Charlottes historie-Post commotionelt syndrom (PCS)

CharlotteCharlotte Møller Hansen

31 år

Praktikant i et revalideringsforløb via kommunen

Post commotionelt syndrom (PCS) – langvarig hjernerystelse

En decemberaften

En december aften i 2008 forandredes mit liv fuldstændig, da jeg væltede på cykel og fik hjernerystelse – jeg kendte bare ikke til de store konsekvenser dengang. For mange er en hjernerystelse en forbigående skade, der heler forholdsvis hurtigt, og sådan troede jeg også, det skulle gå mig. Nu her 5 år efter har jeg stadig meget hovedpine og svære kognitive vanskeligheder, da hjernerystelsen er blevet langvarig. Men jeg ser jo helt normal ud, så hvordan kan jeg have det så dårligt?

Kampen mod systemet  

Det at have hjernerystelse kan ikke ses, og mange af min gener, udover hovedpine er kognitive, så som ekstrem træthed, koncentrationsbesvær, svært ved at finde de rigtige ord og manglende overskud. Hvis man ikke ved, hvad jeg fejler, kan jeg for andre komme til at virke indelukket, ligeglad eller deprimeret. Jeg bliver ofte misforstået.

“Vi tror, at du med den rigtige hjælp kan blive selvforsørgende og arbejde fuld tid”

Den sætning måtte jeg i 90 minutter modargumentere på et møde hos kommunen, da jeg fik afslag om fleksjob efter 2 års afprøvning i kommunens system. Der er ikke noget jeg hellere ville end at forsørge mig selv, men realiteterne er anderledes. Det er modbydeligt hårdt at være den eneste, der kan se det, og at skulle kæmpe imod en instans, der ikke rigtig tror på, du er så dårlig, som du fortæller du er. Og nej det kan ikke ses, men det gør stadig lige så ondt. Jeg skal være min egen advokat i et sundhedssystem, der burde fungere. Jeg har dog lært, at modstanden mod min sygdom, oftest skyldes uvidenhed, og derfor er jeg begyndt at forklare min sygdom helt fra bunden af ved ethvert møde med en fagperson/fra sundhedsvæsenet.

Jeg har et valg

Alt hvad jeg foretager mig er et tilvalg eller et fravalg. Jeg har prøvet, at prioritere mit daværende studie, men jeg fik det for dårligt og kunne intet andet. Så jeg har ændret mine prioriteringer igennem de sidste 5 år. Jeg er lige nu i praktik for at se, hvor mange timer, jeg kan arbejde. På den måde vælger jeg at ville arbejde, da det er super vigtigt for mig at yde det, jeg kan – uden at det koster for meget på sygdomskontoen. For jeg har også valgt at have et liv ved siden af arbejde.  Det ligner ikke mine veninders eller families liv. Men hvis jeg kan få varm mad på bordet de fleste dage, se min omgangskreds i løbet af en weekend, holde mit hjem rent og gå ture med en varm kop te, er jeg ganske tilfreds. Jeg behøver ikke så meget for at være glad. På trods af mine talrige begrænsninger har jeg stadig et valg, om jeg vil være lykkelig, og hvor meget jeg vil yde af de ressourcer, jeg har til rådighed. Dermed ikke sagt, at der ikke er modstand – fra jobcentre, læger, omgangskreds. Her gælder det om at fortælle og forklare helt ned på klippe-klistreniveau, hvis det er det, der skal til for at andre kan sætte sig ind i ens situation .Uvidenhed kan man gøre noget ved. For det er ofte her den starter, mistroen og fordømmelsen.

 Mit liv i skemaer

Jeg har været lang tid om at skrive den her artikel – jeg skulle være frisk nok til at kunne formulere mig og skrive mine tanker ned. Samtidig skulle det planlægges, så jeg ikke havde en hård aktivitet før eller efter. Kognitivt er det en udfordring for mig. Alle timer, hver dag, hele ugen, hele året er en stor planlægning for mig. Jeg må også løbende evaluere på hver eneste aktivitet igennem dagen – var det for hårdt både, at gå i bad og være i praktik samme dag? Løftede jeg en for tung taske i går, og er det derfor jeg har ondt i hovedet i dag? Talte jeg for længe i telefon med min veninde, er det derfor jeg måtte gå i seng kl. 19?

Jeg savner rigtig meget spontanitet og at lave noget, der varer længere end 3 timer, uden at få det dårligt. Jeg savner at se mine veninder, når jeg har lyst, og ikke når jeg har mindst ondt. Men jeg kommer nemt til at overanstrenge min hjerne, hvis jeg ikke planlægger hver dag og tager hensyn til mine begrænsninger og indlægger faste hvil. Så jeg planlægger – og afviger sjældent fra planen. Gør jeg det, kan jeg trække de næste dage ud af kalenderen. Jeg går tidligt i seng, ringer ikke altid tilbage til veninder, før der er gået for lang tid, jeg har begrænset tid på sociale arrangementer og undgår mange ting jeg ved, jeg vil få det dårligt af. Det gør det så heller ikke nemt, at være ven eller kæreste  med mig!!

“Hvad laver du så, og hvordan er du endt der?”

Jeg har mistet gamle venner, men også fået nye efter min ulykke. Jeg tror det er ganske normalt, at ens vennekreds ændrer sig, når man bliver ældre, i mit tilfælde var der bare en mere konkret årsag til, at der skulle ske et skift. Jeg sætter stor pris på nye venskaber, og har fået venner som fejler det samme som jeg – det gør det betydeligt lettere, at kommunikere omkring problemer i hverdagen, da jeg ikke behøver forklare mig. Men det betyder ikke, at jeg ikke savner dem, der ikke er der mere. Jeg føler stadig, at jeg skal forklare og forsvare min sygdom. Men jeg gør det gerne, for at hjælpe andre til at forstå, hvordan jeg har det. Man ved det jo nok bare ikke helt, før man selv har prøvet det. Noget af det, der rammer mig hårdest, er at jeg er svær at lave aftaler med. Jeg ved aldrig, hvordan jeg har det om nogle timer, og derfor er der en del sidste øjebliksaflysninger. Jeg kan ikke planlægge mig ud af alle tilbagefald. Jeg har i øjeblikket ingen kæreste og på mange måder er det rart at være single og syg, da jeg kun har mig selv at tage i betragtning. Jeg kan hvile, når jeg har behov for det, lave mad når jeg har kræfter til det, gå tur når jeg har brug for frisk luft og være i fuldkommen stilhed, når jeg bare er for træt til andet. Men det kan også være hårdt, at skulle passe på sig selv og sit hjem alene, når der er mange dårlige dage og der ikke er kræfter til at gå i bad eller koge et æg. Jeg har været i forhold efter ulykken og der var meget dårlig samvittighed. Skyldfølelse over ikke, at være den friske kæreste, over ikke at gå med ud i weekender, over ikke at have handlet ind osv. Men det var rart, at se et menneske fast i ens hverdag, da jeg normalt ikke ser nogle andre end mine kæledyr, hvis jeg ikke bevidst laver aftaler. Som jeg så skal være frisk nok til at overholde, hvis jeg ikke skal føle mig ensom.

Det at finde en mand kan føles op af bakke med en usynlig sygdom. Jeg arbejder ikke særligt meget, og derfor er sandsynligheden for at møde en mand i gennem arbejde ret lille. Jeg kommer sjældent ud i weekender, da larmen, mange mennesker og sene sengetider giver mig ekstra sygedage bagefter. Hvis jeg vil møde en mand over en datingside, skal man udfylde en masse felter og beskrive sig selv. Men hvad skal jeg skrive – jeg kan ikke dyrke motion, jeg har ikke noget fast job at fortælle om, jeg er ikke spontant eller kan drikke alkohol særlig tit og jeg har ingen fast indkomst. Og selvom jeg sniger mig udenom alle de spørgsmål, så går der ikke mere end 10 minutter inde i en date før jeg får spørgsmålet “hvad laver du så, og hvordan er du endt der?” Og så må jeg forklare i øst og vest, med det største smil på læben, og holde ting tilbage for ikke at skræmme daten helt væk. Jeg ønsker mig brændende mand, børn og hund, men jeg er nervøs for om de gider være kærester med en, som hver dag har brug for at ligge i stilhed i flere timer, ikke kan løfte mere end 1 kg og kun kan gå ture, hvis hovedpinen er på minimum.

Men du ser jo frisk ud?

Der er også en fordel ved at have en usynlig sygdom, da jeg kan lade som om, jeg intet fejler, hvis jeg ikke ønsker at tale om det, eller bare vil have fri fra det i nogle timer. Det kan være en hel befrielse at leve sig ind i den normale verden og ikke snakke om sine begrænsninger. Jeg går op i mig selv og min krop og lader forfængeligheden overtage –  hvorfor skal jeg sidde med uglet hår, bare fordi jeg har hovedpine og ikke kan andet end at sove? Når jeg kigger på mit spejlbillede, betyder det noget for mig, at jeg ikke ser syg ud. Det betyder ikke, at jeg ikke har accepteret min sygdom, jeg prøver bare at præsentere den bedst muligt. Men det har også givet mig meget modstand, at man ikke kan se hvor syg jeg er, og hvor ondt mit hoved gør. Fra omverdenen (her tænker jeg især på kommunen) kunne jeg ønske, at jeg blev dømt meget mindre på mit ”friske” udseende og mere på, hvad jeg fortæller. Jeg har det som jeg har det – uanset hvordan jeg ser ud. Vær nu sød at tro på mig!

Skriv et svar