig over at det her gulsot ikke var forsvundet helt og sendte mig derfor af sted til egen læge.

Hos egen læge undrede de sig også over den her gulsot og mine forældre og jeg blev derfor sendt af sted til yderligere undersøgelser på Hvidovre hospital, der kunne de ikke finde ud af hvad der var galt men havde en mindre fornemmelse og jeg blev derfor sendt videre til rigshospitalet.

På rigshospitalet fortalte de mine forældre at de ikke var sikre men havde en mistanke om hvad det kunne være, derfor skulle jeg ned på operationsbordet hvor de ville åbne mig og operere hvis det var galdevejsatresi.

”operationen føltes som en evighed” – forældre denne operation hedder Kasai-operationen og det var den operationen der reddet mit liv da jeg var blot 40.dage gammel efter det var vi indlagt de først par måneder af mit liv hvor min mor beskriver det som at alt handlede om at få mig til at stige i vægt, være velfungerende og spisende

Sygdommen ingen ser

 At have en diagnose som ingen ser, betyder en masse, man bliver ikke dømt på forhånd, man bliver ikke mødt med undrende blikke og spørgsmål fra alle sider men det betyder også at man går med en tung byrde på skulderen indtil man selv skal beslutte om man selv ville fortælle sin historie og hvem man fortæller den til

Jeg har aldrig rigtigt gået rundt og råbt højt om min sygdom men mine tætteste venner og veninder har vidst til det. Jeg havde jo til dels nogen livstils regler jeg skulle følge som at jeg ikke må spise ting med alt for meget fedt i som for meget chips, chokolade og junk food og jeg ikke måtte drikke særligt meget alkohol.

Det var jo også ting man lagde mærke til hvis en teenager ikke gjorder og lige de regler led jeg meget under da det var nogle af de faktorer der gjorder at jeg følte mig rigtig syg og anderledes.

Min medicin hjalp heller ikke på det, jeg har gennem hele den tid jeg kan huske skulle tage mellem 7-10 piller om dagen spredt over morgen – middag – aften. Hvilket gjorder at jeg tre gange om dagen blev mindet om at jeg var syg .

Da jeg blev en 16år fik jeg så efter en snak med min overlæge arrangerede så jeg kunne tage alle pillerne om aften så det gjorder det lidt mere overskueligt, da jeg følte et stor pres ved at blive mindet så meget om det

 Til tider har det været en befrielse at være usynligt syg andre gange en kæmpe byrde.

Stor familie og fritid med venner der vil mig det bedste

 Min familie har altid været en kæmpe støtte for mig og har gjort en stor indsats for at jeg ikke skulle føle mig anderledes, da jeg blev født ændret det jo alting og min familie tog de ændringer til sig i stor stil.

Hele min familie skulle tilpasse sig en form for ny livstil og jeg er evig taknemlig for hvor godt de gjorde det.

Jeg måtte jo de første år af mit liv stort set ikke spise fedt og skal stadig i dag holde igen, men i dag styrer jeg det jo selv. Så hele min familie skulle til at sørger for at fedt ikke var en del af vores kost hvis jeg skulle spise med og det er altså noget af en forandring, min mor og far måtte købe speciel margarine som vi fik på recept som skulle erstatte smør i madlavning, bagning og som smørelse på brød ”det var umuligt at bage med” – min mor –min mormor lavede en fedtfattig kage som vi kunne spise når jeg var på besøg og hun laver den stadig dagen i dag, det var også den kage jeg slæbte med i skole når jeg havde kagedag. Hun sørgerede også for hvert år når vi skulle have chokolade julekalendere at der var en til mig hvor hun så havde pillet alt chokoladen ud og fyldt med Haribo vingummier og så lukkede dem til igen. Jeg var også så velsignet at få en aflastningsfamilie igennem kommunen da de syntes min mor godt kunne bruge lidt støtte og lidt pause en gang imellem og man skulle mene at sådan en ekstra familie ville få en til at føle sig endnu mere anderledes men jeg har altid følt mig som familie derhjemme, jeg har aldrig været i tvivl om at de så mig som et ekstra barn og jeg er evig taknemlig til dem for at de valgte at tage mig ind og beholde mig selv efter at den aftalte tid sluttede. Gennem dem har jeg fået et ekstra sæt støttende forældre roller, en storesøster og min skønne dejlige niece. Udover det har jeg altid haft utroligt støttende og fantastiske venner, min tætteste kreds af venner har altid vidst hvordan jeg havde det og er der altid for mig til at lytte når der er modvind. Jeg havde aldrig klaret alt det jeg har været igennem uden alle de fantastiske mennesker jeg har været heldig at have i mit liv som har sørget for at jeg følte mig normal og elsket.

Kærlighed

Som teenager begyndte det meget at påvirke mig alle de tanker med drenge og kærlighed og hvordan jeg nogensinde skulle finde kærligheden med alle de ekstra problemer jeg har. Jeg har jo først og fremmest mit ar på maven som jo ikke er voldsomt normalt at have, derudover er jeg jo kronisk syg og derfor følte jeg mig jo ikke ”normal”, jeg tager en masse medicin og har da et par ture med indlæggelser og antibiotika når leveren ikke har det så godt. Oven i det er der jo selvfølgeligt også muligheden for at jeg en dag skal have en ny lever, så der er en stor del at sluge omkring min kroniske lidelse. Jeg har så lært at elske mig selv med mine fejl til at starte med, for hvis ikke jeg elsker og acceptere mig som jeg er, hvem skal så? Derudover fandt jeg ud af at ærligheden var vejen frem da jeg på mig og min kærestes første date besluttede mig for at fortælle ham at jeg var kronisk syg og jeg havde lyst til at græde da han tog det så pænt på trods af at det var første date (han havde chancen for at stikke af!) Han har simpelthen været sådan en fantastisk støtte og jeg kunne på ingen måde ønske mig noget bedre end ham, han har lært mig at elske mig selv endnu mere end hvad jeg havde turde håbe på jeg nogensinde ville kunne komme til.

Omverdenen

 Der har selvfølge altid være steder og tider hvor der har skulle være specielle regler for mig. Min mor sørgede for at forældre til børnefødselsdage var obs. på at jeg ikke måtte få for meget chokolade og chips osv. Jeg måtte heller ikke gå til diverse kampsporter som jeg gerne ville have haft gjort da der var en risiko ved det. Jeg havde da også lidt mere fravær end andre mht. skole da jeg havde læge aftaler der skulle overholdes, hvis min lever blev syg og jeg skulle have antibiotikabehandling eller hvis jeg bare blev almindelig syg som tog lidt ekstra dage at komme over pga. mit lidt lavere immunforsvar. Bare det alene at skulle have specielle regler har til tider været hårdt fordi jeg et eller andet sted var sur over at jeg skulle gå under specielle regler og jeg blev da også lidt rebelsk i teenage alderen og skulle prøve grænser af med alkohol og alt det jeg ikke måtte. Men det har bare gjort at jeg i dag ved hvor mine grænser går ift. hvad jeg kan tåle

Mit liv, mine valg

 Noget af det der altid har været vigtigt for mig er at JEG styrer mit liv, og at det ikke bliver min sygdom der styrere det. Så jeg har da i løbet af mit liv taget nogen beslutninger hvor jeg da godt vidste at det ville lægerne nok ikke skrive under på var det rigtige valg, jeg har derimod også valgt en masse fra når jeg blev frarådet det. Jeg ville gerne som ung havde gået til boksning, men det var farligt da lægerne sagde et slag til maven kunne skabe stor skade. Derimod er jeg også blevet frarådet tatoveringer meeeen dem har jeg en små 6 af nu. Det er vigtigt for mig at jeg får lov til at tage mine egne valg i livet og gøre nogle af de ting jeg gerne ville.

Råd

 Jeg vil sige at det vigtigste råd der er, er at omringe sig med en masse gode mennesker som man kan finde støtte hos, nogen der kan gribe dig når du ikke selv har overskud til at stå oprejst længere.

Fremtiden ser normal ud

Lige nu er jeg i gang med at læse til sygeplejerske, hvilket jeg tror har haft lidt indflydelse af at jeg har brugt meget af mit liv omkring dem og min aflastningsmor også er sygeplejerske. Jeg bor sammen med min fantastiske kæreste og ser min familie og venner så tit som overhoved muligt. Jeg drømmer om at få en lille familie med 2-3børn og udover det er der ikke meget der behøver at ændre sig. Jeg har en skøn, stor og skør familie, en masse fantastiske venner, en dejlig kæreste og en fed fremtid i vente.