Caspers historie- Et liv med epilepsi

Et liv med epilepsi

Er en konstant kamp mellem det gode, det onde og det virklig sjove

Et ryk, hvad var det? Nej, det kan ikke passe, det har været så lang tid siden. Damn! nu kom der et ryk mere. Åh nej, ik nu igen. Godt jeg er hjemme så er der ingen der ser det. Fik jeg taget min medicin? ja, men hvorfor sker det så? Temperaturen stiger og ubehag føles indefra. Følelsen tager man ikke fejl af. Der er anfald på vej.

Skal jeg ringe til skolen og melde mig syg? -jeg ved jeg er for smadret til det efter anfaldet. Og hvad med mine andre aftaler?

Den gode mand kommer til redning.

Sæt dig ned Casper. Du ved, at stress fremprovokerer dine anfald. Tag en dyb indånding og sæt dig på sofaen. Det hjælper,

Lidt senere.

Det var godt nok tæt på denne gang! Hvorfor skulle det nu også ske for mig igen? Slipper jeg aldrig af med det? Hvad gør jeg nu? Jeg er godt nok træt. Skal jeg tage et glas cola, det har hjulpet før. Rejser mig op. Huha jeg er svimmel, øv der kom et ryk mere. Jeg troede lige de var overstået! Og et til! Det var stort. Skal jeg ringe til min moster? -nej, der er jo alligevel ik noget hun kan gøre. For pokker… endnu et, det kom hurtig bagefter. Nu må det snart ske! Måske jeg bare skulle lade anfaldet komme og få det hele overstået? Magter ikke kampen mere,men jeg kan ikke lade epilepsien vinde! Skal jeg tage noget ekstra medicin?Et til…. alting bliver mørkt, hjælp……..

Jeg hedder Casper og har epilepsi. Jeg har ca. 0-4 årlige krampeanfald, men lider mest af myokloniske ryk iforbindelse til min epilepsi. De kommer altid i stimer som forvarsler, når der kan være optræk til et anfald. Jeg har haft epilepsi siden 1994, hvor jeg fik det som 14-årig. I de 19 år indtil idag har jeg aldrig kunne forstå, hvordan alle disse tanker og meget andet kan køre igennem hjernen på ganske få minutter, iforhold til de situationer som eksamen, hvor hjernen lige præcis burde køre på højtryk, men altid bare vælger at stå på standby.

Kampen mod den ukendte og onde epilepsi mand i hovedet

I dag har jeg heldigvis været fri for store krampeanfald siden 2010, trods jeg ikke får noget medicin mod krampeanfald. Får kun medicin mod absencer og de myokloniske ryk. Da jeg havde prøvet 14 forskellige medicin præparater på kryds og tværs af hinanden uden nævneværdig effekt, og nogle endda med heftige bivirkninger besluttede jeg selv, at nu måtte det være slut med alle bivirkningerne. Så med lægens hjælp fik vi lavet en plan. Det har så også medført, at jeg er ekstra opmærksom på ting der kan være med til at fremprovokere et anfald og især når der kan være et anfald undervejs. Er tvunget til at leve et liv mere ansvarsfuldt end tidligere. For mit liv med epilepsi har ikke altid været så godt som nu. I mange år havde den onde mand i hjernen overtaget, hvilket jeg ikke kunne acceptere.

“Jeg har altid haft det sådan, at epilepsien ikke skal styre mit liv. Jeg vil have kontrollen. Jeg vil bestemme! men når anfaldet kommer, så indser man, at man har tabt. Tabt på forhånd og totalt uden kontrol, det tager utroligt meget på selvtilliden, og er måske det værste af det hele”.

Flugt og søgen efter den gode mand

Efter jeg fik epilepsi deltog jeg i den årlige skitur. Det var fantastisk. En rigtig øjenåbner. Det førte til et enormt godt kammeratskab og uforglemmelige oplevelser. I dag 15 år efter, er der stadig en forbindelse til mange af de fantastiske mennesker man var sammen med dengang. Efterfølgende, da jeg var omkring de 20 år startede ungdomsforeningen, ingen anede rigtig hvad det ville føre til, men sommerlejrene skabte lige det sociale jeg havde behov for i de lange sommerferier mellem studierne. -Samværet med mange andre unge i lignende situationer.

Epilepsien blev desværre værre. Årsagen hertil kendes ikke, men i starten af det nye årtusinde oplevede jeg hele tre lange indlæggelser på Filadelfia, uden at det rigtig medførte success. Den ønskede kort og landmåler uddannelse gik samtidig i vasken. Og frustrationen var total. Især når man som ung ønsker, at have styr på hele verden.

Hvordan kan man have styr på verden, når man ikke engang kan have styr på sig selv?og hvad gør man så?

Desperationen var nær, men i 2003 efterspurgte epilepsi foreningen en ung person til at rejse til Malta og repræsentere Danmark. Det var et europæisk fællesprojekt for unge fra hele EU med epilepsi. Og her var jeg klar. At rejse er at leve, og her fik jeg min største øjenåbner i forbindelse med epilepsien. Man skal nemlig ikke kun være dansker for at have epilepsi. Det var unge mennesker fra hele EU og på kryds og tværs af en masse kulturer, samfundsklasser og meget mere. Epilepsien var simpelthen overalt og andre steder end kun i mit hoved. Jeg fik bl.a. mødt den daværende præsident af Malta. Vigtigst af alt, var dog netværket til unge med epilepsi i næsten alle lande i Europa blev oprettet. Hvilket sidenhen har bragt mig til Finland, Belgien, Irland og Holland samt fantastiske besøg fra Tyskland, og i år 2014 går turen forhåbentlig igen til Malta.

Min epilepsi har altid været meget påvirket psykisk. Så alt det sociale hjælper utrolig godt på at kæmpe epilepsien, så jeg fik mod på mere. Jeg valgte trods mange advarsler og betænkeligheder at flytte til Nordirland. I 2003 hvor jeg boede i et år. Trods et hårdt og stresset liv i et fremmed land, lykkedes det mig ikke at få et eneste anfald. En kæmpe personlig sejr. Havde jeg vundet? Havde jeg fundet svaret? -Nej, da jeg vendte hjem, satte anfaldene ind med det samme. Jeg følte jeg røg tilbage til udgangspunktet. Det var svært at håndtere og i 2005 tog jeg min største beslutning, at tage et års backpacking alene i Indien. Epilepsien måtte simpelthen ikke vinde. Det var dog noget af en udfordring. For hvad ville der ske hvis jeg fik et anfald i Indien? Den gode mand fortalte, at det måtte jeg tage hvis det kom, så ville det jo heller ik være værre. Meget ansvarsløst sagde den onde mand, du kan tro jeg skal få dig ned med nakken. Den gode mand var dog fundet og der blev lyttet til ham. Jeg pakkede halvdelen af rygsækken med medicin, den anden halvdel med tøj og så var jeg klar. Epilepsien skulle ikke bestemme, at man ikke kan tage på backpacking ligesom alle andre.

Indien bragte masser af oplevelser med sig. Stik imod forventninger og tanker, vidste det sig ikke at være det store problem at være på backpacking. Hvis der var optræk til anfald, kunne jeg altid tage det stille og roligt, der var ingenting der skulle nås til et specifikt tidspunkt. Ingen stress, og hvis jeg ikke nåede toget eller bussen, ja så kørte der jo et dagen efter. I Indien tilbragte jeg meget tid sammen med de fattige, næsten andet ville have været umuligt med det antal af fattige mennesker der var. Her fik jeg virkelig oplevet, at man skal ikke gøre epilepsien værre end den er, når man er så heldig at bo i Danmark. For hvad kunne de fattige i Indien, der boede på gaden og kun havde råd til dagens måltid gøre? Jeg mødte også min australske kæreste i Indien som jeg 2 år senere flyttede sammen med i London og efterfølgende Gibraltar. I år 2009 var tiden dog moden til at flytte hjem til dejlige Danmark og få mig en videre gående uddannelse.

Balancen med det virkelig sjove

Efter mange år i udlandet kom jeg hjem til stort set intet netværk. Vennerne boede alle i udlandet eller i andre byer nu. Og fra de tidligere gange jeg havde været hjemvendt til Esbjerg, havde jeg erfaret at Danmark er et meget svært land at møde mennesker, når man ikke havde noget til fælles. Så hvad havde jeg at byde ind med? Jeg havde epilepsi. Hele det netværk var der faktisk mere eller mindre stadigvæk. Både i Danmark og udenlandet. Det var en ufattelig dejlig oplevelse at være med på sommerlejrene igen, deltage i alle de andre fantastiske arrangementer som der efterhånden var blevet bygget op. Det giver selvværd, energi, positivitet og lysten til mere. Og i løbet af kort tid var netværket bygget op igen. Jeg fik den overskydende kraft til at sige til lægerne, efter endnu et mislykket hospitalsophold, at nu var det nok. Jeg havde ikke lyst til at være forsøgskanin til det 15. medicin præparat. Men lover at opføre mig mere ansvarligt. Feste lidt mere roligt, være bedre til at passe sengetider, føre anfalds kalender, tage min medicin til punkt og prikke, og hvis der skulle komme et stort krampe anfald måtte vi tage det sammen. Det er gået over alle forventninger. Og modet stiger til flere udfordringer. Så nu ligger fokus på studiet til audiologi assistent i Odense. Den evige kamp mod den onde mand der dukker op i hovedet med absencer og myokloniske ryk af og til fortsætter. Men så længe det psykisk går fint har han ingen chance, selv hvis han skulle vinde en enkelt dag. Og efter en fantastisk sommerlejr igen i år, har han kun endnu sværere vilkår. Og jeg glæder mig til at fejre nytår sammen med nogle af de venner jeg mødte på lejren. Tage til Malta og få besøg fra Tyskland til sommer. Når jeg tænker på det, siger den gode mand inde i mig: Epilepsi er meget mere end bare negativitet, medicin og anfald. Det er fantastisk socialt samvær, som jeg ikke kunne undvære!

Tak til alle jer med epilepsi -I er alle med til at gøre det værd at have denne kroniske sygdom!