Bettinas historie- Fra usynlig til synlig syg

11358650_10205321273764373_902719675_n 11358760_10205321272804349_2087290814_n

Når en usynlig sygdom bliver synlig.

Forstil dig – du møder en person.

Du ser personen på en shoppetur, cafebesøg, osv.

Du ved den person er syg. Personen kan ikke arbejde mere.

Alligevel møder du nu personen, alle andre steder end hjemme.

Du undrer dig, hvisker og tisker lidt til din nabo. For det kan jo ikke passe, at man som syg, kan have et socialt liv.

Kære dig der undrer dig.

 

Min dag startede i dag med….

– 2 timers uafbrudt søvn.

– 6 timers søvn, afbrudt af smerter hver gang jeg bevægede mig.

– Dagens bad. Det tager ca. 50 % af mine kræfter.

Stadig er jeg usynlig syg.

– Mine hjælpemidler påføres. Silversplints, så mine fingre er på plads. Lændebælte, så mit lænd er på plads. Ankel bandage, så mine ankler er på plads. Håndled skinner, så mine håndled er på plads.

Stadig usynlig syg. Her har jeg stadig mulighed for, at skjule mine hjælpemidler.

– Børn sendes i skole og børnehave.

– Hvile på sofaen.

– Så går turen til center. I dag skal jeg med en veninde, på cafetur og shoppe. Alt det en kvinde elsker. For mig en sjælden luksus.

– Rollatoren er pakket med i bilen. Jeg ved den er blevet et nødvendig onde.

– Jeg er nu kommet i centret.

Rollatoren er blevet i bilen. Hvem har som 41 årig, lyst til at vise sig med rollator.

– Tjekker tøj i den første butik vi kommer til.

Har du set mig der, ville du tænke “hun ser rask ud.”

– Jeg må smertelig erkende, at hvis jeg skal videre i dag, må jeg accepterer rollatoren, som min ven, i stedet for at se den som en fjende.

– Turen går nu bedre. Rollatoren er min ven. Jeg har svært ved at acceptere den. Men accepterer at, hvis jeg skal have det luksus, at shoppe, må jeg bruge min nye ven.

Nu må jeg prøve så godt jeg kan, at undgå de blikke, det siger “nej hvor er det synd for hende.”

Nu er jeg synlig syg.

– 3 timer senere. Nu kan min rollator ikke engang hjælpe mig.

– Turen går hjem. Jeg ved nu at resten af dagen, er helliget min sofa. Ikke for at sove, da det er umuligt. Min krop

skriger af smerter.

– Børn kommer hjem.

De nyder jeg er hjemme. Vi hygger med snak om skole og børnehave.

– Min mand kommer hjem.

– Vi begynder at lave mad.

– Dagens arbejde for mig er slut.

– Min krop siger slut. Den har brugt oceaner af kræfter, mere end den har.

– Jeg kan nu se frem til, endnu en nat med uafbrudt søvn. Hvis jeg er heldig, får jeg sammenlagt 2 timer.

– Dagen i morgen, kan jeg garanterer dig for, du ikke ser mig.

Dagen i morgen er mit “vinterhi.”

Jeg ønsker ikke længere en rask krop. Jeg ved det ikke er muligt.

Nu ønsker jeg

– Viden og åbenhed.

– Bedre vilkår for handicappede.

– Viden om hypermobilitet og hypermobilitetssyndrom.

Nu ønsker jeg ikke

– Flere gode velmente råd, fra dem der har prøvet dit og dat.

– Dem der kender nogle, som kender nogle, der også har hypermobil syndrom.

– Ikke flere “jamen du ser jo normal ud, du er så glad.”

Virkeligheden er anderledes. Hvis jeg ser normal ud er det fordi, det eneste jeg kan styre, er min udstråling.

Jeg ser glad ud, fordi jeg er glad. Jeg elsker livet. Jeg kan stadig næsten være normal. Nu blot med mine hjælpemidler.

– Alle har ret til et socialt liv.

– Der er blot nogle, der ikke har ret til et socialt liv, uden at prisen er høj.

Tænk over det, næste gang du undrer dig.