Lisas historie- Ehlers Danlos

kan-du-se-migNavn: Lisa

Alder: 21 år

Diagnose: Ehlers Danlos

Da jeg fik diagnosen Ehlers Danlos syndrom hypermobil type i november 2014 spurgte et familiemedlem mig hvorfor jeg ikke var ked af det? Ked af at være syg? Måske jeg burde være ked af det, men jeg var ren faktisk så glad, at jeg kunne tude, så lettet over at blive hørt og troet på. Jeg har jo altid haft smerter og andre problemer som sygdommen medfører, men aldrig vidst hvad der var galt. Ud over lettelsen kom selvfølgelig også en masse spørgsmål med diagnosen: Hvordan ser fremtiden ud? Skal jeg nogensinde have børn og kan min krop holde til at være gravid? Kommer jeg til at sidde permanent i kørestol? Vil folk nogensinde forstå min situation? Vil jeg kunne gennemføre min drømme uddannelse og få et fuldtidsjob? Selv om jeg i dag kun er 21 år gammel er der en masse “voksenting” jeg enten skal tage stilling til eller overveje. Med sygdommen er man på en måde nødt til at vokse op ret hurtigt, man skal hele tiden være bevidst om hvad ens krop ikke kan holde til.

I gymnasiet mente en af drengen,e at jeg skulle kåres som klassens hypokonder. Det slog hårdt og jeg har tænkt meget over det siden. Jeg bliver på en og samme tid frustreret over, at folk ikke kan forstå min sygdom. Samtidig med at jeg godt forstår de mennesker, der ikke forstår min sygdom, for jeg forstår den heller ikke selv.. Det ene øjeblik kan jeg det samme som andre på min alder, og det næste kan jeg næsten ingenting. Det er svært med en usynlig sygdom, jeg er jo ung og ser frisk ud og så er det svært at tro, at man er handicappet.

Jeg tror efterhånden at jeg har mere eller mindre har affundet mig med, at jeg ikke kan det samme som andre på min alder. Somme tider ville jeg ønske at jeg bare kunne glemme min krop, være mere social, tage til fester, være sent oppe, gøre alt det som andre på min alder gør. Men så igen er jeg nød til at være taknemmelig for det jeg har, og ikke gå og drømme om det andre har. Jeg er begyndt at sige til mig selv, at jeg må gøre mit bedste ud for de forudsætninger jeg har. Det er svært at sige til sig selv ,når man ved at man fx ville få bedre karakter på gymnasiet, hvis nu man ikke var plaget af smerter hver dag men det er man nød til at glemme.

Jeg ved ikke hvad fremtiden vil bringe, men en ting er sikkert: Jeg vil gøre det bedste jeg kan, ud fra de forudsætninger jeg har.