Er en digitalt oplyst patient en besværlig patient?

Er en digitalt oplyst patient en besværlig patient?

Artikel fra Information http://www.information.dk/protokol/473891

Internettet har gjort mange patienter til eksperter i deres egne sygdomme. Det kan hive dialogen med lægen op på et højere niveau, men det kan også skabe konflikter, når den digitalt informerede patient udfordrer lægens autoritet

»Jeg har brugt internettet til at opbygge en hel database om min lidelse. Man er jo nødt til at bruge tiden fornuftigt, mens man sidder i venteposition,« siger Katrine Kappel.

Hun lider af hypermobilitetssyndrom, som giver kroniske smerter og øger risikoen for tidlig slidgigt. Sygdommen er sjælden, og de fleste lægers viden om den er derfor begrænset.

På Internettet er mængden af informationer til gengæld uanede, og det har 34-årige Katrine Kappel brugt til sin fordel, siden hun blev syg for 11 år siden.

»Nettet er helt essentielt, når man skal have be- eller afkræftet sine formodninger og finde ud af, hvad man skal spørge lægen om under konsultationen,« siger hun.

Undervejs er Katrine Kappel blevet ekspert i sin egen sygdom. På nettet er hun kommet i kontakt med andre patienter, og hun har fundet ud af, hvilke behandlere, der er gode. I syv år havde hun sin egen patientforening. Det gav hende bedre muligheder for at oplyse andre om hypermobilitetssyndrom og hjælpe dem til at stille de samme krav til deres læger, som hun har gjort.

»Jeg har doktorshoppet helt vildt. Jeg kan mine kneb og sørger for at få det, jeg har brug for. En side som sundhed.dk har i den forbindelse gjort det meget lettere at skifte praktiserende læge,« fortæller hun.

Fra paternalisme til forbrugerisme

Det er efterhånden en veletableret sandhed, at internettet omformer eksisterende praksis og viden og udfordrer etablerede hierarkier og ekspertsystemer. Det gælder ikke mindst i sundhedsvæsenet.

Internettet har radikalt ændret læge-patient-relationen, og læger skal i stigende grad forholde sig til patienter, der møder op til konsultationen med en diagnose, de selv har researchet sig frem til.

»Mens læge-patient-forholdet tidligere blev set i en paternalistisk ramme, hvor lægen svinger taktstokken, har flere patienter i dag udviklet sig fra klienter til forbrugere, der shopper diagnoser og behandlingsmetoder. Det skyldes især internettet,« siger Erik Riiskjær, der er tilknyttet forsker på Aarhus Universitet.

Antallet af danskere, der bruger nettet til at finde sundhedsrelaterede informationer er kraftigt stigende. En ny rapport om teknologiens betydning for sundhedsplejen (PDF) udarbejdet i samarbejde mellem Aalborg Universitet og Syracuse University i New York viser, at 54 procent af de danske internetbrugere i 2011 klikkede sig ind på sider om sundhed og sygdom. Der er tale om mere end en fordobling siden 2004.

Sundhed.dk, sundhedsguiden.dk, netdoktor.dk, sunhedsdoktor.dk og sygeboern.dk er blot en håndfuld af de danske sundhedssider blandt utallige udenlandske, hvor brugerne kan hente oplysninger om sundhed og udveksle erfaringer og diskutere symptomer, sygdomme og behandlingsmetoder med hinanden.

Lægestanden har ikke længere patent på viden om sygdomme og sundhed. Den opstår i stigende grad på baggrund af konsensus mellem lægmænd i open source-lignende miljøer på nettet. Det kan bringe dialogen mellem læge og patient op på et højere niveau, mener Erik Riiskjær. Man det kan også give anledning til konflikter. Patienten kan i kraft af de nye muligheder for at søge information om symptomer, behandlingsformer og –teknikker være mere velinformeret end sin læge. Erik Riiskjærs forskning viser, at patienter, der søger informationer på nettet om deres sygdom i forbindelse med hospitalsbesøg, generelt er mere utilfredse med deres læger end dem, der ikke gør.

Ekspertpatienten er en udfordring

Ikke alle læger bryder sig om, at deres autoritet udfordres af patienter, der ankommer til konsultation med stak af udskrifter hentet fra internettet.

»For 20 år siden sagde lægen ’Du skal tage denne pille’, og så gjorde patienten det uden at spørge hvorfor. Men sådan er det ikke i dag,« siger læge Carl Brandt, der i 1997 stiftede netdoktor.dk sammen med gymnasievennen og journalisten Rune Bech.

Hjemmesiden, der havde mere end to millioner sidevisninger alene i juli 2013, er blevet en af danskernes primære kilder til sygdoms- og sundhedsrelateret information. Brandt og Bechs ide var at omskrive lægebøgerne, så de var til at forstå for alle og ikke kun de indviede i lægefagets koder. En slags demokratisering af viden om sygdomme og sundhed, der havde til formål nedbryde barriererne mellem læge og patient.

Et sådan projekt kan tolkes som en trussel mod lægens autoritet. Det blev det. Carl Brandt, der trak sig ud af netdoktor.dk i 2002, husker tydeligt den lunkne modtagelse, siden fik i lægekredse:

»Mantraet for mange læger var dengang, at en oplyst patient er en besværlig patient. Det gjorde en del af mine kolleger usikre, at de på grund af internettet pludselig mødte patienter, der var mere vidende om specielle sygdomme og symptomer end dem selv.«

Siden dengang er patient empowerment blevet et nøglebegreb i sundhedsvæsenet. I erkendelse af, at internettet har gjort patienter mere oplyste og vidende om deres tilstand, bør man i stigende grad fokusere på deres behov, værdier og overvejelser, lyder det fra en række sundhedsorganisationer heriblandt Lægeforeningen.

Men formand Mads Koch Hansen erkender, at der følger nogle udfordringer med, når patienten tager sin viden fra nettet med ind i konsultationslokalet. Også lægerne oplever, at dialogen med patienterne har ændret sig i takt med internettets udbredelse:

»Der er sket nogle skvulp i forhold til den rolle, lægen traditionelt har haft, og det kan være svært at vænne sig til. Det vigtigste er, at man erkender  sine naturlige begrænsninger som fagmand og er ærlig omkring dem,« siger Mads Koch Hansen.

Han benægter ikke, at han selv er blevet grebet af irritation i visse situationer – især når de informationer, patienten har hentet fra nettet, har peget i den gale retning. Men han ser det grundlæggende som en styrkelse af behandlingsmulighederne, at patienter søger informationer på nettet.

»Hvis man som patient lirer et helt lægeleksikon af over for lægen, har man selvfølgelig misforstået, hvad konsultationen går ud på. Men det kan aldrig være en ulempe, at patienten møder velforberedt op,« siger Mads Koch Hansen.

Lægen skal erkende sine begrænsninger

Katrine Kappel har sjældent fået positiv respons fra lægerne, når hun er mødt op til konsultationen med inspiration hentet fra nettet. Hvorfor går du ikke hjem og tager en Panodil og et varmt bad? Det har ofte været standardfrasen, siger hun.

»Jeg har mange gange oplevet, at lægerne bare fejer mine informationer væk. I stedet for at spørge, om jeg ville sende dem et link, slår de bare op i deres bøger,« siger hun og efterlyser, at lægerne lægger kortene på bordet.

»Jeg ved, at min sygdom er sjælden. Jeg forstår godt, at lægerne ikke ved så meget om den, som jeg gør. De skal bare indrømme det,« siger Katrine Kappel.

Hun har ikke alene gjort flittigt brug af danske sider som netdoktor.dk og sundhed.dk. En stor del af sin viden har hun fra udenlandske sider. For i lande som USA og England er man – som hun siger – meget længere fremme, når det kommer til behandlingen af hypermobilitetssyndrom og mange andre sygdomme. Men mængden af sygdomsrelaterede informationer på nettet fordrer kildekritik.

»Man risikerer selvfølgelig at få en milliard hits, og der findes mange hjemmesider, som folk selv har fiflet sammen. Men Jeg ved, hvilke organisationer, virksomheder og hjemmesider, der er troværdige. Det er vigtigt, at din argumentation er holdbar, når du møder op til konsultationen,« siger hun.

Langt fra alle er dog så bramfri som Katrine Kappel under konsultationen. Ifølge sundhedsforsker Erik Riiskjær er det ikke unormalt, at patienter tilbageholder oplysninger fra nettet i deres samtale med lægen. Det er hans erfaring, at konsultationer kan udvikle sig til en slags dobbeltspil, fordi patienten ved, hvad lægens forventning til en god patient er. Her er det også lægens ansvar, at alle kort bliver lagt på bordet. Patient og behandler skal mødes i et partnerskabslignende sammenspil, siger Erik Riiskjær.

Lægeforeningens Mads Koch Hansen er enig. I modsætning til, hvad Katrine Kappel har oplevet, skal lægen gerne hjælpe patienten til at finde de bedste sider på nettet og i kraft af sin viden og praktiske erfaring agere filter for alle de informationer, som patienten møder op med, siger han.

»Patienten kan på nettet have læst sig frem til, at han har størstedelen af symptomerne på en sygdom, men lægen kan måske se, at de vigtigste mangler. Patienten kan aldrig være objektiv omkring sin egen tilstand, men det kan lægen.«

Digital hypokondri

Den kolossale mængde af sundhedsrelateret information på nettet fra mere eller mindre pålidelige kilder kan være svær at håndtere. Hos Gigtforeningen er man vant til, at patienter ikke kan skelne den gode fra den dårlige information på nettet.

»Selvom nettet har gjort mange patienter mere oplyste om deres lidelse, findes der også nogen, som bliver fanget af skrækhistorierne. Jeg oplever, at de har meget svært ved at sortere i de mange dårligdomme, de bliver konfronteret med på nettet,« siger Lene Bonnerup, der er teamleder for Gigtforeningens rådgivning.

Hun har ofte at gøre med mennesker, der endnu ikke har fået stillet en diagnose. De bliver meget søgende – siger hun – fordi de ikke ved, hvad årsagen til deres symptomer er. I den forbindelse gør nettet dem nogle gange mere bekymrede for deres fremtid, end hvad godt er.

»Eftersom mange andre sygdomme end gigt kan give smerter i led og muskler, begynder de at google en masse ting, og det hænder, at de skyder helt ved siden af. Men der er selvfølgelig også mange, der finder den rigtige information. Det handler om at være lidt kræsen, når man søger på nettet,« siger Lene Bonnerup.

For nogen griber jagten på nettets sundhedsrelaterede informationer om sig i en sådan grad, at det udvikler sig til en selvstændig lidelse. Det mener man i hvert fald i visse amerikanske lægekredse. ’Cyberchondria’ hedder den digitale pendant til hypokondri, som har fået opmærksomhed i takt med, at mulighederne for at læse om sygdomme og symptomer er eskaleret på internettet. Cyberkondri blev som begreb etableret i en rapport fra Microsoft Research i 2008 (PDF).

Læge Carl Brandt medgiver, at den enorme mængde af sundhedsinformationer på internettet i yderste konsekvens kan føre til flere bekymringer for den enkelte. Men det er trods alt det mindste af to onder:

»Det er vigtigt at finde en balancegang, hvor man ikke stigmatiserer, men samtidig må folk heller ikke tro, de er raske, hvis de ikke er,« siger han.

Konsekvenser for sundhedsvæsenet

Spørgsmålet er, om den digitalt informerede patient er en økonomisk belastning eller aflastning af sundhedsvæsenet. Dette spørgsmål er stadig til debat, og to modsatrettede synspunkter træder frem:

»De nye digitale muligheder giver anledning til en samlet vækst i sundhedsudgifterne,« lyder konklusionen i en rapport fra 2010 fra Copenhagen Business School (PDF), der er udarbejdet af blandt andre professor Kim Normann Andersen.

Rationalet er, at hvis flere bliver opmærksomme på sygdomme via sundhedssider på nettet, stiger efterspørgslen på konsultationer. Konsultationer som oven i købet vil vare længere, fordi spørgsmålene til lægen bliver flere. Det koster penge.

Men Kim Normann Andersen anerkender samtidig det modsatte synspunkt: De nye digitale muligheder kan på længere sigt give anledning til et fald i sundhedsudgifterne. Det er ikke utænkeligt, at der i det lange løb kan være penge at spare, hvis nettet hjælper folk til at opdage deres sygdom tidligere – eller hvis de helt undlader at opsøge en læge, fordi research på sundhedssider og -fora afklarer deres bekymringer – siger han.

Katrine Kappel er ikke i tvivl.

»Det kunne have sparet samfundet en masse penge, hvis lægerne havde lyttet til mig lidt tidligere. Jeg er gentagne gange blevet henvist forkert, selvom jeg specifikt har sagt, hvilken specialist, jeg ville til. Og jeg er mange gange blevet sendt til scanning i stedet for røntgenfotografering, selvom jeg har sagt, at det ikke hjælper til at blive klogere på min sygdom,« siger hun.