Lauras historie-Børnegigt

laura1Navn: Laura Sille

Alder: 15 år

Beskæftigelse, skole, uddannelse, beskæftigelse: folkeskole 9. klasse

Diagnose: Børnegigt

 

 

Mit navn er Laura Sille, og jeg er 15 år gammel. Jeg blev diagnosticeret med børnegigt for ca. 2 ½ år siden, hvilket jeg har i hvert eneste led og sene i hele kroppen, lige udover kæben. Børnegigt er en usynlig sygdom, og nogen gange er det også lidt svært, at folk ikke kan se den. Jeg har oplevet, at det tit bliver glemt, hvilket er forståeligt nok, men det kan være hårdt, at blive bedt om, at løbe eller tegne, hvis f.eks. knæene eller fingrene enten ikke virker som de skal, eller gør helt vildt ondt. Nogle gange, eller faktisk største del af tiden, er det meget rart, at folk ikke kan se, at jeg er syg. Jeg har oplevet, at nogle mennesker har ændret den måde de ser eller taler til mig på, når de finder ud af, at jeg er syg. Jeg mener, jeg er fysisk syg, mit hoved fejler altså ikke noget.

Det giver fuldkommen mening, at sådan en sygdom ændrer ens hverdag. På grund af den nye skolereform, skal vi jo være i skole til.. sent, og jeg havde det hårdt nok med bare at være i skole til 13:30. Fordi jeg har smerter hele tiden, kan det godt dræne min energi, og det tager også på mig psykisk, da jeg hele tiden skal prøve at skjule mine smerter og ikke at bande hvert andet sekund. Så efter sådan en dag er jeg meget træt. Det er meget sjældent, at jeg har overskud til, at være sammen med mine venner efter skole og at have et fritidsjob er langt fra muligt, der hvor jeg er med min medicin lige nu. Samtidig med det er der en masse forholdsregler, som jeg har lavet sammen med mine forældre, f.eks. må jeg ikke blive for kold, det tricker gigten meget voldsomt, jeg skal spise ordenligt og jeg skal passe min seng.

Mine forældre har taklet al det her med gigten til perfektion. Vi har haft vores andel af sygdomme i familien, så de tog det, som om det bare var endnu et bump på vejen. Gigten har faktisk bragt mig mere sammen med min familie, da jeg før i tiden bare sad inde på mit værelse med min computer. Gigten har sparket mig i gang. Jeg er meget sammen med mine forældre og søster nu, vi laver flere ting sammen, og vi har jo rimmelig meget kvalitetstid, når jeg skal på hospitalet. Mine venner tog det også meget godt, selvom at de fleste ikke helt forstår, hvad det er. En af mine veninder sagde i det vildeste alvor til mig, “Du skal bare være glad for, at det ikke er rigtig gigt, det du har. Altså, sådan noget som gamle mennesker har”, jeg kunne ikke lade være med at grine, men som sagt er det forståeligt nok, at hun eller de andre ikke forstår det, de har fundet deres egne måder, at vise de gerne vil hjælpe. En dag, hvor min krop gik fuldkommen banansplit ovre i skolen, bar to af mine venner mig rundt i kongestol, hvis vi skulle ud og ind af klasseværelset. Det er det sjoveste og mest skræmmende, jeg nogensinde har prøvet, da jeg ikke er så høj og de to begge er ca. 1,80.

Gigten har også gjort, at jeg er kommet i god form, hvilket jeg aldrig har været før.. nogensinde. Motion er stort set, som at få et ekstra skud medicin. Jeg får det tusind gange bedre, hvis jeg lige kommer ud og løbe en tur eller er til danseundervisning. Jeg dyrker motion eller styrketræner hver eneste dag nu, og for et år siden, troede jeg, at det var umuligt, at komme ud at løbe bare en enkelt gang om ugen.

Jeg er så heldig, fordi samtidig med at jeg har en dejlig familie og gode venner, har jeg også verdens bedste læge. Han hedder Mikel og arbejder på Næstved hospital. Han er den mest spøjse person jeg har mødt og det er fantastisk. Han får sine patienter, eller i hvert fald mig til at føle, at han ikke kun har lyst til at høre om, hvordan det går med gigten, men også hvordan det går med mig. Jeg har prøvet en del forskelligt medicin i min tid, men lige meget hvad, så siger han, at så prøver vi bare en ny. Han giver mig håb for, at vi nok skal finde noget der virker og at jeg måske en dag vil blive gigtfri. Jeg er tilknyttet flere hospitaler, og jeg har mødt mange forskellige mennesker. Nogle er skægge og snaksalige og nogle, som har lidt svært at se forskel på en 5 og 15 årig, men de er alle skønne mennesker på hver deres måde.

Gigten har taget meget fra mig, det vil jeg gerne indrømme, men den har også givet noget igen. Som jeg har sagt, et stærkere bånd til min familie og glæden ved motion, men den har også gjort noget andet. Den har gjort, at når jeg endelig har overskud til at se mine venner, eller når jeg kan gå en lang tur uden at sakke bagud eller få ondt, så bliver jeg så glad, at jeg næsten kan forstå, hvad det er lykke er.