Anns historie-Myalgic Encephalomyelitis

Ann.phpAnn

36

Myalgic Encephalomyelitis

Jeg vil ikke gemme mig, bare fordi jeg har rollator som 36 årig

 

Jeg er mor til tre børn på 11,12 og 16 og har sygdommen ME (Myalgic Encephalomyelitis), som er det fjerde og mest trodsige barn af dem alle.

Før jeg blev syg, var jeg engageret i rigtig mange ting både via mit job og privat, hvor jeg deltog i foreningsarbejde af forskellig art og havde også en dejlig krævende hobby. Jeg var rigtig mange ting. Jeg stod for rigtig mange ting. Jeg var enormt social og jeg elskede mit liv. Mest af alt elskede jeg at være overskudsmor.

 ”Jeg er heller ikke den mor, der står forrest i køen for, at deltage i arrangementer på skolerne. Jeg er faktisk blevet en mor, som helst vil være fri for de arrangementer”

 

Jeg savner at være uafhængig

I dag er jeg førtidspensionist og midt i en skilsmisse, men jeg er stadig mor og jeg gør hvad jeg kan for, at have en så normal hverdag som muligt sammen med børnene. Men jeg er ikke som de andre og jeg er ikke længere den mor, der kan holde til, at have huset fuld af børnenes kammerater på sammen niveau, som førhen. Jeg er heller ikke den mor, der står forrest i køen for, at deltage i arrangementer på skolerne. Jeg er faktisk blevet en mor, som helst vil være fri for de arrangementer, fordi jeg simpelthen bliver så syg af dem. Bagefter så jeg hverken kan tage vare på mig selv og mine børn bagefter. Jeg kan ikke engang køre bilen hjem igen.  Jeg bryder mig slet ikke om det er sådan. Da jeg var rask, elskede jeg alt der havde med arrangementer at gøre og jeg savner at være uafhængig. Hvis jeg endeligt kan tage med en dag, skal jeg have sørget for, at der er en der kan hjælpe med, at køre både børnene og jeg hjem igen. Jeg får ikke ret meget ud af at være i store forsamlinger, der sker simpelthen al for meget til, at min hjerne kan nå, at følge med. Jeg kan hverken se, høre eller gå lige efter de første 15 minutter.

 Det står jo ikke skrevet i panden på mig

Med sygdommen ME følger mange fysiske gener. Såsom at jeg går med rollator når jeg er udenfor hjemmets 4 vægge og bruger kørestol, hvis jeg f.eks. skal på marked, i zoo eller i storcenter. Jeg brugte lang tid på hvad andre tænkte om mig og min familie skulle også vænne sig til det. I dag er det blevet nemmere. Folk må tænke hvad de vil, men de kan ikke altid forstå, at de kan komme på besøg og se mig gå inde i huset og at jeg så pludselig benytter rollator eller kørestol. Der står jo ikke skrevet i panden på mig, at jeg ikke kan gå mere end max 200 meter eller, at jeg inde i mit hus, støtter mig til møbler og vægge, som ikke findes udenfor.

 Helt hen i skoven

Der følger også mange kognitive vanskeligheder med. Jeg har svært ved, at koncentrere mig, huske, tænke klart og tale rent, hvilket betyder jeg ofte svare helt hen i skoven, men på andre tidspunkter virker helt “normal”. Det giver rigtig mange problemer, at jeg ikke kan huske hvad jeg selv har sagt og det giver også problemer, at jeg altid skal slås som en gal med internettet, som jeg ikke kan få til at virke som det skal, for alt foregår her. Der er også de dage hvor jeg ikke kan holde ud at telefonen ringer. Alle lyde kommer i mit hoved til ,at lyde som om den er 50 gange højere end den i virkeligheden er.

 Teenage børn kræver hurtig respons

Mange tror det er nemmere ,at have store børn. Det er det også på nogle områder, men på rigtig mange andre områder er det enormt svært at have fået tildelt en hjerne med minimal batteri, da det ofte overfor teenagebørn kræver hurtigt respons og reaktioner, for at få dem så godt som muligt fremad i livet. At tage en tur ud at shoppe, at tage børnene med i svømmehallen, at tage til koncert. Ja mange af de ting andre forældre gør med deres teenagebørn, har jeg enormt svært ved. Istedet kan vi køre en tur i skoven med madpakker, tage til stranden eller lave filmaften i stuen. Vi bruger vores nærområde så godt vi kan og kommer ikke ret tit mere end 20 minutters kørsel fra hjemmet , for det skal være så vi hurtigt kan komme hjem igen.

 Take it or leave it

Jeg prøver, at få så meget godt ind i min hverdag som overhovedet muligt. Jeg strikker lidt når jeg kan. Min ene arm er tit følelsesløs, så det ikke er muligt, men jeg gør det når jeg kan. Jeg hygger med mine kæledyr og er glad for min røremaskine, der gør jeg atter kan bage når kræfterne er til det. Jeg arbejder også på ,at hjælpe til med at få spredt lidt viden omkring sygdommen ME, ved at sige ja til interview, der kan nå ud til offentligheden. Har så sent som i sidste uge prøvet et TV-interview og det er jeg godt nok spændt på at se resultatet af. For den dag havde  jeg ikke  ret meget batteri på øverste den dag det foregik. Jeg skriver også en blog om min hverdag med sygdommen.

Til slut vil jeg sige, at jeg af og til stadig bliver ked af ikke, at kunne det samme som tidligere og det tror jeg aldrig ændrer sig. Jeg føler mig stadig forkert sammen med andre forældre, når vi alle er samlet i en flok. Men jeg gør hvad jeg kan for, at rette ryggen og dermed sige ”her er jeg og sådan er jeg idag. Take it or leave it.” Jeg vil ikke gemme mig ,fordi jeg har rollator som 36 årig. Jeg vil leve så godt jeg kan og så meget det er muligt.

 

 

Skriv et svar