Cecilies historie-MS Multipel Sklerose

kan du se mig billedCecilie

31 år

Pensionist siden 2011

MS Multipel Sklerose på 12. år

 

 Hvad min krop fortæller mig

Det er dagligt en kamp for mig. Jeg har det altid, som om jeg har influenza. Træthed, støj og stress er nogle af de største fjender. Stress kan både være positivt og negativt, men for mig er alt slags stress farligt. Det føles ofte, som om der sker en kortslutning i hjernen, hvis der sker for meget rundt om mig. Det eneste, der hjælper, er at hvile mig, så der ingen impulser kommer til min hjerne.

Mit overblik er pist væk, og jeg kan ikke altid se logik i tingene mere. Jeg føler selv en stor sorg over, at jeg ikke længere er god til at formulere mig, og over at jeg ofte bliver afledt fra fokus, hvis der sker noget rundt om mig. Jeg bruger meget energi på at få dagen til at hænge sammen.

Hvis der er noget, jeg virkelig gerne vil, skal alt planlægges i dagene op til. Jeg skal hvile og lade kroppen op. Selvom jeg tager hensyn, er der stadig kontant afregning dagen derpå. Det kan være i form af føleforstyrrelser i hele kroppen eller smerter i forskellig grad.

Hvis jeg ikke lytter til min krops behov, vil det udløse et attak, hvor jeg er meget dårlig. Det kan vare fra 1-3 måneder. Det kan viser sig som nervesmerter, der føles som ild i kroppen, miste synet i en periode på et øje, eller at min tale bliver vanskelig at forstå. Heldigvis glemmer kroppen hurtigt smerten, og hjernen husker den gode oplevelse.

Det har også været svært at finde sig selv i forhold til, at jeg altid har været meget aktiv. Jeg blev uddannet tjener i en ung alder (19 år). Så revalideret til pædagog, men det gik heller ikke. Nye interesser som ikke er så fysisk krævende skulle findes… I dag hækler og syr jeg en del, er også begyndt at så chillifrø og blomster, og nyder at se det gro.

 

Relationerne og det sociale liv

Jeg savner, at være mere social. Men der er svært, når alt koster energi. Det er svært at komme i gang, da kroppen aldrig føles frisk og udhvilet. Ville ønske mine venner var klar over det. Jeg er bedst til socialt samvær hjemme og max 2 timer, så er det også hviletid. Min sygdom har påvirket, at der er mange af mine venner, jeg ikke ser. Ikke på grund af manglende lyst, men det er svært og anstrengende at komme afsted, og det koster sindssygt meget energi. Tror ikke altid mine venner ved hvor svært det er. Det ville betyde meget, hvis de bare havde lyst til at kikke forbi, måske bare en halv time. At de ville føle sig hjemme, og sætte kaffe over, hvis det var det. Jeg føler nogen gange, at de trækker sig.

Det er rigtig svært, at fortælle om og for omverdenen at forstå, at jeg har det sådan, fordi jeg, når de ser mig, ser brand godt ud udenpå.

Jeg ligner en helt normal kvinde, for folk der ikke kender mig. Et af mine dilemmaer er, at folk snakker i munden på hinanden, der er musik og flere samlet. Lige pludselig er min hjerne fyldt op. Det kommer til udtryk enten ved vrede, eller gråd. Det hele bliver for meget, og jeg har brug for ro.  Derfor har jeg truffet et valg. Jeg bliver nødt til at vælge, hvem eller hvad der skal bruges resurser på.

Min kæreste er my everything. Det er ham, der får det sociale liv til at være muligt. Han er der altid for mig. Hvis det ikke var for ham, ville jeg sikkert ende med at blive en sær gammel katte dame.

Det positive er dog, at hvis der er noget, jeg godt kan lide, og jeg endelig kommer i gang, så glemmer jeg helt, jeg har ondt og er syg, og hygger mig rigtig meget. Det betyder alt disse oplevelser, men de koster også bagefter. Jeg skal hele tiden mærke efter i min krop.

At være usynlig

Det er specielt svært ,at få de hjælpemidler jeg faktisk har brug for, min sidste ansøgning til kommunen blev afvist fordi der var en fysioterapeut fra kommunens side, der havde skrevet, at jeg sagtens kunne tage bussen rundt. Så nu prøver jeg igen, men det tager ca. to år at behandle sådan en ansøgning til støtte til bil, så mit liv kan hænge sammen. Mit råd til andre der får en kronisk usynlig sygdom.Vær åben og fortæl ærligt, hvad du har brug for, for der er ingen der kan læse tanker.

Jeg vil gerne dele en sang med jer som jeg selv synes er et godt billede på, hvordan jeg har det og hvordan jeg prøver at løse mine kognitive udfordringer.

Barbara Moleko – Krop og sjæl:

Mine tåre sætter sig i kroppen som kulden på en vinterdag

Og ord forløser intet når det er dem jeg ik kan tag.

Mine følelser svømmer rundt som en evig plag, jeg ville

ønske at der var en knap, der kan spole frem eller lidt tilbage.

 

For jeg kan kun tænke en tanke af gangen,

det sådan jeg får tingene til at hænge sammen

men når jeg er trist føles det som var jeg lammet

i krop og sjæl, i krop og sjæl

 

Mine tanker vælter rundt i kroppen

Og det er det, jeg ik kan tag

For skjuler jeg det mindste, går det næsten altid galt.

Jeg lever jo livet og prøver på at elsk mig selv

men tankerne de fylder, når tiden skal slås ihjel.

 

For jeg kan kun tænke en tanke af gangen,

det sådan jeg får tingene til at hænge sammen,

men når jeg er trist føles dt som var jeg lammet

i krop og sjæl.

 

 

 

Skriv et svar