Annettes historie-Fibromyalgi

AnnetteAnnette Bartels, 43 år.

Bioanalytiker

Fibromyalgi

10 års jubilæum med diagnosen fibromyalgi – en rutchebane tur der aldrig afsluttes.

 

Forestil dig du går i en dejlig forlystelsespark. Du går med følelsen af at være hvor du gerne vil være, og betragter parken omkring dig. Parken byder på en masse liv med dejlige mennesker. Nogle af dem kender du – barn, familie, veninder/venner samt arbejdskollegaer, men der er også en masse du ikke kender, men som du måske kommer til at kende i løbet af dagen. Udover de sociale muligheder parken byder på, så er der også en masse forskellige aktivitets muligheder. Om du vil prøve eller deltage i aktiviteterne alene, eller sammen med andre mennesker bestemmer du helt selv – og om du gør det, afgøres stort set kun af DIN lyst.

For nogen ser dette billede måske alt for rosenrødt ud. Men ikke desto mindre, så er det i dag min opfattelse, at netop der, befandt jeg mig for 12 år siden. Jeg var i mulighedernes forlystelsespark – drevet af lyst, og lysten til at deltage i aktiviteterne var meget stor.

Opdagede ikke der var bygget en rutchebane i parken, før jeg sad i den og turen var i gang….

På min tur gennem parken for 12 år siden var jeg godt klar over, at jeg rent arbejdsmæssigt havde valgt rigtig, og mit arbejde som bioanalytiker indenfor forsknings området udgjorde en stor del af hvem jeg var. At jeg havde valgt at blive mor, og nu stod med verdens dejligste søn på 5 år, var og er et valg, jeg aldrig har fortrudt. Det er fedt at kunne gå rundt i en forlystelsespark, med stor lyst til aktivitet for herefter at handle på det. Men det er endnu federe at blive mor og blandt andet være aktiv sammen med sønnike.

Udover sønnike og job bestod mit liv for 12 år siden også af dejlig familie samt veninder og venner, og mens jeg går og nyder alt dette på turen gennem parken, sker der pludselig noget….Uden at jeg lægger sønderligt meget mærke til det, er jeg drejet om et hjørne, og opdager ikke, at der bag dette hjørne er bygget en ny rutchebane. Pludselig er jeg om bord og turen starter, vel og mærke UDEN jeg selv har valgt det. Turen starter egentlig meget stille og roligt, men jeg finder hurtigt ud af , at det ikke er mig der sidder med styrepinden i hånden, men heldigvis har jeg på dette tidspunkt, ingen anelse om hvordan banen former sig.

Når jeg ser tilbage på turen i dag…

Da jeg i 2004 får diagnosen fibromyalgi, er det med en viden om, at livet bliver med smerter og der vil være bedre og dårligere dage, men overordnet set, vil det ligge i det leje hvor jeg var på diagnose tidspunktet, selvfølgelig afhængig af hvor aktiv, jeg vælger at være.

Virkeligheden skulle vise sig at blive anderledes i det jeg indtil nu, ca. hvert andet år oplever det jeg kalder et blivende ”hak”, hvilket består i tiltagen af eksisterende smerter eller smerte i ”nyt” område.

I dag har min kæreste og jeg en stående joke om, at jeg lever et dobbeltliv som den kvindelige udgave af agent 007, når han ikke er hjemme. Sjov og fiktion er mine agenthistorier til kæresten, men at jeg gennem 12 år har levet et dobbeltliv overfor det meste af min omverden, er ikke fiktion. Og hvorfor det blev sådan, er jeg selv årsag til.

Jeg har fra starten af ,synes det var en møg kategori af en sygdom jeg havnede i. For mig virkede det som en skraldespands diagnose, i det man på det tidspunkt ikke kunne bakke diagnosen op med nogen former for prøver. Dette stred også helt grundlæggende med, hvordan vi arbejder indenfor mit felt – forskning, hvor alt skal bakkes op af beviser. Noget af det første jeg finder ud af efter jeg har fået min diagnose er, at jeg har et kæmpe behov for ikke at føle mig anderledes i sociale og arbejdsmæssige sammenhænge, i hvert fald ikke på grund af min sygdom J

Oplevelsen var, at der kom al for meget fokus på sygdom, og delte jeg hvordan jeg i virkeligheden havde det, fik jeg ofte vakt medlidenhed, utallige ”gode” forslag til hvad jeg skulle prøve, eller forslag til hvordan jeg skulle hjælpes. Denne reaktion kan jeg sagtens forstå, og ser kun, at den kommer af noget godt. Det var mennesker der holdte af mig, og gerne ville hjælpe, men i mig vagte denne reaktion noget negativt. Det var med til at minde mig om mine begrænsninger, følelsen af at anderledes, og at der skulle tages hensyn til mig.

Da jeg ligesom er ”landet”, og har lært mine smerter at kende efter diagnosetidspunktet, informerer jeg derfor min familie, og dem i min øvrige omgangskreds der vidste jeg var syg, om følgende. Nu skulle der ikke snakkes mere sygdom, til gengæld lovede jeg at melde ud hvis jeg havde behov for noget, eller der skete noget i udviklingen af min sygdom. For mig har denne aftale fungeret til fulde, i det jeg overfor omverden er blevet behandlet som den Annette jeg altid har været, og når jeg var alene, kunne jeg så være Annette med sygdom.

I min rutchebane ved jeg aldrig hvornår den næste stigning kommer og hvor dybt faldet efterfølgende bliver. Men jeg ved, at der er perioder uden stigninger, og aftalen gjorde også, at jeg på denne strækning altid sad med følelsen af at have kontrollen, idet sygdom stort set aldrig blev nævnt.

 

 

 

Man bliver aldrig for gammel til at revurderer en aftale…

 

For 8 måneders siden skete der så noget. Jeg forelskede mig i en mand der krævede også at lære Annette med sygdom at kende, og som vel og mærke, som den første, har været i stand til at få mig til at gøre dette med meget små skridt ad gangen.

Det at dele min historie med ham har lært mig flere ting.

Spørgsmål som hvorfor jeg reagerer negativt ved følelsen af at være anderledes på grund af sygdom, er jeg aldrig gået ind i. Jeg lavede i stedet en aftale, der sikrede jeg undgik denne følelse.

Som jeg ser det nu, forsvandt gamle Annette med diagnosen, og en ny Annette blev født. Denne nye Annette var hovedet fra den gamle sat på ny krop. Lysten til at være meget aktiv og leve livet baseret på lyst var intakt, men kroppen begrænsede mig, og den havde nu kontrollen over hvilke, hvor mange og hvor længe jeg kunne deltage i aktiviteter. Nye Annette brød jeg mig ikke om, jeg så hende som et svagt menneske, idet hovedet ikke længere havde den ultimative kontrol.

I dag holder jeg meget mere af den nye Annette, men har langt fra accepteret hende, og det faktum at ”sygdoms-hak” stadig føles som at stå i forlystelsesparken med stor lyst til aktiviteter, uden at kunne deltage i alt det jeg gerne vil. Målet er dog at komme til det, for før tror jeg ikke, jeg finder det okay at være anderledes.

Selvom jeg i dag, stadig er af den opfattelse min ”sygdoms aftale” har fungeret, så er midlet til at nå målet nu, at prøve at være mere åben med hvordan jeg har det, uden at det er det der skal fylde livet.

Det har været og er stadig svært at dele, men jeg har lært det også kan føre andet godt med sig. Det har givet mig en ro, at der nu er en som kender til mit dobbeltliv, og som jeg ikke skal spille skuespil overfor.

 

Et er dog at dele med sin kæreste, så er der lige næste step, og det må man jo sige jeg hermed hopper ud i. Meget grænseoverskridende for mig, men kan også mærke det føles rart at få historien på skrift, og bare kaste sig ud i det. Og heldigvis har jeg stadig mit dejlige job, søn, familie, veninder/venner, og ikke mindst en kæreste der er årsag til lysten for også at få min historie delt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Skriv et svar