Camillas historie-Fibromyalgi

safe_image.phpCamilla

Fibromyalgi

Jeg er ikke bitter – men hvorfor lige mig?

Engang havde jeg hele verden for mine fødder.. I en alder af 21år havde jeg gennemført gymnasiet, taget en handelseksamen og tilmed fået mig en uddannelse som social og sundhedshjælper og fast job. Min daværende kæreste igennem 6 år og jeg havde købt en lejlighed, fået hund og bil, og kort efter blev jeg gravid. Alt hvad jeg havde ønsket mig, var gået i opfyldelse. Drømmen braste dog hurtigt, og nu sidder jeg her, 5 år senere – syg, uarbejdsdygtig og på en dårlig dag kan jeg ikke engang rede mit eget hår!

 

Efter en rigtig dårlig graviditet og en grim fødsel kunne min krop simpelthen ikke mere, en ”hormonel forandring” kaldte lægerne det. Daglige smerter blev nu en del af mit liv.

Jeg fik diagnosen fibromyalgi og derudover er jeg hybermobil, danner let bindevævsbetændelse i mine led og har tilmed begyndende slidgigt. Jeg husker som en brækket arm og kan ikke længere koncentrere mig, mit syn er blevet dårligere og mine fingre strejker. Og det skal jeg bare acceptere? Helt ærligt!

 

Det sociale liv – eller mangel på samme

Jeg ser rask ud ja, men selvom det ikke er til at se, er jeg altså syg, kronisk syg. Jeg lever et liv med konstante smerter og en enorm træthed. Hvad der er en selvfølge for andre, rent fysisk, er oftest en plage for mig. Jeg føler mig som en på 80, min krop arbejder ikke sammen med mit hoved, og jeg må dagligt give efter for min krops ømhed og smerte, selvom mit hoved vil anderledes.

Min omverden har haft rigtig svært ved at forstå det hele, især fordi jeg ikke ser syg ud. Jeg er verdensmester i at opretholde den perfekte facade og altid være glad og smilende, selvom jeg på indersiden er ved at brænde op af smerter og egentlig bare har lyst til at tude.

I takt med, at jeg selv er blevet bedre til at acceptere sygdommen, er jeg også blevet bedre til at fortælle åbent omkring det, og min omgangskreds, familie og venner er blevet langt mere forstående.

Det er svært at lave aftaler med mig. Heldigvis er mine veninder super forstående – og selvom aftalen egentlig lød på café besøg eller shopping, kommer de gerne til mig og min sofa i stedet. Og jeg ved, at bliver jeg nødt til at aflyse, så er det også okay. For sådan er mit liv, jeg ved aldrig, hvad morgendagen bringer.

 

At finde kærligheden på ny – som syg

”Hvem skulle ville have mig? Jeg duer ikke til noget, jeg er syg og føler mig som en fiasko og ikke mindst som en belastning.”

Da jeg blev alene med min dengang 1 årige datter, havde jeg ikke meget tiltro til kærligheden – eller mig selv. I min verden var det umuligt, som syg, at finde ham der ”Mr. Right” – men pludselig var han der bare. Jeg undlod bevidst at fortælle ham om min sygdom i starten, og jeg kæmpede egentlig nok også lidt imod at vi skulle blive tætte og fortrolige.. tænk hvis nu han fandt ud af, at jeg var syg og ikke ville have mig alligevel? Efter halvanden måneds tid sagde han, at han ville have alt eller intet, og der følte jeg mig nødsaget til at sige det. En ting er at finde en single mor, men så tilmed en single mor, der er syg? Heldigvis tog jeg fejl, og han blev – og det skulle vise sig, at han er manden i mit liv.

Jeg burde nok have fortalt om sygdommen allerede fra start, men det er ikke lige det, man siger på en første date, og jeg var egentlig nok også flov og bange for hans reaktion. I dag, de erfaringer rigere, ville jeg nok have fortalt det meget tidligere.

 

Parforholdet

I dag er han min daglige støtte, min klippe og min hjælper. At være i et parforhold med mig – med en syg, er ikke altid lige nemt og selvom ingen dage er ens og vores liv mest af alt kan betragtes som evig rutchebanetur, så bliver han ved min side. Jeg forsøger at være en god kæreste, men faktum er, at uanset hvor meget jeg prøver, vil vores forhold aldrig blive som andres. Min kæreste står ofte alene med husholdningen eller pasningen af min datter, fordi jeg nogle dage ikke selv magter det. Til gengæld er vi nok bedre end andre til at sætte pris på hinanden. Vi husker på at nyde hinanden, og har jeg en god dag, må alt det huslige vente, for så bruger vi hellere dagen sammen udenfor hjemmet, enten som en familie eller som kærester. Det er momenter som disse, der giver mig energi og lysten til at fortsætte.

 

Når mor er syg

Jeg er mor til en fantastisk pige på snart 5 år, men min sygdom sætter en masse begrænsninger – også for hende. For jeg kan ikke bare lige gå med i haven og spille bold eller cykle en tur. Der er meget jeg ikke kan, men i stedet fokuserer jeg på det jeg kan – For selvom jeg er syg, kan jeg godt være en god mor!

Jeg opdrager formegentlig også anderledes end en rask mor ville gøre, selvfølgelig får min datter, som alle andre børn, tonsvis af kærlighed og omsorg og lov til at være et barn, men hun opdrages også med disciplin, faste rammer og krav. Når man som mor er syg, er der ting man ikke kan og der må børnene hjælpe til. For min datter Mynthe, er det en selvfølge, at hun selvfølgelig skal hjælpe til med maden, dække bord og tage ud. Hun sørger selv for at gøre sig klar om morgenen, og hun skal kunne bære sine egne ting. Har jeg brug for hjælp, når hun ofte at spørge mig, inden jeg selv får spurgt. Lige så højt som hun elsker sit lego eller at lege prinsesse, lige så højt elsker hun at hjælpe til.

Jeg gør mit bedste for, at hun ikke skal lide under at hendes mor er syg, og lige som alle andre børn skal hun selvfølgelig også have lov til at gå til sport, have venner med hjemme og ikke mindst lege og rode i hele huset – om det så kræver hjælp udefra, eller at morgendagen foregår på langs for mit vedkommende, så skal det nok lykkedes!

 

Det handler om prioriteringer

Når man lever med en kronisk sygdom, er ingen dage ens, og derfor er mit liv fyldt med planlægning og prioritering. Hvad vil jeg og hvornår? Og ikke mindst, hvad kan jeg holde til. Skal jeg noget om aftenen, skal dagen være rolig. Det har jeg lært på den hårde måde, og hvor end jeg gerne ville, så kan jeg bare ikke alting, og derfor må man prioritere og spare på kræfterne.

Det er skide uretfærdigt, og det er svært for omverdenen at forstå, at man siger nej til noget, fordi man skal noget vigtigt dagen efter.

Med en sygdom som min, ved jeg aldrig rigtig hvad morgendagen bringer, den kan være god eller mindre god, og så er der de dage hvor jeg slet ikke kommer ud af sengen!

Jeg kan ikke gøre noget ved min situation, så det gælder om at få det bedste ud af livet, imens man har det. Jeg ville ønske, at der kom mere fokus på de usynlige syge, at det ikke var et tabu at snakke om sygdom, og at det blev acceptabelt at se sund og godt ud, også selvom man er syg – man behøver ikke at ligne en syg for at være det!

Skriv et svar