Betinas historie-Fibromyalgi

BetinaBetina

29 år

Ungdomskonsulent for udsatte unge.

Fibromyalgi, hypermobilitetssyndrom, raund naund syndrom i hænder/fingre, skoliose i korsbenet.

Dagen hvor jeg fik diagnosen

Efter ca. 6års ” kamp” rundt på alverdens sygehuse, læger osv. kom dagen, hvor de ENDELIG  fandt ud ag hvad jeg fejlede. Diagnosen hed Fibromyalgi og hypermobilitetssyndrom.  Jeg var så ubeskriveligt lettet og nærmest lykkelig, hvis man kan sige det. NU var det det bevist, at ALLE de smerter jeg havde var helt reelle  og jeg kunne fortælle mine omgivelser, at det altså ikke bare var pjat eller noget jeg bildte mig ind. ” Lykke” følelsen faldt hurtigt til jorden, da jeg begyndte at søge informationer om sygdommen. Det er ikke en sygdom med mange behandlingsmuligheder og en sygdom, hvor man kunne få det bedre, men i mange tilfælde ville sygdommen blive forværret med tiden.

Så startede kampen med mig selv for alvor. Jeg knoklede stadig på, som jeg altid før havde gjort. Har altid været en person der havde mange bolde i luften, jeg levede et meget udadvendt og meget socialt liv. Denne sygdom skulle sku ikke vinde over mig, tænkte jeg og kæmpede med næb og klør for, at beholde mit job som ungdoms konsulent og bevare mit ”normale” liv, men langsomt smuldrede det. Jeg kæmpede for at være på job, som ungdomskonsulent og så sov jeg nærmest resten af tiden, for at kunne klarer mig igennem.

Til sidst faldt jeg fuldstændig fra hinanden og efter en del overvejelse blev jeg sygemeldt. Jeg prøvede på forskellige måder at vende tilbage til mit job. Men jeg kunne ikke, smerterne havde totalt overtaget HELE min krop, den havde været for længe under alt for meget pres, fordi jeg ikke lyttede til dens signaler. Det ALLER sværeste for mig , var at jeg følte jeg svigtede de unge mennesker jeg arbejdede med. De havde lidt svigt nok og jeg havde sagt de kunne stole på mig og pludseligt følte jeg, at jeg svigtede dem, ligesom de var blevet svigtet af alle andre på deres vej. Det gjorde rigtig ondt indeni mig, for holdte af hver af en af dem. Men man skal hjælpe sig selv, før man kan hjælpe andre.  Har lært at, hvis man kæmper imod sygdommen og kroppens signaler bliver alting kun værre. Man bliver nødt til at acceptere sygdommen. Idag har jeg lært hvor vigtigt det er for mig, med hvile og pauser. Det er både når det handler om socialt samvær med andre eller praktiske ting i hjemmet.  Alting tager længere tid , når man er kronisk syg.

 ”Mødet med andre ligesindede gav mig masser af accept, af min egen situation”

Jeg har været så heldig at være på smerteklinikken i Give og Gråsten gigt hospital, der har jeg mødt andre ligesindede. Der har  jeg efterfølgende fået nogle rigtig gode og tætte venskaber med andre i samme situation. Det er utroligt dejligt, at kunne dele erfaringer, viden og ikke mindst de fælles følelser alle os med kronisk sygdomme kæmper med.

 

Jeg ville ud og redde verdens unge

I starten og i flere år troede jeg at jeg havde mistet min identitet og at jeg skulle finde en ”ny Betina”, for HVEM ER JEG NU? Hvor jeg ikke kan arbejde eller kan de samme ting som før? Jeg er så ung og nu er mit liv bare slut, kan jeg huske jeg ofte tænkte. Men jeg har igennem min proces og accept i løbet af årene, nu fundet ud af, at jeg faktisk er akkurat den samme person, med samme identitet som før, bare med nogle forhindringer/ udfordringer og jeg er lige så meget værd som alle andre.

Jeg må bare acceptere at jeg må lave lidt om på mine drømme og mål for fremtiden, men det er også lige meget, for det allervigtigste er, at jeg stadig har en masse HÅB og DRØMME for mit liv og noget jeg brænder for. Det er ikke sikkert det bliver som jeg først drømte om, men så bliver det nogle nye drømme J Jeg brænder stadig utroligt meget for, at hjælpe andre mennesker og det skal det nok lykkes mig, at komme til igen, på den ene eller anden måde. Det er et af mine mål og drømme. Livet er jo først rigtigt lige begyndt når man har færdiggjort sin uddannelse, som pædagog og været så heldig at finde sit drømmejob som helt nyuddannet.  Ungdoms konsulent for unge med forskellige vanskeligheder og problematikker.

Jeg ville ud og redde verdens unge og lige pludseligt ramlede hele min verden sammen, og jeg følte ikke engang at jeg kunne redde mig selv! Det var næsten det værste, at brænde SÅ MEGET for at hjælpe andre, og lige pludseligt føle sig så hjælpeløs.  Da jeg blev kronisk syg, fik jeg med tiden øjnene op for andre værdier i livet og det tror jeg også ,at man bliver nødt til. Ens liv er lige pludseligt forandret for ALTID. De drømme og mål man havde bliver revet væk under en og man ved pludseligt ikke hvordan man nogensinde skal komme videre her fra… HVEM ER JEG NU?

Usynlig eller synlig

Nogen ser mig som mig, og andre ser mig som en sygdom.” Du ser jo godt ud” og det er selvfølgelig rart nok, at folk ikke kan se man er syg, men nogle gange kunne det virkelig være rart hvis folk kunne se hvordan min krop skriger af smerte indeni. Det kan være utroligt svært, at have en sygdom der ikke kan ses, svært i forhold til familie/ veninder og kan gå meget ud over ens sociale liv. Jeg har i mange år haft en maske på, når jeg var sammen med andre i forhold til mine smerter, der hele tiden kun blev værre og værre og alligevel lod jeg bare som om alt var fint. Den Maske er langsomt røget mere og mere af, men den kan stadig tages på, men arbejder på at den skal helt væk. Min sygdom  er kronisk, men ikke stabil, nye symptomer har vist sig og andre diagnoser er stødt til undervejs, hvilket også kan gøre det svært at beskrive hvordan jeg altid har det og hvad min krop vil være med til.

I forhold til at være ung og have en kronisk usynlig sygdom syntes jeg at udfordringer f.eks. kan være, at forklare hvorfor jeg kan have svært ved at tage til en fødselsdag, i biografen, til en koncert, i byen eller på en lang kører tur osv. Jeg har svært ved at stå/sidde særligt længe af gangen og det kan være svært at forklarer og svært at forstå.

As I began to love myself I freed myself of anything that is no good for my health – food, people, things, situations, and everything that drew me down and away from myself. At first I called this attitude a healthy egoism. Today I know it is “LOVE OF ONESELF”.

 

Livets vigtigste indhold for mig er : min familie, mine veninder og kærlighed.

Finder jeg nogensinde kærligheden? Det har jeg ofte tænkt meget på i kampen med mig selv og denne sygdom.  Men Ja selvfølgelig gør jeg det, og nu har jeg nogle andre værdier for hvad jeg ønsker i en partner end før. Hvis man fortæller man har en kronisk sydom, er man for det meste allerede stemplet. Rigtig mange ser desværre sygdommen før de ser hele mennesket bag og det gør det selvfølgelig lidt sværere, når man har kronisk sygdom. Men alle mennesker har deres at kæmpe med på hver deres måde, vi har alle noget med i baggagen. Jeg er jo stadig det samme menneske som før, bare med nogle begrænsninger/ udfordringer/forhindringer.

” Mit hoved vil stadig gerne det hele, min krop kan bare ikke”!

Jeg har lært ,at det er meget lettere for mig at være sammen med folk, som forstår mig selvom jeg har en rigtig øv da med mange smerter. Jeg har lært at jo mere forståelse og kendskab folk omkring en har, jo mindre behøver jeg at snakke og forklare om min sygdom og DET ER SKØNT. Jeg har også lært ,at jeg ikke vil bruge meget tid på folk og ting, som ikke gør mig glad, det er livet simpelthen for kort til. Jeg vil ikke bruge den energi jeg har på, at være ked, for det tager rigtigt meget på en, når man i forvejen ikke har megen energi. Jeg har mistet nogle mennesker på vejen, men omvendt har jeg virkelig også fundet ud af hvem der virkelig er der for mig, når det gælder og de venskaber er blevet meget meget dybere. Jeg er så taknemlig for de personer jeg har i mit liv og deres nærvær, glæde og støtte giver mig mod til ALDRIG at give op imod kampen med systemet osv.  Det er så vigtigt med støtte, og at der er nogen til at gribe en, motivere og tro på én, hvis man selv er ved at blive helt ”skør” –

I min proces af accepten af min sygdom, kæmper man meget med hvad alle folk tænker om en, men faktisk syntes jeg dybest inde at kampen allermest har været med mig selv. ” Jeg kan ikke noget, dur ikke til noget mere, er ikke noget værd mere osv. osv.” Men nu er jeg faktisk kommet dertil at jeg syntes jeg er lige så meget værd som før jeg blev syg. Tror altid man vil have op og nedture når man er konisk syg, og det syntes jeg også man skal have lov til. Det vigtigste er bare ,at man ALTID rejser sig igen! Jeg tror aldrig, at jeg 100% vil acceptere at jeg skulle blive kronisk syg, men jeg tror til gengæld heller ikke på at jeg kommer meget tættere på end jeg er nu.

”BE your own Kind own Beautiful”

Skriv et svar