Camillas historie-ME – postviralt træthedssyndrom

camilla SchmidtNavn: Camilla Schmidt

Alder: 33 år

Beskæftigelse: Hjemmegående

Diagnose: ME – postviralt træthedssyndrom, kronisk nerveskade efter 2 diskusprolapser.

 

Jeg har valgt, at stille mig tilfreds med ikke, at gå efter at blive lykkelig. Jeg værdsætter hvert et øjeblik, jeg føler lykke og det gør jeg heldigvis tit.

 

Man er jo sin egen lykkes smed

Ja det troede jeg også engang. Det var dengang. Dengang var jeg en ung, rask og aktiv pige fuld af drømme og håb for fremtiden. Drømmen var, at blive gift og få mit første barn inden jeg blev 25. Jeg ville være frisør, fik ros på studiet og fritiden blev brugt på sportsdans og heste.

Jeg gik også i byen og havde masser af venner og veninder. Nu sidder jeg her 33 år gammel fængslet på livstid i min egen krop. Ingen af mine drømme er gået i opfyldelse.

Nej det er ikke altid, man er sin egen lykkes smed, det kan jeg ligesom så mange andre med en usynlig kronisk sygdom skrive under på.

 

Stemplet som psykisk syg

Den største udfordring ved at have en kronisk usynlig sygdom har været, da jeg for mange år siden fik diagnosen anden specifik personlighedsforstyrrelse. Jeg blev stemplet som psykisk syg. Lægerne troede ikke på mig, for man kan jo ikke se på mig at jeg var syg. De mente det var noget jeg bildte mig ind og den diagnose forfulgte mig i mange år, det stod jo i min journal. Heldigvis sendte de mig til psykiater. Han bekræftede at diagnosen var ukorrekt, og hjalp mig i stedet med, at hele som menneske.

Jeg lider af en pensionsgivende sygdom godkendt af WHO og har været mere eller mindre hjemmegående siden 2002. Specialister vurderer min arbejdsevne til 0%, men kommunen nægter til dato, at give mig førtidspension – sådan behandles mennesker med en usynlig fysisk sygdom i Danmark.

 

Et smil det smitter, men det fås desværre ikke på recept

Jeg er medicin intolerant og der er derfor ingen hjælp at hente, når smerterne bliver uudholdelige. Når man går hjemme for sig selv dag ud og dag ind, så har man rigtig god tid til at tænke på alt det man gerne vil, men som man ikke kan. Jeg føler mig ofte desperat for bare et øjeblik at glemme det helvede jeg befinder mig i. Jeg kan ikke huske hvordan det er, at være normal og rask. Man lever et isoleret “liv” og lider et afsagn som er ubærligt. Man kan kun se på og høre om andres arbejde, rejser, børn osv. og så nøjes med at glæde sig på deres vegne.

Jeg er blevet rigtig god til at tackle mig selv, min sygdom og min situation – ansvaret for mit liv er mit, men andre mennesker kan gøre mig mere glad end jeg selv kan, og det skammer jeg mig ikke over. Et smil det smitter, men det fås desværre ikke på recept.

 

Jeg gør mit bedste for at leve og ikke kun at overleve 

Min sygdom gør at jeg altid er træt, så det meste af døgnet – året rundt går med at hvile. Jeg er nødt til konstant, at tænke grundigt over alting og skal hele tiden forhandle og aftale med mig selv, hvad jeg vil forsøge at være med til og hvad jeg så bliver nødt til at gå glip af. Det er op ad bakke, men jeg gør alt hvad jeg kan for at holde fokus på livet, og man skal jo leve mens man gør det, også jeg.

 

Jeg skal have plads til at være syg og min kæreste skal have plads til at være rask

Jeg mødte min kæreste før jeg blev syg, og jeg er utrolig taknemmelig over, at han er blevet hos mig. Mange især mænd ville nok afslutte et forhold hvis deres kæreste var tvunget til at ligge i sengen eller på sofaen 18-24 timer i døgnet.

Det er rigtig svært for os begge to at jeg er syg, og vi bliver begge frustreret ind i mellem.  Det vigtigste for os er, at give hinanden plads – jeg skal have plads til at være syg, og han skal have plads til at være rask. Når man altid har smerter og er træt, så kan det være en stor udfordring at have lyst til at være intim og til at have sex. Jeg kæmper meget med mit selvværd, og det er både på et fysisk og psykisk plan. Når musklerne bliver nedbrudt i stedet for opbygget af motion, og når kræfterne ikke lige er der til at gøre noget ud af sig selv og bare det at komme i tøjet kan virke uoverskueligt, så er det virkelig svært at føle sig attraktiv og sexet. Jeg får tit dårlig samvittighed – jeg vil jo gerne være en god kæreste og derfor kommer jeg ofte til, at ligge et stort pres på mig selv.Min kæreste synes jeg er dejlig, det er bare ikke altid jeg selv kan se det.

 

Der er mig og så er der de andre

ME er en sygdom som gør kroppen og sindet udmattet, derfor er jeg tit følsom overfor uro og det kan være rigtig svært at være sammen med andre.

Når jeg er træt har jeg svært ved at tale, finde ord og koncentrere mig, og jeg kan ikke følge med i hvad andre snakker om rundt om mig. Jeg har også flere gange ringet grædende hjem, fordi jeg kan fare vild selvom jeg kører en vej jeg kender, eller ikke kan huske hvor jeg har parkeret bilen, hvis jeg er nogle steder. Det har været rigtig svært for både min kæreste og familie, at nå frem til den erkendelse, at det ikke kun er mig som har måttet sænke mine egne forventninger til mit liv, men også dem som har været nødt til at sænke deres forventninger til deres liv sammen med mig. Kan vi trylle? Nej… vi må få det bedste ud af det og det gør vi. Det er altafgørende for mig kun at have mennesker i mit liv, som jeg ved 100% hvor jeg har og omvendt, for når mærker jeg er ønsket og elsket, så giver det mig styrke til at kæmpe videre – så har jeg noget at leve for og det betyder alt.

 

 

Mine råd til pårørende og andre som får en usynlig sygdom

Giv aldrig op! Giv dig selv lov til at bryde sammen, ingen kan kæmpe uafbrudt. Lav en S.O.S plan for hvordan du rejser dig hver gang du falder, for det kommer du til. Udeluk alt fra dit liv som ikke gavner dig. Gå i terapi og lær hvordan du kan bruge alt og alle i dit liv konstruktivt. Og til dig som kender en med en usynlig sygdom – forstå at vi hellere vil høre om dine problemer end fortælle om vores egne. Vend os ikke ryggen, for vi har brug for dig og vi har brug for, at du har brug for os. Mange mennesker der har en, som er syg i deres liv reagerer med at tage det personligt, og det er meget hårdt for den syge.  Tålmodighed og accept er nøgleordene for alle parter som er involveret!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Skriv et svar