Annes historie-Langt QT-Syndrom

anneNavn: Anne

Alder: 45 år

Job: Fleks-job som rengøring

Diagnose: Langt QT-Syndrom

 

Hvor er jeg glad for at et af mine bedste personlige træk er min ukuelighed og kampgejst. Jeg havde i en årrække, siden mine sene teen-age år, været i behandling for epilepsi. Jeg besvimede flere gange og fik kramper. Lægerne mente at det var epilepsi. Jeg indtog epilepsi medicin, rejste til USA 1 år og tog på jordomrejse i et halvt år, stadig med epilepsi medicinen som min følgesvend. Fik kun enkelte krampeanfald, jeg tog jo også min medicin, som jeg skulle! Jeg var fysik aktiv, dyrkede sport i mange afskygninger og cyklede frem og tilbage, til og fra alting. De få krampeanfald jeg fik, fik jeg altid når jeg var i hvile, så ingen fare der.

Da mig og min mand ønskede at få børn, blev vi i samråd med lægerne, enig om at medicinen skulle tages fra mig, jeg havde jo heller ikke mærket noget til epilepsien i over 10 år. I 2003 fik vi en stor velskabt dreng. Alt var forløbet på bedste hvis. Da vores søn er 8 mdr. vågner min mand ved, at jeg har kramper, han ringer 112 og jeg bliver kørt på sygehuset, her får jeg hjertestop på sygehuset, og overføres efterfølgende til Skejby Sygehus, der efter kort tid konstatere at jeg har Langt QT, jeg får indopereret en ICD’ pacemaker og kommer langt om længe i rette behandling. Jeg har ALDRIG haft epilepsi. Fuck, lort, pis og en masse tanker, frustration, kritik og mistro knytter sig til dette. Jeg er nu den heldige ejer af en ICD, og en diagnose der hedder langt QT-syndrom, mit hjerte slår for langsomt og en gang i mellem, vælger det så helt at gå i stå. Derfor ICD’en, fordi mit hjerte, der for det meste slår alt for langsomt, men en gang i mellem slår det også alt for hurtig og løber simpelthen løbsk, og så er det jeg får stød, så hjertet kan finde de rigtige slag igen.

Mit nye liv

Da jeg har haft hjertestop og været død i 2 min., har jeg efterfølgende fået nogle følgesygdomme heraf. Jeg lider af træthed og psykisk udmattelse. Har en sen hjerneskade, min korttidshukommelse og koncentrationsevne virker ikke optimalt. Jeg glemmer ting, aftaler, samtaler etc. Kort sagt jeg er afhængig af papir, blyant, huskesedler, kalender elektroniske huskesedler i telefonen, hurra for demJ

De første år af mit nye liv, blev brugt på at lære mig selv at kende, lære min mand og vores søn at kende, ikke bare var jeg blevet hjertepatient, jeg var også blevet mor. Jeg skulle starte forfra med at leve. Lære sig selv at kende efter kritisk sygdom, er ikke nogen nem opgave, hverken for en selv, familien eller venner. Men ved fælles hjælp og samtaler og terapi går det fremad, ind i mellem skal der stadig files og gives og tages.

Parforholdet

Da jeg fik min diagnose havde min mand og jeg været gift i 1½ år og havde et spædbarn. Min mand er selvstændig erhvervsdrivende og arbejde mange timer om ugen og har sene dage. Jeg har i kraft af min dårlige hukommelse svært ved at huske, hvordan vores ægteskab egentlig var for 10 år siden. Men jeg kan huske, at jeg sagde til min mand at hvis han ønskede at blive skilt, var det OK og forståligt, for jeg var så bevist om at jeg ikke længere var den samme og at jeg ikke længere kunne de samme ting eller ønskede de samme ting. Jeg var blevet en anden, mange af de ting, der før var vigtige, var ikke længere vigtige. Han sagde at det var noget pjat og at vi nok skulle klare det her og komme over på den anden side. Vi har stadig diskussioner om en masse hverdags ting, men ikke flere end hvad andre par har. Jeg tror faktisk at min mand er så heldig, at jeg lader ham tage mange beslutninger selv, fordi jeg ikke orker (smiler). Jeg orker simpelthen ikke tage mig af, om fliserne i indkøreselen skal vende den ene eller den anden vej. Det beslutter han, helt uden diskussion. Jeg kan selvfølgelig også have dage, hvor jeg er totalt udmattet, fordi tingene ikke lige har flasket sig, som de skulle, men så løser vi tingene i fællesskab, når min mand kommer hjem. Det giver selvfølgelig mere arbejde til ham, men det tager han med oprejst pande.

Jeg er stadig fysisk aktiv og dyrker fitness mindst 3 gange om ugen. Det kan ikke længere gå så stærkt, men pyt med det, bare jeg får dyrket motion, så har jeg det godt. Når vejret tillader det, cykler jeg de 10 km på arbejde og hjem igen.

Drengene

Når det kommer til vores drenge, ja for efter at jeg blev hjertepatient har vi fået endnu en dejlig knægt, og herhjemme er det mor, der bestemmer og tager beslutninger og hjælper. Fordi jeg næsten altid er hjemme. Jeg arbejder kun 10 timer om ugen og de timer ligger, når drengene er i skole. Så jeg er hjemme, når de kommer hjem og køre dem til fritidsinteresser og henter dem hos venner. De ved begge to at jeg er hjertepatient. Vi har fået konstateret at ingen af dem har gen-fejlen. Det var dejligt at få at vide, men ikke en afgørende faktor.

Drengene har begge to, meget forskellige måder at tackle sygdommen på, den ældste er tit meget bekymret omkring det, at have en hjertesyg mor, han bekymrer sig og spørger indtil tingene, bekymre sig for, hvordan jeg har det. Da han var 10 år besluttede vi at sende ham til psykolog via hjerteforeningen, da han var ved at udvikle angst. Han havde mange spørgsmål omk. død og han spurgte mig ”hvornår skal du dø, mor”, ”hvad hvis nu pacemakeren ikke virker”. Jeg har forsikret ham om, at jeg vil plage ham mange år i endnu og at han vil synes at jeg er verdens dummeste mor, mere end en gang i livet og at jeg har tænkt mig at blive meget gammel. Men han ved også, at jeg ikke kan give garantier, jeg kan jo blive kørt ned af en bil i morgen. Han synes, det er svært at snakke med sine venner om det, for de ved jo ikke hvad det vil sige, de kan ikke forstå det. Og det har han jo ret i. Psykologen hjalp ham med at sætte ord på det, der var svært. Efter at samtalerne sluttede, tog han en dag mod til sig, og på klassen læste han en stil op, han havde skrevet om min sygdom og det at have en hjertesyg mor, i en alder af 11 år kunne han, åbent sige: Det er OK og det er også OK at det er svært, når mor er indlagt. Men det er også dejligt, at mor er syg, for mor er altid hjemme, når jeg kommer hjem fra skole.

Den yngste af vores drenge er lidt mere – nå, er det bare det, omkring det. Han tager det ikke ind, hvis jeg får det dårligt og får stød. Han kommer som regel med en eller anden humoristisk bemærkning som: sejler du nu rundt igen. Så springer han videre og fortsætter med det han havde gang i. Og vi andre sidder med et bredt smil på læberne. Begge drenges reaktioner er helt OK og fuldt acceptable. De skal bare tackles forskelligt. Det skal vi jo alle sammen.

Åbenhed

Folk kan i forbindelse med min sygdom spørge mig om alt. Jeg render ikke rundt med et stort skilt, men når nogen spørger mig om noget vedr. min sygdom, så får de et svar. Jeg starter meget sjældent selv en snak om det at være syg, men man kan altid spørge mig. Jeg synes selv at åbenhed er vigtigt og har det godt med at have det sådan. Derfor er vores børn også fuldt bevidste omkring sygdommen, hvis de en dag ønsker at komme med til kontrol på syghuset, får de lov til det. Hvis de ikke gider, så slipper de selvfølgelig for det.

Enkelte har spurgt mig, hvordan turde vi få et barn mere, når i vidste, at du kunne give gen-fejlen videre. For os er det ikke gen-fejlen, der er problemet. For mig er det uvisheden, om ikke at vide at jeg har en genfejl. Jeg havde levet over 30 år med en sygdom, som jeg ikke vidste at jeg havde, havde jeg vidst det, havde jeg ikke stået med de vanskeligheder jeg har i dag, dårlig hukommelse, psykisk udmattelse. Jeg kunne have haft et helt almindeligt liv, som hjertepatient og ICD-bruger. Mine vanskeligheder er ikke mit hjerte, men mine følgesygdomme efter fejlbehandling. Jeg er ikke ked af at være hjertepatient eller at have en ICD, der er min ekstra livsforsikring. Uden min ICD, ville jeg aldrig være sikker på at kunne trække vejret, Uden min ICD, ville jeg ikke være til, ville jeg ikke være mig.