Mias historie- Børnegigt og hypermobilitet

WP_20150801_18_17_32_ProJeg hedder Mia og jeg er 33 år gammel og er startet i job for nyligt. Jeg har haft børnegigt, som har udviklet sig til leddegigt, slidgigt og hypermobilitet – hvilken gevinst.

Min sygdom blev konstateret da jeg var 13 måneder gammel, så jeg har aldrig får lov til at enten vænne mig til situationen eller levet et ”normalt” liv. Jeg har altid været sat i en bås af dem jeg kender og min familie som hende der er syg. Det i sig selv er mega svært, men så at komme ud i verden og møde en masse mennesker der ser mig for mig- er virkelig fedt. Så har man ikke ”sygdoms hatten” på. Lige indtil den dag, man opdager at man ikke kan det samme som alle andre L så bliver man en af de usynlige syge. Det er endnu en hat man skal til at accepterer.

 

 

Nu har jeg været det ”syge” barn i 18 år, nu skal jeg til at være den usynlige syge voksen der skal konfronteres med alle mine skavanker i alle mulige sammenhæng:

  • Nyt job
  • Nye venner
  • Kærester
  • Sex
  • Motion osv. osv.

Hvordan acceptere man at man ikke kan det samme som alle ens jævnaldrende? Hvordan forklarer jeg, at selv om jeg smiler og joker, så har jeg mange smerter? Hvordan fortæller jeg det uden at lyde ynkelig? Hvem mister jeg i svinget? Og vigtigst af alt: Hvordan acceptere jeg selv min egen situation?

”Strong women wear their pain like stilettos. No matter how much it hurt all you see is the beauty of it”

Når man endelig får overskud til at sætte sig ned og kigge indad og prøver at overskue hele ens situation. Det er her man begynder ,at se sig selv om et helt menneske i stedet for et sygt menneske.

Det krævede store overvejelser i mit liv, da jeg besluttede om jeg ville have børn. Min største frygt var: Arver de nu alt det lort der svømmer rundt i min krop? Jeg er heldig at begge mine børn ikke har fået deres mors byggesjusk, og det glæder mig her dag når jeg f.eks. ser dem sidde på gulvet og lege på knæ eller klatre rundt uden at tænke over det gør av ,det ene eller andet sted. Det giver mig selvfølgelig udfordringer i hverdagen, da jeg jo ikke er mor der sidder på gulvet og leger, da det kræver en mindre kran at få mig op igen. Men har lært (gennem hårde øvelser), at tilpasse alle situationer til hvad jeg kan. Måske er det ikke mor der kravler rundt på gulvet eller kaster de små op i luften. Men hun kan så meget andet J

I vores lille familie ved alle at mor kan ikke alt, men det hun kan det gør hun også. Vi har den ordning hjemme hos os, at mor kan nogen ting og far kan andre ting. Det giver nogen helt specielle forhold blandt os, som forældre og børnene.

Da jeg jo selv kun kender et liv med kronisk sygdom og her under smerter, har jeg valgt blandt andet at blive instruktør i Patientuddannelsen Lær at tackle kronisk sygdom. Det giver mig virkelig meget at kunne dele min erfaring, og hjælpe andre til at lette deres hverdag og situation.