Ediths historie- Multipel sclerose

EdithNavn: Edith

Alder: 32

Beskæftigelse: studerende

Diagnose: Multipel sclerose, attakvis

 

Dagen, der ændrede alt

Da jeg i juli 2009 sagde mit job som sagsbehandler gennem 3 år op for at uddanne mig videre var jeg ikke klar over, at det nok ville blive min sidste arbejdsplads i livet. Med kontoruddannelse, arbejde som sagsbehandler, bartender og inden for rengøring tænkte jeg det var på tide at uddanne mig videre og startede på bachelor inden for informationsvidenskab. Det var hårdt, at komme på skolebænken igen, men det gik. Så i december 2010 blev jeg ramt af verdens mest lammende træthed… alting virkede uoverskueligt og jeg var så evig træt med træt på. Januar 2011 gik jeg til lægen og klagede min nød og sagde til ham, at jeg var blevet gammel over den sidste måneds tid. Han tog nogle blodprøver og sagde, at alting var fint, udover D-vitamin, som jeg skulle begynde at tage. Jeg startede på D-vitamin, men trætheden fortsatte uforandret til en dag i marts hvor jeg pludselig, efter nogen dages smerter, ikke kunne se noget med mit venstre øje. Jeg blev sendt til øjenafdelingen, som konkluderede at jeg havde synsnervebetændelse. Jeg bad om penicillin, men fik besked på at det gjorde ingen forskel og at jeg ville høre igen vedrørende indkaldelse til MR- scanning. Jeg gik så hjem igen og gjorde den fejl at Google synsnervebetændelse – de første mange søgeresultater var vedrørende sclerose og jeg kunne genkende uhyggelig mange andre symptomer, så den dag satte jeg min egen diagnose, og det var dagen der ændrede alt. Efter MR – skanning og rygmarvsprøve fik jeg i juni besked på, at jeg højst sandsynlig havde sclerose, men det kunne også være Devichs, så en prøve skulle sendes til England. I september 2011 blev diagnosen sat- Dissemineret Attakvis Sclerose.

Det er svært med begrænsninger og en mere end halvdød hjerne og kronisk udtrætning. Det har kostet nogen venskaber, men jeg har derimod fået nye venner som accepterer mig som den jeg er med de begrænsninger jeg har grundet udtrætning. Jeg forsøger at fastholde mig til studiet da jeg er kommet halvvejs med kandidaten og derfor har en overbevisning om at jeg kan og skal klare det – men det er svært når evnen til at skabe overblik og struktur er historie blot. Med henblik på livsstil har jeg lavet få ændringer, jeg går til holdtræning hos fysioterapeut og det er jeg rigtig glad for. Inden diagnosen har jeg aldrig rørt et træningscenter J da jeg startede på medicinsk behandling havde jeg en masse spørgsmål til sygeplejersken om hvad jeg selv kunne gøre eller lade være med at gøre i forhold til sygdommen og hendes svar var, at jeg skulle leve livet og være glad siden der ikke var noget jeg kunne gøre for at forbedre eller forværre sygdommen, og at stress var en rigtig dårlig partner så jeg skulle så vidt mulig lade være med det – lev livet J så kostmæssig har jeg ikke lavet nogen ændringer udover at spise kosttilskud i form af ingefær, fiskeolie og D-vitamin.

 

Kærlighed , intimitet og relationer

Jeg har valgt at elementet om ærlighed omkring sygdommen fyldte meget ,da jeg var på et online datingsite, men jeg valgte at fortælle det til dem jeg chattede med, og jeg oplevede ikke at noget blev forskrækket. Følelsen af at være mindre værd da man ikke kan det samme som andre, ikke er i stand til det samme som andre – grundet usynlige kognitive problemer er en – for mig – meget svær ballast, da jeg tidligere har haft styr på tingene og overblik over situationer – i dag kræver det kognitive kræfter bare at bevæge mig fra tanken om at jeg burde støvsuge til jeg rent faktisk kommer til at støvsuge – kan en mulig partner forstå det? Noget man ikke engang forstår selv…

Det påvirker faktisk i en negativ grad – sådan forstået, at jeg altid har været selvstændig på alle områder, specielt økonomisk og nu er situationen pludselig vendt på hovedet. Fra at være næsten fuldstændig ligegyldig med fyrens uddannelse og arbejde blev det nu en ret vigtig brik i spillet. Ikke sådan, at jeg skal bruge fyren økonomisk, men mere i den forstand, at når men nu er et par, så skal der gerne hus og hjem til i fremtiden og med min indtægt, som højst sandsynlig bliver førtidspension, er det vigtigt at fyren tjener ok og har et stabilt arbejde. Når man er del af et parforhold, får man andre forventninger til fremtiden end hvis man er single – sådan har jeg det i hvert fald. Min partner, han skal acceptere at det er som det er, at jeg har lige så lidt indflydelse på de kognitive forstyrrelser som han har og at jeg heller ikke forstår dem, men at de er der, og sådan er det desværre. Jeg vil ikke skulle forklare og undskylde mig over ting som jeg ikke har indflydelse på. Jeg forventer at min partner viser interesse i sygdommen og foreningen og andre relevante ting. Jeg forventer også at min partner ikke ser på mig med medlidenhed for det hjælper ingen og ingenting og skaber kun flere frustrationer.

Jeg synes ikke det påvirker vores intimitet i nogen grad og på nuværende tidspunkt heller ikke vores sexliv, men med sclerose er det meget normalt med føleforstyrrelser og nedsat følelse alle steder inklusive de erogene zoner så vi er forberedte på at vi nok kommer til at møde udfordringer på vejen. Vi lever vist meget som andre par gør, men vores forhold er nok præget af spontanitet med at spise ude og  rejser. Vi tænker som sådan, at vi kun lever én gang og p.t. er jeg ikke fysisk hæmmet af sygdommen, så derfor forsøger vi måske at få det bedste ud af tiden. Vi har valgt at snakke åbent om sygdommen og kæresten har meldt sig ind i foreningen som pårørende. Så han også er ajour med det nyeste inden forskning etc. Vi forsøger at lade være med at lade sygdommen fylde for meget, men samtidig er vi opmærksomme på at det er ok at snakke om sygdommen, hvis man har behov for det.

Usynligheden

At leve med en usynlig sygdom er noget af en udfordring, for min blære lever sit eget liv.Så der findes nok ikke den forretning, tankstation eller apotek som jeg ikke har lånt toilettet hos. Udtrætningen spiller også meget ind og det er både på studiet og blandt venner og familie, jeg har det tit, som om jeg har været fuld og kan ikke huske en samtale 5 minutter efter den er overstået. Tit er det også galt mens samtalen står på, jeg går ligesom inde i en glasklokke og kan sagtens høre lyde og se at vedkommende siger noget, men det siver bare ikke ind. På studiet er manglende overblik og struktur et kæmpeproblem. Eksempelvis hvis vi har fået en oversigt over kommende aktiviteter og de er fordelt ud over 2 fysiske sider, kan jeg ikke finde ud af at huske hvad der stod på den første mens jeg kigger på den næste… Det har ikke påvirket mit forhold til de rigtig gode venner. Nogle er gået tabt siden sygdomsudbrud, men jeg vælger at tro på, at de ikke var rigtige venner og at jeg er bedre tjent uden deres tilstedeværelse. De venner jeg har tilbage føler jeg er rigtige venner som accepterer mig som den jeg er og med de begrænsninger jeg nu har.

Jeg har skiftet perspektiv med henblik på relationer til andre mennesker generelt. Der er nogle der siger jeg er blevet egoist, men jeg ser det ikke sådan. Sådan som jeg ser det, så har jeg begrænsede resurser og dem vil jeg gerne bruge på positive mennesker og situationer. Jeg føler, at jeg har for lidt energi at give af, til at bruge på mennesker som er omgivet af negativ energi eller som dræner andre for energi, så dem vælger jeg aktivt fra.

Lev livet

Jeg har valgt og forsøger at leve efter ting der gør mig glad. Jeg spiser hvad jeg har lyst til og gør tit hvad jeg har lyst til, dog uden at det gør noget negativt for andre. Jeg er blevet mere spontan, selvom det måske ikke lige var hvad jeg havde behov for 😉 men jeg lever kun én gang, i hvert fald hernede på jorden, og jeg vil gerne gøre hvad jeg kan mens jeg stadig kan J

Mit bedste råd til andre at snakke om sin situation og det at være åben omkring sygdommen og din nye situation. Jeg er af den overbevisning, at man selv kommer til at – måske ikke acceptere, men indse, at éns liv aldrig bliver det samme igen og at det ”bare” er noget man er nødt til at forholde sig til.  Jeg vil også råde andre til, at føle efter i ens egen krop hvad der sker i visse situatione,r så man lærer at undgå situationer der udløser følelsen af stress.

Jeg er stadig ved en korsvej. Jeg vil gerne fuldføre mit studie, men mine kognitive vanskeligheder gør det til en større udfordring og ifølge nogen skulle jeg måske give op og blive førtidspensionist, men dertil er jeg ikke kommet endnu. Jeg ved godt jeg er syg og at det ikke bliver bedre med tiden, men jeg vil så gerne videre i mit liv.

Min opfordring til andre er, at  alle mennesker, inklusive mig selv, skal udvise mere tolerance overfor sine medmennesker – ting er ikke altid sådan som de ser ud for omverdenen og ingen ved, undtagen én selv, hvilke udfordringer man går med indeni.

 

 

 

 

Skriv et svar