Fibromyalgi- Helenes historie

Foto til Ka du se migNavn: Helene

Alder: 23

Beskæftigelse, skole, uddannelse, beskæftigelse: Uddannet frisør, nu: HHX studerende

Diagnose: Fibromyalgi

Jeg havde mindre end et år tilbage af min læretid, som frisør da jeg fik voldsomme smerter dagligt. Jeg havde følelsen af, at hele min krop var hævet op hele tiden i alle mine muskler. Mine led var stive, jeg kunne dårligt bøje mine knæ. Jeg fortsatte med at arbejde og træne, som jeg altid havde gjort, indtil en dag hvor jeg ikke kunne rejse mig fra min seng. Jeg er, som så mange andre, blevet kastet rundt i systemet og blevet tjekket for alle former for sygdomme, som omfatter smerter, indtil en speciallæge i Nordsjælland kunne forklare årsagen: ”Fibromyalgi”.

Nye begrænsninger

Da jeg var yngre dyrkede jeg utrolig meget sport. Kampsport, springgymnastik og ridning dyrkede jeg i flere år. Jeg har altid været utrolig aktiv og har altid løst mindre smerteproblemer ved at ”træne dem væk”. – Det kan jeg ikke mere. Efter jeg fik forklaringen på de daglige, konstante og ulidelige smerter, så kæmpede jeg mig igennem hverdagen og gjorde min uddannelse som frisør færdig. Jeg var samtidig godt klar over, at det ikke ville være et fag, som jeg nogensinde kunne søge job i, det var alt fysisk hårdt. Jeg fik et stort slag i hovedet, da der samme uge som jeg blev udlært, poppede 4 mails med forskellige frisør-jobtilbud ind på min mail. – Det var hårdt. For at finde støtte og forståelse meldte jeg mig ind i en frivillig-forening for Fibromyalgi, hvilket jeg senere fandt ud af ikke var den bedste hjælp jeg kunne have fået.

Selv ligesindede vendte ryggen til

Jeg var på daværende tidspunkt 20 år og havde på ingen måde i tankerne at jeg skulle søge førtidspension, flexjob eller lignende, i det mindste ikke før at fuldtidsjob eller karriereskift var udelukket. Den frivillige forening jeg var blevet medlem af, prøvede at overbevise mig om at skulle søge førtidspension og ikke tage en ny uddannelse, så da jeg afviste det forslag, blev jeg frosset ud af foreningen. Jeg prøvede at ignorere at nogen i foreningen ikke støttede mit valg om karriereskift, men det resulterede i, at jeg derimod blev smidt ud. Ledelsen i foreningen havde alle førtidspension og var af den overbevisning, at hvis jeg forsøgte mig med studie på fuldtid, så ville jeg ødelægge chancen for alle andre med fibromyalgi, for at få førtidspension. Mit råd til alle med en kronisk sygdom: Uanset hvilke valg man tager, så støt op om hinanden! – Det er undervurderet at snakke med en, som kan sætte sig ind i nøjagtig, hvordan du har det.

Fremtiden

I stedet for at følge deres råd, så meldte jeg mig til en HHX for i det mindste at prøve. Jeg går på mit sidste år nu, jeg har klaret det fint og gør det stadig. Jeg har ikke flere sygedage end andre, mine karakterer er i den højere ende og jeg er fast besluttet på at skulle læse videre på universitetet bagefter. Jeg studerer på lige fod med alle andre, har dog fået en anden kontorstol end mine klassekammerater, så den støtter bedre i ryggen, når nu jeg sidder der ca. fra 8-16 dagligt. Jeg har forhåbninger om at kunne have et fuldtidsjob i fremtiden, dog inden for en mindre fysisk hård branche.

Mine udfordringer nu

Jeg er blevet kaldt hypokonder, løgner, svag, etc. på grund af min fibromyalgi, det tror jeg mange med diagnosen har prøvet. Jeg har mistet venskaber på det, men samtidig også fået et stærkere bånd til dem, som ikke er gået i panik og forsvundet. Jeg har smerter dagligt, hele min krop føles som om jeg er blevet tævet med et baseballbat hver dag, – og det er de gode dage. Hvis nogen spørger mig, hvordan det føles, så plejer jeg at sige: som seneskedehindebetændelse, men i hele kroppen. Når du så kan forestille dig det, så forestil dig, at du samtidig bliver slået med et bat, på hele kroppen, hele tiden, hver dag, resten af dit liv. Det er overhovedet ikke en særlig sjov sygdom, men samtidig ved jeg, at der er så mange, som døjer med så meget andet.

Jeg tog et valg, da jeg meldte mig ind på en ungdomsuddannelse. Jeg er godt klar over at det er hårdere for mig end for de andre i klassen. Jeg er dog samtidig bevidst om, at det ville være endnu hårdere for mig, at skulle give op, uden at have prøvet. Jeg ved med mig selv, at skulle acceptere at jeg ikke kan forsørge mig selv allerede som 20 årig, vil være langt hårdere for mig, end at acceptere de smerter jeg døjer med hver dag. Med fibromyalgi følger også hukommelsessvigt og koncentrationsbesvær, hvilket godt kan være et kæmpe problem på et studie. Til gengæld er jeg blevet god til at strukturere mine noter og huske at tage noter til alt, sådan at jeg kan slå hurtigt op i dem og alligevel følge med i undervisningen.

Livsstilsændring og medicin

Det første halvandet år af min sygdom, der havde jeg ikke kunnet, hvad jeg kan i dag. Jeg kunne dengang dårligt stå op, gå ud og handle eller andre basic ting i hverdagen. Jeg var derfor sygemeldt i et år, hvor jeg brugte tiden på at lave en form for tvungen livsstilsændring. Jeg har eksperimenteret med alle former for smertestillende medicin, men har derigennem fundet ud af, at min krop ikke kan optage smertestillende medicin eller bedøvelse, det har absolut ingen virkning. Det har resulteret i at jeg har fået fjernet alle fire visdomstænder uden bedøvelse, hvilket bestemt ikke kan anbefales. –Men fordi jeg ikke havde, og stadig ikke har, noget valg, så har jeg accepteret at smerter er en del af mit liv. Jeg kan selv have rigtig ærgerlige dage, hvor jeg bliver nød til at acceptere at mine smerter forhindrer mig i at gøre ting som, at gå ud og handle eller lignende. For mig har det dog virket, både at huske på at mange andre mennesker lider af en form for sygdom, som omhandler smerter, og samtidig har jeg nu en super omgangskreds, som godt er klar over, at hvis jeg siger nej til en fest eller lignende, så er det ikke fordi jeg ikke vil, men fordi min krop forhindrer mig den dag. Jeg smiler hver dag og mener selv at jeg har et dejligt liv med skønne mennesker omkring mig.

Mine gode råd

Accept fra omgangskredsen og flade sko på i byen, er et stort skridt på vej til et næsten uændret socialt liv. Man ved også hvem der er ens rigtige veninder, når alle sammen pludselig går i flade sko i byen. 😉 – Og husk altid på, det er okay at have en dårlig dag, men husk at glæd dig over de gode. Til sidst vil jeg gerne sige, at jeg selv på ingen måde ser ned på dem, som ikke kan tage en uddannelse på ny, arbejder fuldtid eller deltid etc. Min pointe er, at uanset hvilke valg man tager som kronisk syg, så er det fordi det valg er det bedste for en selv, og det bør vi støtte hinanden i og hjælpe hinanden fremfor at nedgøre de valg, som vi ikke er enige i.